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【ALSを生きる】前編 発症から7年 女性患者の思い
Күн бұрын
【ALSを生きる】前編 発症から7年 女性患者の思い
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NCC長崎文化放送
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Пікірлер: 225
@Wednesday-m6h
Жыл бұрын
ALSマジで治療法確立されてほしい…
@otayn
2 жыл бұрын
親戚は発症に気付かず2週間で亡くなり、私の母は延命希望なしで発症から10ヶ月で亡くなりました。突然やってきた先の見えない介護生活に綺麗事なんて言えなかった。早く解放されたいと思ってたのに、いざ居なくなるともっと優しくすれば良かったとずっと後悔してます。
@youchocola3489
2 жыл бұрын
どうにか、、治療薬を早く、、、早く、、
@ゆーなま君
2 жыл бұрын
発症後の数年間の動画を最近ずっと見てて、その後を気になってました。アップありがとうございます。
@おろしだいこん-p4w
Жыл бұрын
素晴らしい旦那さんやな。
@なつのお
2 жыл бұрын
固まってきているお顔すらにっこりとしていて美しくて、不安や悲しみを周りに必要以上に周りに伝えないようにしてこられたのかなと思うと…
@t-9722
2 жыл бұрын
TVでも観ていたけど、こんなにも進行が早いとは…言葉が出ませんね😭 お子さん達も本当に良い子達ですね☺️ 旦那さんも辛いだろうに笑顔で支えてて素敵な家族ですね! 早く治療薬、見つけて欲しいです!
@yyds123
Жыл бұрын
不懂日语的我看哭了,她老公真的很爱她😭😭她很幸运遇到了相伴一生的人
@aaa635
2 жыл бұрын
辛すぎる。 何も言えない。
@dreamdream2730
2 жыл бұрын
私の従姉妹も発症してはや4年…
@やぴ-f3u
2 жыл бұрын
どうにかして解決したいです。
@shunsuke3760
2 жыл бұрын
素敵な旦那がいて本当よかった… 夫婦だから当たり前とらならない 中々出来ないよ… 本当すごい旦那
@おっさん-l7b
2 жыл бұрын
誰か頼む、特効薬を開発してくれ。 原因を突き止めてくれ。 俺は頭も悪いし、貧乏でおっさんでどうにかできる可能性なんてない。 だからどっかの誰かが奇跡的に原因を見つけて治療法を見つけてくれるのを願うしかない。 俺の人生唯一の願いが叶うならそこに使うからどうにかしてやってくれ。
@かわちゃん-i5v
Жыл бұрын
母がALSです。気管切開、胃ろうをして自宅で介護をしています。色々考えなくてはいけなくなってきている状況です。どうかご家族の皆様が穏やかな時間が過ごせるように。
@まっどねす-t3t
Жыл бұрын
残酷な病気なんで存在するんだよ。早く再生医療でも何でもいいから救ってあげて欲しい。早く、1日でも早く。
@motokyo9237
2 жыл бұрын
私の母はALSではないですが、筋ジストロフィーです。 私の母も筋肉が無くなってきて全く同じ状態です。胃ろうをし、喉切開して終身まで病院にいます。 私の母が筋ジストロフィーと分かってから父親は逃げました。母は女手一つで私たち3人を育ててくれました。 この旦那さんが素敵すぎます。本当に凄い人です。
@koto_koto5_10
2 жыл бұрын
私の父はALSで発症から3年、進行がはやく、本人の意思で延命治療をせずに旅立ってしまいました。 当時高校生だった私は、何も恩返しできずに父を亡くしてしまったことを今思えばもっと介護など積極的にしてあげたらよかったなと後悔しています。 いち早く治療薬がみつかりますように。
@向井英顕
2 жыл бұрын
私の父も、ALSで亡くなり9年になります。本人は辛かったと思いますが、最後まで回りを気遣っていました😭
@myir-fj6lf
2 жыл бұрын
もっともっと治療薬開発にお金も時間もかけて欲しい。 税金はこういう所に充分使って欲しい。
@妹脊研一
2 жыл бұрын
なんとかならないのか? ALSが憎たらしい 医療の新しい発見があることを祈ります。
@あい-e5y5q
2 жыл бұрын
現在から発症当時の彼女の映像に切り替わった時にこの病気の恐ろしさをより一層感じた。 あとメロンがデカすぎる。
@空町ハナ
2 жыл бұрын
もう登場される方全員が素晴らしく素敵すぎて。。。。。すごいなあ、、、
@mt-1778
2 жыл бұрын
愛する人が日に日に変わっていく姿を見るのは本当に辛いだろうな。なんでこんな病気があるんだろ。
@しやんしやん-k4c
2 жыл бұрын
たしかに。なんでこんな病気がそんざいするんだろ
@__-no2hb
2 жыл бұрын
私は、ALSの方の在宅介護の仕事をしています。口文字や視線のコミュニケーションはとても簡単ではないですが、声ではないコミュニケーションは私は好きです。ヘルパーとしてALSの方の心の声をもっと汲み取ってあげたいと日々思っています。
@知らんケド-n7l
2 жыл бұрын
この若さで胃ろうとか辛すぎる 朝から泣きまくってしまった 同情や哀れみではなく、涙の美しさに
@Yu-hg7cj
2 жыл бұрын
少量でもメロンを口から食べられるってすごい。食べられる幸せがあるって嬉しいですね。 由加さんも周りの人達もすごいなと思う。
@mimibara7520
2 жыл бұрын
優しくお世話してくれる人が近くにいてくれて幸せな方だと思います
@虹-u6e
2 жыл бұрын
この世界の頭のいい方 どうか薬を開発して下さい。
@しやんしやん-k4c
Жыл бұрын
ゆかさん、美人な人だなぁ。そして心まで綺麗。なんとか劇的によくなる治療法ができたらいいな。旦那さんもお姉さんも素敵すぎます!
@よる-b9f
2 жыл бұрын
旦那さんすごすぎ…
@アントレナー
2 жыл бұрын
旦那さん、本当に素晴らしい方ですね。 愛する奥さんがこんな難病にかかっても暗い顔せず、ゆかさんと一緒にいられる今を大切にされてる気持ちがすごく伝わってきました。 ゆかさんも、周りの人たちから本当に愛されている人なんだなと、病気になっていなければもっと素晴らしい人生になっていたのかなと思うと、涙が止まりません。
@ああ-s3c1w
2 жыл бұрын
なんで治療薬無いの…辛い…
@PP-mt2jf
2 жыл бұрын
孤独じゃなくて家族夫子供が居たり、スタッフに囲まれていることは不幸中の幸いだと思った。 旦那さんの愛情が映像からとても伝わってくる。
@RrkmMr
2 жыл бұрын
9:53 いや、絵凄すぎでしょ お姉さんが絵描くんだよね〜って言ってるとき動くようになったらまた(昔みたいに)絵を描いていく、だから病気治そうみたいな意味だと思ったら口で描いてたなんて。すごい。
@noise-zz3gf
Жыл бұрын
祖母がALSで亡くなりました。亡くなったことも辛いですが、祖父が一生懸命誰よりも近くで支えていたことを知ってるため祖父の涙する所を見るのがとても辛かったです。ALSが治せる未来が来ることを切に願っています。
@モルカ-q1e
2 жыл бұрын
お母さん、お姉さん、旦那さんにあたまがさがります。
@_0_0_20
2 жыл бұрын
この世から病気なんてもの無くなればいいのにな
@figatoz
2 жыл бұрын
意識や気持ちはそのままなのに体だけが動かなくなってくって本当に辛いな、、
@azuki_yuachi
2 жыл бұрын
私の父もALSで亡くなりました。 まだ63歳でした。 進行が異様に早く、症状が出てから約1年半…診断がおりて1年で亡くなりました。 本当に辛そうでした。 周りも大変で辛いけど 一番大変で辛いのはやはりご本人ですよね。 早く治療薬、治療法が出来ることを祈っています。
@uyuuyuu_
2 жыл бұрын
一度も会ったことない人なのに、時が経つにつれて徐々に身体が動けなくなってるの見てて辛い.....
@sorosoroowari
2 жыл бұрын
今だけならいいけど、これが続いていく、介護の難しさ。 ご家族はすごいと思う
@ワテワテ
2 жыл бұрын
ALSになる原因は不明だし自分もいつ同じ病気になるかもしれないと考えたら他人事ではないと思いました。 だからこそ、原因不明の病気の治療薬がみつかることを切に願います。 日本の政治ももっとこういう事にお金を投資するべきではないかなとも思います。
@ranma7
2 жыл бұрын
私の知人もALSになってしまいました。携帯で連絡取れていたのに最近既読にならない。きっと携帯が持てなくなってしまったんだろうと思う。 歩けていたのが歩けなくなりどんどん進んでいく様子を目の当たりにしてとても厳しい病気だと思います
@pm7287
2 жыл бұрын
こんな旦那様と出会えて凄い 家族だねほんとの
@atok-m2o
2 жыл бұрын
筋肉が無くなるだけで人って呼吸すら出来なくなるんだなって。と仰っている姿を見て、衝撃を受けました。 普段どんなに自分が恵まれているのか、改めて考えさせられました。 普段の姿をメディアに残して下さり、ありがとうございます。
@amaoshi5847
Жыл бұрын
この方に限らずだけど世の中ほんと何が起こるか分からない。病気なり事故なり。でも実際そういう状況にならないと全く意識してないのが現状なんだよな。 何が言いたいかと言うと健康で普通に当たり前にまた明日がやってくる事に感謝しなければいけない事。
@ジョージ吉田
2 жыл бұрын
私も生涯高額な薬を投与し続けなきゃいけない難病を抱えています。死にたいと思うことも何度もありました。周りの人の重荷になってる気持ちは私も同じです。それでも必死に生きるその姿勢は物凄く力強くかっこいいです。ALS患者の皆さん、共に抗い続けましょう。私も抗い続けます。
@posposu21
2 жыл бұрын
すごく素敵な形で療養生活を送られている方 ここに至るまでにご本人さんもご家族もどれほどの絶望や葛藤があったかと思う それでも今こういう形でいられるのは、ご本人さんが本当に素敵な方なのだろうと感じる 私は看護師ですが、個人的に思うのはALSは最も残酷な病であり、最も早く治療が確立してほしい疾患
@Qrp102
2 жыл бұрын
優しい旦那様 奥様も病気になってしまったけど素敵な心の持ち主なんだろうなぁ だから周囲の皆さんも素敵な人達ばかり
@MARRO-zj9dq
2 жыл бұрын
6年前まであんなに元気だったのに、進行の早さに驚きました。コメント欄を見るともっと進行の早かった人もたくさんいて、しかも年齢に関係なく、誰にでも、いつ起こるかもわからない。自分にも起こり得る病気なんですね。普通の日常のありがたみを感じました。
@吉育三郎
2 жыл бұрын
早く治療方法が見つかるように祈ってます。
@user-df2ms7hj9z
2 жыл бұрын
旦那様素敵です。
@uuuuuuuuuka2525
2 жыл бұрын
人工呼吸器つけるかつけないかの確認を月一、二回するんだけど聞くたびほんとにいいのかなって思う。
@tabisuki7982
Жыл бұрын
人柄の良さが発症前から出てる。 なんでこんな素敵な人が‥ でも他人事じゃなく誰にでも数ヶ月後、数年後に起こりうるのが怖いですね‥
@TheDaisuki1111
2 жыл бұрын
自分がどれだけ恵まれているのか痛感させられています。 私はその中でごちゃごちゃ考え臆病になったり本当に情けない気持ちでいっぱいです。 五体満足で健康、本当に幸せな事だと改めて思えます。 由加さんの強さとご家族や周りの方の支えが、幸いな事だなあと思えます。 絵も口で描いたとは思えないくらい、とっても素敵ですね。 由加さんがとても綺麗な方で、絵に現れているなあと思えます。
@unknown-qr5fp
2 жыл бұрын
旦那さんが奥さんのことをとっても愛してるのが目付きから伝わってくる
@ぼっち看護師
2 жыл бұрын
健康は改めて大切と実感させられました! 意思表示できることは生きる喜びですね。
@クラリネット-j1t
2 жыл бұрын
コロナの治療薬を作るのも大切だけど、直せない病気を少しでも直せるようにするのも大切だと思います。
@しやんしやん-k4c
2 жыл бұрын
コロナとかたくさんの人がかかる病気だけでなく、こういう人数が少ない病気の研究ももっとしてほしいです。
@稲垣みー
2 жыл бұрын
当たり前が幸せだと改めて思いました。支えているまわりの方々が素晴らしく思います。
@ぽんぽん-s9j
2 жыл бұрын
私の母もALSに似た症状の多系統萎縮症という病気です。私がせめて20歳になるまで、どうか生きてほしいと願っています。 早く薬ができることを心から望んでいます。
@角質-l3w
2 жыл бұрын
高齢のALS患者とは実際に関わったことがありますが、この方のように年齢が若くてALSを患ってしまっているのは計り知れないつらさがあるでしょうね😔旦那さんをはじめ、支えて下さっている方たちと少しでも長く穏やかに過ごせる日々が続きますよう祈っております!
@ちゃんりー-p2f
2 жыл бұрын
素敵な御家族に恵まれてて羨ましいです🥰
@mrumigakikoeru
Жыл бұрын
お子をふたり産み育て、、、いまは動けない状態でもこうして見守っている。全力で生きてこられたことに涙しかないです。
@あーちゃん-e2j
Жыл бұрын
僅か数年で歩けなくなる、恐ろしい病気、旦那さんは本当に凄いよ、例え、自分の親が同じ病気だったらここまで出来るか❔
@Yu.ia.
2 жыл бұрын
ここまで元気だった人がこんな風に弱ってしまうのですね。 まだ話せて自由にできた頃と人工呼吸器で生きるか。本当に辛いと思います。 旦那さんも辛いですが、なんと言っていいかわかりません。 生きろ!って言っても人工呼吸器を付けて生活する。 子供達が成長するのが楽しみですね。 奥様は一生懸命生きているのに、私がもしこの病気になったら早く死にたいと思いました。緩和ケア?も選択もありますが、支えてくれる家族の存在は心強いです。
@くらげ-y6j
2 жыл бұрын
ご夫婦がお若いから辛いこと、でもお若いから可能なことが両方あると思います。 私の職場にもALSの方が何人もいらっしゃるけど、可能ならば自宅でご家族と暮らしたいだろうなと思います。様々な要素に順位をつけ、安全と安心を選択した結果としても…やっぱり切ないですね。
@まきたまきた-y6w
2 жыл бұрын
優しいご家族ですね。どうかお子さまの為にもご主人の為にも頑張って生きてほしいと思います。そして治療薬が早く出来てほしい…
@YUKIE_Chikyuh-okoshi
2 жыл бұрын
世の中には難病といわれる病気が存在します。 その難病と闘ってる方を見ると、強い魂を持った方なんだなと、本当に尊敬しかないです🥺 ありのままで充分素敵なゆかさんだからこそ、これからも楽しく生きてください🌈✨
@ウエ-t4d
2 жыл бұрын
素敵な家族の愛にあふれていて、不幸には見えない。医学の進歩で少しでも良くなりますように。
@平見秀子
2 жыл бұрын
涙が、すべてを語っていますよね。たくさんのやさしい方に守られてつらいけどしあわせなんだよね。だからこそ治療方法を早く見つけてください。お願いします。
@豊城裕福-z6p
2 жыл бұрын
頬に伝う一筋の涙に全ての思いが、、。
@sgbrciitvy9785
2 жыл бұрын
独身身寄りなし、介護してくれる人がいなかったら…支援制度ってあるんだろうか
@真田幸村-d4g
2 жыл бұрын
自分の悩みが恥ずかしくなる。 友達も全くいないので難病や大病したら終わる。
@mumu-hb5cw
Жыл бұрын
由加さんは自分と同じ位の年齢で、もし自分だったらと考えると本当に辛いものがあります。 とても素敵な絵で、お人柄が表れているんだろうなと感じました。私も絵が好きなので由加さんと一緒に、いつか沢山の人に見て貰えるよう描き続けていきます。 そして、まわりの人達への感謝を忘れない心を見習いたいです。
@meinissy6810
2 жыл бұрын
春馬のドラマを思い出す(;_;) 素敵なご家族ですね(T_T)
@misa1020
2 жыл бұрын
初めまして… 2019年〜ゆかさんのALS状態を ずーっと見てきました。 最近KZitemに上がらなかったので 心配していましたが… (新型コロナ)流行り出してきたから 取材されなかったんだと思いました。 ゆかさんと歳も近いので心配してましたが 周りのご家族の支えや旦那様は ステキだ方々でゆかさん幸せだなって 思いました。 ゆかさんがいつも笑顔で いてくれてるからこそ支えている皆様も 励みになるんでしょうね… ゆかさん… 来週もKZitem見にきますね…
@hotalou8064
2 жыл бұрын
赤川さんの特集を前にも見たことがあったと6年前の赤川さんを見て思い出し、泣きそうになりました。 1秒でも早く治療法が見つかって欲しいです。
@koedan33
2 жыл бұрын
この女性、本当に明るくていつも笑顔で素敵なんですよね、前も今も変わらずずっと素敵。 以前の特集動画?も見たけど、車椅子でのダンス姿もとっても素敵だった。変わらない。
@suzu...
2 жыл бұрын
こんな僕が同情してもいいのだろうかと、悲しみ、苦しみは本人にしか分からない。
@cochi.ayu.kikiko
2 жыл бұрын
私は介護士をやっているものです。 以前の職場でALSのご利用者様がおりました。発症され20年以上ご自宅で生活をされており、デイサービスに通所されてました。現在私は職場が変わり経過はわからないのですが、働かせていただいてる頃は話す言葉がわからなくて、申し訳ない思いをさせてしまったけど、接する事で勉強になったのでいい経験をさせていただきました。
@霧海光矢
2 жыл бұрын
私の母は5年前、ALSで逝去した。未だに喪失感は消えない。そして闘病生活中の日々が脳裡に焼き付いていてふとした瞬間に思い出す。治療薬が完成した時、我々はALSに打ち勝ったと言えるだろう。
@krisjapan
2 жыл бұрын
こう言う体になると忘れがちだが、頭の中は私たちと同じ。大変なストレスと思います。 自分だったら延命は希望しない、辛いが
@pink_2000.my.n
2 жыл бұрын
治療法見つかって欲しい、、こんな病気なくなりますように
@山本裕子-e5k
2 жыл бұрын
ご主人が神様の様な方だな。。心洗われる思い
@ラッキーハッピー-p6d
2 жыл бұрын
医療研究者の全ての方へどうか根本的な治療法、治療薬の開発を心からお願いします…!
@iou933
2 жыл бұрын
こんなに大事にしてくれる旦那さんやお姉さんがいてこの人は幸せだと思う。 なんとか治療法が見つかって欲しい。
@ounohayate
2 жыл бұрын
うちの母親も今年、ALSを発症しました。 母親は少し進行が早いのですが、今出来る事をやって過ごしています。 やはり今まで出来て居た事が出来ないのはストレスが半端ないみたいです。
@みな-o3x
2 жыл бұрын
私の祖母も今年ALS発症しました。80代なので老化のせいなのか、ALSのせいなのかの判別がつきにくく確定診断まで2年半かかりました。 家族みんなで介護していますが、どんどん出来なくなっていく姿を見るのも辛いですよね…
@caorubang
2 жыл бұрын
ご主人がいて、本当に良かった。
@Veni111
2 жыл бұрын
ほんっっっとこの難病辛いと思う。
@tillcas1645
2 жыл бұрын
見ているだけで辛いです。 生きているのに、意思を伝えられないなんて。
@global_tomo
2 жыл бұрын
奇跡が起こるなら、これ以上病気が進行しないで欲しいです。子供達が成人するまでは生きていて欲しいです。私も知人を筋ジストロフィーで3年前に亡くしました。辛いですね。
@hanacohamanahi3482
2 жыл бұрын
家族の力って素晴らしいですね。
@やまちゃん-g4f8z
2 жыл бұрын
あのiPS細胞で完治とかはできないんかな…
@リサイクル-e7z
Жыл бұрын
治療法早く開発されて欲しい…
@みやの-l9j
2 жыл бұрын
頭の中でどれだけ伝えたいことが湧いても教えたいことがあっても、胸いっぱいに広がるたくさんの感情を言葉や体で表現したくても、それができないことの歯痒さと苦しさは想像を絶する。 大切な人たちから掛けられる言葉はちゃんと自分には伝わるのに自分はそれに応答できない、示せないなんてそんな悲しい病気がこの現代にも治らないって本当に怖い。 どうか少しでも早くこの病気の治療法が見つかりますように。
@るあ-f4z
2 жыл бұрын
三浦春馬さんが演技していたドラマを思い出しました。
@macpo833
2 жыл бұрын
お願いです。どうか一日でも早く治療法がみつかりますように、、祈っています。
@雪やコンコン-f1r
2 жыл бұрын
絵が素晴らしい!!
@うんぴ-r4n
2 жыл бұрын
私の祖母も5年前にALSと診断され、今年に入り人工呼吸器を装着しました。 色々あって先週亡くなってしまいましたが、ゆかさんには長生きしてほしいです
@市川久美子-e8p
2 жыл бұрын
素晴らしいご主人様ですね。感謝していますのお言葉にもっと甘えてください。愛のあるご家族様達に心から応援させていただきたく願っています。
@寺子屋ちゃん
2 жыл бұрын
「今を楽しく生活する」私も大切にしたいです。
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