Vidéo de sensibilisation au syndrome de Williams et à la différence.
Une vision optimiste de partager le quotidien des personnes en situation de handicap, avec humour et dérision.
Nous tenons à remercier Kyan Khojandi qui a gentillement et spontanément accepté de nous prêter le concept de Bref. Un grand merci à Luna Madad qui a produit cet épisode avec générosité et bonne humeur avec la complicité de L'Eclatante, et enfin 1000 mercis à notre marraine Ophélie Meunier, qui continue d'être à nos cotés dans tous les moments importants de l’association. MERCI!
Qu’est-ce que le syndrome de Williams et Beuren ?
Le syndrome de Williams et Beuren est un accident génétique rare caractérisé par la perte d’une trentaine de gènes sur le chromosome 7. Sans cause ni traitement connus à l’heure actuelle, cette maladie génétique touche environ une naissance sur 10 000.
Ses principaux symptômes sont : des malformations cardiaques, un retard intellectuel et moteur, une modification des traits du visage, des difficultés d’attention et d’apprentissage, d’alimentation et de sommeil chez le petit enfant, une hyper sensibilité aux bruits.
Les personnes porteuses du syndrome de Williams sont en général joyeuses, très sociables et pour certaines, douées pour la musique. Grâce à des rééducations complétées d’un suivi multidisciplinaire précoce par des professionnels de la santé et de l’éducation, certains enfants porteurs du syndrome de Williams peuvent acquérir un certain degré d’autonomie à l’âge adulte.
Негізгі бет Bref, j'ai le syndrome de Williams
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