先天性の心疾患を持ってうまれた女の子です。
成長に伴って難しい手術が必要ですが、今は2歳になり元気に過ごしています。
幼稚園に入園してもう少しで一年になります。
入園してからは手術や大きな体調の変化もなく過ごせてますが、それまでがいろいろありました。
みーの心疾患はお腹の中ではわかりませんでした。
産まれてすぐに産声をあげ、なんの疑問も持たず新生児室に会いに行くと、端っこの方でモニターをつけられてました。他のお母さんたちはみんな抱っこしてるのに「まだ抱っこしないでください」と言われました。
程なくして、新生児科の先生が寄ってきて「赤ちゃんに心雑音があるので別室で詳しく調べさせてもらってもいいですか?」と言われました。
出産前のエコーでは「心臓のお部屋は4つに分かれているし、動脈静脈共に流れているので大丈夫です」と言われていたのでまさかのことでした。
分娩した産院には産婦人科しかなく、心臓を見れる先生がいなかった為、東京女子医大の先生がわざわざいらしてくれてエコーを見てくださいました。
そこで、大動脈弁が狭いこと、カテーテル治療もしくは手術が必要なこと、この病院では見れないので今すぐ受け入れ先を探して転院しなくてはいけないことを告げられ、「どこの病院がいいですか?」と聞かれました。
まさか、心疾患があるとは思ってなく、どこの病院がいいのかなんてわかりませんでした。
私は、近いほうがいいかな?この先生は女子医大だし女子医大かな?なんて考えてましたが、パパはすかさず「一番症例の多い病院にしてください」とお願いしてました。
「では、少し遠いですけど…」と他の病院を紹介してくださいました。
後に心臓では有名な病院でゴットハンドがいることを知ることになりました。
即受け入れ可能ということで、その日のうち救急車で搬送されていきました。
もちろん、私は産後すぐなので居残りでした。
次の日、外出許可をもらい会いにいきましたが、母子同室の産院に戻りたくなくそのままに帰りました。産院にはすごく怒られましたが、次の日戻って3日で退院してしまいました。
その後、生後8日目に弁形成手術を受けました。しかし、弁形成は姑息術にすぎず、いずれは難易度の高いロス手術をしなくてはいけなくなるとのことでした。
狭窄は残ったものの術後2週間で退院でき、健康な子と変わらずミルクもたくさん飲み、その後の発達も定型児と変わりませんでした。
しかし、やはり姑息術にすぎず狭窄は体重が増えると共に進行し、バルーンカテーテル治療で繋ぎましたが、今度は僧帽弁が逆流し始めたとのことでロス手術を急いだほうがいいということになり、5ヶ月でロス手術をすることになりました。
術前カンファレンスでは超難易度手術の為、手術時間は6時間前後、ECMO(体外型膜型人工肺)を付けて手術室から出てくる可能性は1%と聞いていました。
1%ってならないって思ってしまいますよね。先天性心疾患も1%でなってますもんね。
そう、また1%に入ってしまうことになりました。
手術は9時間経っても呼ばれず、慌てた表情の主治医が「ECMOを付けて戻ってきます。まだ、処置中です」と報告しに来ました。結局、みーに会えたのは12時間後のことでした。
ここからは地獄の日々が続きました。
ECMOを付けている間は胸は開けっ放しです。なので鎮静剤、筋弛緩剤が投与され続けます。そして、人工心肺を回したままの状態なので常にヘパリンが流されていて出血と隣り合わせです。毎日毎日面会に行っても変わらず寝ているだけでした。
ECMOから離脱できない=死ということをオブラートに包まれ伝えられました。
離脱できる可能性は5分5分だとも。
ECMOになった理由は僧帽弁の重度逆流により血圧を出せなくなった為でした。
超難易度ロス手術に加え、僧帽弁形成術を2回もしたそうです。
手術前までは軽度だったはずの僧帽弁の逆流、ロス手術をして大動脈弁の狭窄を無くすればなくなるだろうと見込んでの手術だったのにこんなことになるなんて、手術の時期は本当に的確だったのか疑問に思いました。
そんな中、先生たちは年末年始にもかかわらず毎日付きっきりで見てくださり、毎日面談をしてくださりました。
「大丈夫。必ず離脱させるから」と。その言葉を信じて願うことしかできませんでしたが、手術日から9日後、ようやく離脱することができました。そこからすぐには胸は閉じれず胸を閉じれたのは11日後のことでした。
長い長い眠りから目覚めたみーは長期の筋弛緩剤で座ってた首も座らなくなってしまい、抱っこしてもグッタリとして変わり果ててしまってました。
その後、数日はミルクもよく飲んでいたのですが徐々に飲まなくなってしまいました。
心不全があるからと言われてましたが、後にこの頃からジワジワと脳出血をしていたことがわかるのです。
そこで、みなさんにお願いがあります。
ならないことが一番ですが、もしも今後ECMOを装着するようなことがあれば必ずCTを撮ってもらってください。症状がでてからでは取り返しのつかないことになっていることがあります。
あの時、なんでもっと強く言ってCTをとってもらわなかったのだろう?ととても後悔することになりました。
その後、また1%を引いてしまうことになるのですが、まだまだ長くなるので続きは来年にします。笑
みーは幼稚園でもママからなかなか離れることができなく、少しは離れて遊んで欲しいなと思ったりしてしまいますが、幾度もの困難を乗り越え、隣で笑ってくれているだけで感謝です。
また一年、元気に過ごせますように。
#大動脈弁狭窄症 #ECMO# 医療ケア児
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