Es ist so schön, dass diese Krankheit endlich mehr Aufmerksamkeit bekommt. Es ist sehr auslaugend immer und immer wieder bei jedem neuen Arzt alles neu zu erklären und ständig als psychosomatisch abgetan zu werden. Vielen lieben Dank.
@qwertqwert99999
8 ай бұрын
Wenn man eine seltene Krankheit hat , die nicht im Regel Studium Humanmedizin ist...
@RS-oy5rq
11 ай бұрын
Ich war selbst bei Fr.Dr. Maier in Behandlung (hatte damals aber meine EDS Diagnose schon) und muss sagen, dass sie eine der empathischsten und sympathischsten Ärzte ist, die ich kennengelernt habe. (Und Patienten mit EDS lernen in der Regel sehr viele Ärzte kennen 😂). Eine ganz tolle Frau, bei der man sich super aufgehoben fühlt!
@RS-oy5rq
8 ай бұрын
@@qwertqwert99999 Beides. Die Diagnose ist meistens durch den Humangenetiker. Da werden beide Wege gegangen. Rente kann man nicht pauschalisieren - ist aber bei EDS EXTREM schwer, weils eben keine bekannte Erkrankung ist. Ähnlich wie beim GdB. EDS-ler passen schwer in den Symptomkatalog, weils eben ein Syndrom ist. Ich kenne nur ganz wenige mit staatlicher Frührente und bei 50% wars wegen der psychischen Belastung. Aber einfach ist es da leider nicht und - wie gesagt - kann man nicht pauschalisieren, weil jeder EDSler anders ist. Da gibts auch ne extreme Bandbreite von leichten Problemen bis dass man nicht mehr in der Lage ist, sich selbst zu versorgen. Also nur die Diagnose EDS bringt einem leider bei den Behörden gar nichts 😟 Maximal die Bestätigung, dass es nicht von alleine wieder gut wird.
@melaniekuhnke5094
Жыл бұрын
Einfach mal,danke!
@monikahardegger4671
7 ай бұрын
Soviel wertvolle Inpute, danke!! Einiges werde ich das nächste mal bei meiner Ärztin ansprechen, sie ist immer offen für neues, uns fehlen aber oft gute Quellen. Bin selbst mit Ehler- Danlos/ Osteogenesis Imperfecta Overlapp Syndrome diagnostiziert Gendefekt auf COL1A2 seit ich 28 bin. Der Podcast macht mir Mut gewisse Symptome, die durch meine OI immer in den Hintergrund geraten doch nochmals anzugehen.
@bittistern3579
7 ай бұрын
Ein sehr informativer Beitrag. Wenn nur jeder Arzt dazu bereit wäre sich dahingehend weiter zu bilden wäre es ein enormer gewinn für uns betroffene. Werde es meinen Ärzten mal nahelegen sich diesen beitrag anzuhören evtl verstehen sie danach besser was mit mir los ist
@bejul2
5 ай бұрын
Nicht vergessen Anästhesie beim Kaiserschnitt 😢 nach erste Dose von Anästhesie konnte ich noch spüren wie die Ärzte mir „kratzen“ und nach zweite Dose (in 10-15 min oder so) konnte ich nicht mehr richtig einatmen, die Ärztin musste dringend Gegenmittel einspritzen
@AndreasHertel-g5n
4 ай бұрын
erinnert mich an Paul pots dieses pots Syndrom
@Biker19861
7 ай бұрын
Endlich mal mehr Infos über Das EDS . Aber was halt noch das Problem ist Beispiel bei dem Cola 12 A1. Gibt's ja leider noch nicht eine direkte s Ergebnis da das Gen noch nicht richtig erforscht ist. Aber es soll zu dem EDS gehören, aber es könnte auch Bethlem Myopathie sein . Da muss man dann weitere Untersuchung machen das ist dann feststeht.
@anketammert
Жыл бұрын
Das stimmt ich habe Ehlers-danlos-syndrom
@AndreasHertel-g5n
Ай бұрын
Wie kommst du darauf?
@anketammert
Ай бұрын
@@AndreasHertel-g5n geht doch um ehlers danlos oder?
@AndreasHertel-g5n
Ай бұрын
@@anketammert Schade, dass man erst davon erfährt, wenn's tu spät ist bin nun bis ans lebensebde schwer behindert. Meine Aorta carotis ist gerissen. Hab jahrelang geklagt über Beschwerden und musste mirbeleidigungen anhören wie: ich wäre ein "Brücken Kandidat" Diese Krankheit kann das ganze Leben zerstõren. Das ist unmenschlich jeden Tag enorme Schmerzen und keine schmerz Mittel. und das bei hirninfarkt! Nie wieder normal leben man hätte es erkennen können! Wenn man alles zusammenträgt ist es plötzlich alles passend. Und dabei bekommen die Ärzte im Studium gelehrt, dass sie seltene Krankheiten nicht vergessen sollen. Es gibt sie
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