Bizleri bugün burada yalnız bırakmayan Sevgili Ailelerimiz ve Değerli Basın mensupları;
Birçok
ülkede her 7 Eylül'de Dünya Duchenne Farkındalık Günü adı altında etkinlikler yapılıp dikkatleri DMD’li çocuklarımıza çekmek ve toplumu bu konuda bilinçlendirmek için çalışmalar yapılır. Ancak; zamanla şunu anladık ki devletler bu çocukları fark etmediği sürece bu farkındalık çabalarının zamanları olmayan çocuklarımıza çok da bir faydası yok.
Bu zamana kadar başına gelmeyenlerden başka çok az kişinin fark ettiği bir hastalık olan, ‘DUCHENNE’ i önce devletimizin ilgili makamlarının fark etmesi gerekir.
DUCHENNE diye yazılan DÜŞEN diye okunan ve ne tesadüftür ki hastalıktan dolayı yürürken hep düşen ve hatta ilerleyen yaşlarda hiç ayağa kalkamamaya sebep olan, yani YÜRÜMEYİ UNUTTURAN bu hastalık genetik geçişli bir kas hastalığıdır.
DMD kas erimesi hastalığı, her 3.500 erkek çocuğunda bir görülmektedir. Dünya çapında yılda 20 bin DMD’li çocuğun dünyaya geldiği varsayılmaktadır. DMD çocukluk çağında belirti göstermeye başlayan bir hastalıktır. Hastalığın sebep olduğu gendeki mutasyondan dolayı kaslar sağlamlığını koruyamaz, günlük yaşamdaki basit hareketlerle bile kaslar devamlı yıkılıp parçalanarak işlevsiz hale gelir.
DMD kas erimesi hastalığı, çocuklarımızın yaşı ilerledikçe ağırlaşan evreleri olan bir hastalıktır. DMD kas hastası çocuklarımız, 6 veya en fazla 7 yaşlarına kadar hayatlarını bağımsız idare edebilseler de bu dönemde bile yaşıtlarından her zaman geride kalmaktadırlar. 8 yaş ve sonrasında hastalık çok hızlı bir ilerleme dönemine girmektedir. Ne kadar çaba sarf etseler de eriyen kasları onları yaşıtlarından geride bırakmaktadır. Yani hiçbir zaman çocukluklarını diğer çocuklar gibi yaşayamamaktadırlar. 10’lu yaşlara geldiklerinde ise çocuklarımız tekerlekli sandalyeye mahkûm olmaktadır. Sandalye kullanımı ile hastalığın seyri hızlanmakta ve çocuklarımız başka hastalıklarla da mücadele etmek zorunda kalmaktadırlar. Bu hastalıkların başında; solunum yetmezliği, kalp sorunları ve skolyoz gelmektedir. Zaman ilerledikçe tablo daha da ağırlaşmakta ve çocuklarımızın hayatını tehdit edecek boyutlara gelmektedir.
Biz Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği olarak; bu hikâyenin değişmesi ve çocuklarımızın onaylı tedavilere ulaşması, bakım ve yaşam şartlarının iyileştirilmesi, tüm medikal malzemelere SGK kapsamında hiçbir ücret ödenmeden ulaşılması için mücadele etmekteyiz.
DMD kas hastalığı ile mücadele âdeta zamanla savaşmaktır. Çocuklarının büyümesini istemeyen ailelerle karşılaştınız mı hiç? İşte o aileler burada, karşınızda duran evlatları ile birlikte bu amansız hastalık ile mücadele eden ailelerdir.
Biz DMD kas hastası evlatlara sahip aileler olarak, yıllardır evlatlarımız için kararlıkla mücadeleye devam ediyoruz ancak sadece hastalıkla değil, aynı zamanda kötü hayat şartları ve yetersiz sağlık hizmetleri ile de mücadele ediyoruz.
Geçmişte bizlere sözü verilen Kas Hastalıkları Merkezleri’nin bir kısmı hizmete açıldı fakat genel olarak açılan bu merkezlerin birçoğu ekip ve ekipman olarak yeterli olamayıp, hastalarımızın ihtiyacını tam olarak karşılayamamaktadırlar. Bazıları ilgisizlikten veya kadrosuzluktan kapatılmıştır.
Ailelerimiz Türkiye’nin dört bir yanından çocuklarını İzmir’e, Antalya’ya taşımak durumunda bırakılmışlardır. Mevcut merkezlerin iyileştirilmesi ve gerekli insan kaynağı ve ekipman desteğinin sağlanıp donanımlı hale getirilmesi talebimizi bugün yine yeniliyoruz.
Yurt dışında DMD için yüzlerce klinik çalışma yapılıyorken ülkemizde başlatılan çalışmaların da çeşitli sebeplerle sekteye uğraması bizleri üzmüştür.
değerlidir. Çünkü bizim evlatlarımız zaman ile savaşmaktadırlar. Erken atılacak her adım birçok çocuğumuzun hayata tutunmasını sağlayacaktır.
En ufak bir baş ağrısı çekerken bile ilaca ihtiyaç duyuyorsunuz.
Bizler ise çocuklarımızı yaşatmak için ilacımızı talep ediyoruz.
İvedilikle bu konunun gündeme alınması ve ilaçların ülkemize gelmesi için gerekli adımların atılmasını istiyoruz. Zaman bizler için kum saati misali, bizim için beklemek demek her geçen gün bir evladı mezara koymak demektir.
Biliyoruz ki çocuklarımızı bu hastalıklardan bilimsel çalışmalar ve farkındalıklar kurtaracak.
Burada tekrar yineliyoruz,
Lütfen sizler de bu çocukları fark edin ve destek olun… Düşenin dostu olun ve DMD bitsin!
Çocuklar gençliğini yaşayamadan toprak olmasınlar..
Негізгі бет DMD HASTASI ÇOCUKLARIMIZIN YAŞAM HAKKI İÇİN SAĞLIK BAKANLIĞI ÖNÜNDE YAPTIĞIMIZ EYLEM
Пікірлер: 19