Sklerosis sistemik (SS) dikenal dengan manifestasi fibrosis/pengerasan pada berbagai area dan organ, mulai dari kulit hingga organ viseral. Namun SSc ternyata adalah triad dari fibrosis (, vaskulopati (keterlibatan pembuluh darah),dan disregulasi imun. Kebanyakan ODS pun memiliki perwajahan yang khas (SSc face) -- seperti boneka yang kaku dengan tangan yang kaku pula (SSc claw).
Teh Yancy adalah pejuang SSc yang merawat anak dengan kebutuhan khusus dan tetap aktif baik itu kontrol maupun dalam aktivitas bersama dengan Yayasan Scleroderma Indonesia (YSI). Dalam podcast ini selain menceritakan tentang aktivitas teh Yancy, beliau juga menjelaskan tentang apa-apa yang dirasakan oleh ODS -- dinamika denial dan problematika kesehtan mental karena perubahan fisik menjadi masalah utama. Problematika penerimaan keluarga dan pasangan juga kadangkala menjadi problem tersendiri bagi ODS. Kadangkala ada pula ketakutan diantara ODS bilamana ada rekan ODS yang meninggal dunia. Tetapi walaupun demikian: situasi tidak boleh down, semua memang tetap akan mengalami hal seperti itu, bukan hanya dengan penyakit saja -- tiap orang memiliki jalan dan cerita berbeda-beda dalam lineage kehidupannya. Harus move on! Tidak ada alasan juga untuk malas kontrol dan putus obat karena hampir semua tatalaksana SSc ditanggung oleh JKN.
Masih dalam mengulik perjuangan teman-teman penyintas sklerosis sistemik (SSc) -- sering disebut juga dengan ODS (orang dengan Skleroderma/Sklerosis Sistemik): RELI dalam episode ini berbincang-bincang dengan teh Yancy -- ODS Jakarta.
Dibalik seorang penyintas, selalu ada cerita inspiratif.
#bincangbincangseruyuk Eps 10 sudah bisa ditonton sekarang juga ya.
Always stay tuned di @relawanlupusindonesiareli KZitem channel!
Follow me here :
Twitter : twitter.com/ relawanlupus
Instagram : instagram.com/relawanlupus.official
Facebook: facebook.com/RELIRelawanLupusIndonesia
Facebook Fanpage : www.fb.com/relawanlupusindonesia
KZitem: @relawanlupusindonesiareli
===================================
RELI's NOTES
Problematika psikis akibat penyakit reumatik-autoimun memang sering dijumpai. Perubahan fisik akibat kondisi penyakit, perubahan akibat adverse effect obat (yang tidak tepat/tidak adekuat), kondisi flare up dan stabil yang naik-turun, karena teman penyintas lain yang meninggal dunia, kurangnya dukungan, kecemasan akan masa depan, family break-up, problematika psikis sebagai manifestasi penyakit itu sendiri, dll. Namun dengan diagnosis sedini mungkin dan tatalaksana yang baik dan tepat: perubahan fisik dan risiko damage lebih jauh akibat penyakit bisa diatasi dan dihindari. Selain itu penting pula untuk bersosialisasi -- bergabung dengan komunitas sebagai wadah untuk berbagi. Penyintas yang bergabung dengan komunitas juga akan lebih terbuka dengan kondisinya, dapat saling berbagi tips dan trik untuk memahami kondisi dan mengatasi hal-hal kecil untuk mencegah flare up, sekaligus juga akan merasakan kebersamaan (kamu tidak sendirian).
Tetap semangat, tetap sehat, dan tetap menjadi manfaat!
Негізгі бет EPISODE 10: INSECURE, TIDAK PERCAYA DIRI, RASA TIDAK BERGUNA: TANTANGAN ODS -
Пікірлер: 16