У 10 років Микиті поставили рідкісний діагноз, який трапляється лише у хлопчиків з частотою один на мільйон. Для батьків народження хворої дитини стало несподіванкою. У Німеччині лікарі проаналізували всі наявні симптоми і поставили діагноз - множинні вроджені аномалії розвитку з гіпотонією і епілептичними нападами. В Україні ця хвороба не зареєстрована, тому Микита не числиться як пацієнт з рідкісною хворобою.
Встановити діагноз було складно ще й через те, що дитина з рідкісним орфанним захворювання отримала при народженні ще й родову травму. В результаті, одні лікарі бачили лише - ДЦП, а інші - лише рідкісне генетичне захворювання. Крім того, хвороба настільки рідкісна, що лікарі просто не бачили таких дітей раніше.
У Микити є ще дві молодші сестри - Віолетта та Вероніка, які теж є носіями цього генетичного захворювання.
«Він хлопчик, який не плаче. У нього дуже високий больовий поріг. Ми ставимо Микиту нашим донькам у приклад в плані терпіння і витривалості. Ми живемо не заради дитини, а разом з нею. Він дуже багатьом речам вчить нас..», - каже Костянтин Чібізов, батько Микити.
Негізгі бет Чим живе родина, яка виховує дитину з рідкісною хворобою
Пікірлер: 3