KZ
item
Негізгі бет
Трендинг
Журнал
Ұнаған бейнелер
Ең жақсы KZitem
Фильм және анимация
Автокөліктер мен көлік құралдары
Музыка
Үй жануарлары мен аңдар
Спорт
Ойындар
Комедия
Ойын-сауық
Тәжірибелік нұсқаулар және стиль
Ғылым және технология
Кіру
Тіркелу
Кіру
Тіркелу
Негізгі бет
Трендинг
Журнал
Ұнаған бейнелер
Ең жақсы KZitem
Фильм және анимация
Автокөліктер мен көлік құралдары
Музыка
Үй жануарлары мен аңдар
Спорт
Ойындар
Комедия
Ойын-сауық
Тәжірибелік нұсқаулар және стиль
Ғылым және технология
Негізгі бет
【KTN】難病「クローン病」とたたかう27歳男性の活動
Күн бұрын
【KTN】難病「クローン病」とたたかう27歳男性の活動
Рет қаралды
3,461,199
KTNテレビ長崎
1
1
Жүктеу
Пікірлер: 807
@小池蓮-s6i
2 жыл бұрын
「会社に休ませていただいている」 「妻に同じ食事をとっていただいている」 黒田さんの控えめで謙虚な素敵なお人柄がわかります。一日でも早くいい薬が開発されますように願っています🙏✨
@psow72q
2 жыл бұрын
それ思いました。 言葉の節々に良い人柄が溢れてますね…!
@ろくころ
2 жыл бұрын
同じこと思いました!話し方1つで分かりますよね!どうか治癒してまた唐揚げ目一杯食べられるようになってほしい😭
@ろせ-w3f
2 жыл бұрын
本当にそうですね。難病だけど幸せ。って難病患者からしたら自分も頑張ろうって思えますね。
@corona__virus
2 жыл бұрын
의사들은 이 병에 20년넘게 같은 약을 처방해줍니다. 제약사는 이익이 되지않아 치료제 개발에 힘쓰지않습니다. 결국 식단관리가 가장중요합니다.
@anngy343
Жыл бұрын
そりゃそうでしょう。負の遺産ですよね~
@name-km1rz
2 жыл бұрын
こういう病気って生まれつきじゃなくて、後からくるから、本当に残酷。もう味を知ってるのに、いきなり手を出せなくなるなんて辛すぎる。
@あみゅまる-w9i
2 жыл бұрын
そうなんです。クローン病以外でも他の指定難病も原因不明が多く、治療が定まらないんですよね。維持できる時期と再発したり手術治療しなければならない時期が必ず長い長い人生の中でどのタイミングでくるか全く予想できないからこそ、定期通院したり維持していくことが再発防止と早期治療になります。これは生涯付き合っていかなければならない指定難病の使命感です。
@iso2777
2 жыл бұрын
お酒やめられたんだから良かった良かった😆😆
@トラちゃん-z5b
2 жыл бұрын
脂っこいものや酒辞めれて健康的でいいじゃないw
@ホノザウルス
2 жыл бұрын
不摂生とかお酒の飲み過ぎでなる疾患じゃないよ 持って生まれたもの 症状がはっきり現れるのが17〜20歳以降 見た目は普通だから理解されないしされようとも思わない
@koguma_na_siguma
2 жыл бұрын
@@トラちゃん-z5b もしあなたがクローン病になった時そのコメントを言われたら、果たしてあなたはどう思うんでしょうかね
@YUNA_JARUJARU
2 жыл бұрын
お医者さんの話し方優しくて素敵
@tokikonishimura9993
2 жыл бұрын
奥様の優しさにも感動です。旦那様と同じ食事をとってくれるって励まされますよね。どうか一刻も早く治療方法が見つかるように切に願います。応援させてくださいね。コメント失礼しました。
@うさリンゴ-w1r
2 жыл бұрын
私もクローン病です。 高2の時からずっと体調が悪く、今思えば毎日学校に行くので精一杯になっていました。 病院に行ってもなかなか原因が分からず、高3の12月つまり受験目前の時に大腸検査をし、病気が発覚しました。 体重も48キロだったのが40キロまで落ちました。 抜け毛もひどかったです。 センター試験は受けたものの、体力も人の半分しかなく、到底受験できるような状況ではなく、一般受験を諦めました。 今までも大事なタイミングで悪いことが起こることが多かったので、なんで私ばかりと毎日思いました。 結局12月から2月の初めまで学校を休み、復帰してから卒業式まで2日間しか学校に行けませんでした。 急に高校生活が終わり、浪人生活が始まりました。 自分が思い描いていたような高校生活とは程遠いものになりました。 病気が発覚する前も高熱と激しい腹痛、腰痛で学校を休むことがよくあったのですが、症状に波があり、見た目からは分からないので、クラスの子がズル休みだと思ってそうな感じがして周りの目が怖かったです。 お酒や脂っこいものを控えるだけでよくて、むしろ健康的になっていいじゃんみたいな意見をおっしゃってる方がいますが、そんな簡単な話ではありません。 クローン病患者の脂質は1日30gまでが良いとされています。通常の人の半分です。 普段食べているものの脂質を見てみてください。 そんなに脂質がなさそうなものも意外とあります。愕然とします。 牛肉や豚肉なんて食べられません。 かといって、野菜ならいいわけでもありません。 繊維の多いものも食べられません。 繊維が多いものって意外と多いんです。さつまいもとかそんなレベルじゃありません。 市販の痛み止めも使えません。つまり、症状が悪化し腹痛や腰痛が起きても紛らわせないということです。痛み止めを服用するとむしろひどくなる可能性があります。 定期的な検診、血液検査、CT、大腸検査があります。 腸が栄養を吸収しづらくなっているので、栄養状態も悪くなりやすいです。 今日頑張ったからご褒美にスイーツ食べようなんてことができません。 みんなと食事に行きづらいです。 こんな生活が一生続くと思うと辛いです。 全部理解してくれとは言いません。 ただ、相手を傷つけるような軽はずみな言動は控えて欲しいです。 クローン病に限らず、完治しない病気がなくなることを願います。
@わんわん-i5n
2 жыл бұрын
私の妹はクローン病です 二人暮しをしている時に発症してしまいました 私が全ての食事を作っていたのですが、思い返せば食物繊維が多めだったと思います そして妹の誕生日、妹の好物であるポテトサラダを始めとする脂質たっぷりのご飯と生クリームのケーキを用意していました 妹は全て食べきることが出来ず、その後直ぐに発症 妹には元々持病がありクローン病が懸念されていたのに…クローン病の存在自体は知っていたのに… 今でも、突然倒れたかと思ったら血の海の中で真っ白になっていく妹の姿が忘れられません そのトラウマもあり、退院後隠れてスナック菓子を食べる妹を何度か叱ったりしてしまいました 自分は好きな物を食べようと思えば食べられるのに…もっと寄り添えたはずだし本当に申し訳なかったです あなたの文章を見て当事者にしか分からない苦しみを感じました 頑張れとは言いません、どうかあなたがこれからも病気と上手く付き合えますように 心から願っています 駄文乱文失礼しました
@english6340
2 жыл бұрын
私は高校2年生で主に潰瘍性大腸炎ですが、このコメントは今まで1人で抱え込んでいた事が沢山詰まっていて、上手く言えないですが、1人じゃないんだなあと思えました。 終わりのない闘病生活、まわりからあまり理解されないつらさ本当によく分かります、、 かるい言葉になってしまいますが共に闘いましょう
@user-ni8oi6pj8r
2 жыл бұрын
私もクローン病です。 全てのことに共感してその時の気持ちを思い出しました。今でも不意に出てくると落ち込んでしまいます。 私だってほかのみんなと同じような生活してただけなのに。頑張ってたのに。こんななるならダイットとかじゃなくて油物も焼肉も沢山食べればよかったと思いました笑。 見た目には分からないことが多いため理解してもらえることも少なく、難病というワードも軽いものでは無いので発症当時は友達にふざけでも「さすが難病!」などと言われてすごく落ち込み悲しかったのを覚えています。絶対に忘れません。 食事療法は高校生である自分にとっては正直ほんとにきついです。友だちとカフェにだって行きたいけど食べれそうなのないけんごめんねって言いずらいですよね。あんなに元気だった自分がこんな病気になることを正直受け入れたくもなかったです。 毎日のエレンタール。簡単に飲めって言われるけどほんとに1番きついお薬だと思ってます。 こんな頑張ってるのに食事での幸せを感じるためのご褒美はありません。きついですよね。 治らないし、一生無理だし。 お互い寛解をめざしてキープして頑張りましょう😭。薬が見つかると信じて。
@うさリンゴ-w1r
2 жыл бұрын
皆さんあたたかいお言葉ありがとうございます。 自分だけじゃないと思えて、とても心強いです。
@iii7974
2 жыл бұрын
友達がクローン病で、これ読んで改めて大変さが分かりました😢 その子はたぶん中2頃に発症してて(今は高校生)サッカー部なんですけどみんなと放課後にラーメン食べに行ったり焼肉食べに行ったりが出来ないって言ってすごい悲しそうでした 青春真っ只中な年頃なのに酷ですよね
@ゆうこ-c7f
2 жыл бұрын
うちの旦那もクローン病です。 もう、20年経ちました。 大腸全摘で人工肛門になり、一時期は体重が48kgまで減りましたが、今は元気で80kgもあります。 頑張って下さい。 完治はしませんが、うまくつきあって下さい。 絶対に大丈夫です。
@スポーツ刈り-o7w
2 жыл бұрын
元気な男の子ですね!
@ロードの動画登録者1000人
2 жыл бұрын
@@スポーツ刈り-o7w そういうの不謹慎なのでやめた方がいいと思います
@夏目きょん
2 жыл бұрын
@@スポーツ刈り-o7w どこが元気に見えたのか、病に苦しんでる人に対して適切な言葉なのか、子というには年齢がかけ離れ過ぎてるのではないかというところで、指摘されてるんですよ。 コメントの趣旨と離れるので、この返信は受け流してください。
@スポーツ刈り-o7w
2 жыл бұрын
@@夏目きょん ?
@ぽんず-x8f
2 жыл бұрын
@@スポーツ刈り-o7w ダメだこいつ()
@JADEJADEJADEJADEJADEJADE
2 жыл бұрын
奥さんの愛と旦那さんの優しい人柄... 素敵です。
@ビーマック鳥丸
2 жыл бұрын
息子がクローン病です。苦労して医学部に進学しましたが無理せず頑張ってほしいです
@恩知らず-t1z
2 жыл бұрын
凄い。
@やるた怪談
2 жыл бұрын
知らない病気だった メディアに出て広めてくれる黒田さんすごい
@ぱるまん
2 жыл бұрын
若い頃は結構イケイケだったみたいだけど 今の生き方も相当カッコイイと思うよ
@RDDinfromIBD
2 жыл бұрын
メディアをとおして病気に対する理解を広げようとしている黒田さんは素晴らしいです。
@TheCbx380
2 жыл бұрын
自分も似た病気で潰瘍性大腸炎ですが、ホント突然の腹痛が怖くて遠出も一切しなくなりました。仕事場でも色々と大変でしたし。早くこの難病の治療法が確立される事を願ってます。
@坪井英二
2 ай бұрын
それは大腸内膜に侵入したがん細胞が起こす癌と当院は診断し施療、回復してます。
@アン-s8p
2 жыл бұрын
私の息子も、クローン病です。まだ独身で、関東地方で1人暮らしで頑張っています。昨年、大腸の手術もしました。頑張ってくださいね。
@ヒムロック-z7c
2 жыл бұрын
強く生きて欲しいです。ほんとに頑張ってください
@Mmtsn123
2 жыл бұрын
私も中学の頃クローン病と診断されました。発症当時は2年程入院して、入院中の約1年の間は絶食で栄養剤と点滴のみの生活をしていました。凄く苦労した記憶があります…。周りに同じような境遇の方が居なかったので、この動画を見てすごく嬉しかったです!
@はな-h3c
2 жыл бұрын
草って使ってるのもどうかと思うけど... 正しい日本語使えってならあなたもそうしたら?
@montitti.
2 жыл бұрын
@あいあいあ 間違った日本語に慣れてるのが間違ってるって言いたいんじゃないの? 普通に考えて若者言葉のぴえんも変な言葉だし。
@T.T-v2x
2 жыл бұрын
2年入院1年絶食ってので20年以上前のことなんやろうけど 当時の患者はまじで絶望しかなかったってのをよく聞きますね
@corona__virus
2 жыл бұрын
한국 크론병 환자 10명중 7명이 장절제술을 받습니다. 식단관리가 가장중요합니다. 기름기있는 음식은 가끔먹을수 있지만 되도록 피하세요.
@黒田幸輝-r5m
2 жыл бұрын
@@corona__virus 안녕하세요 동영상에 나오는 사람입니다. 한국의 IBD 사정에 대해 이야기하지 않겠습니까?
@yunchan__
2 жыл бұрын
僕も同じクローン病を患ってます。 20歳の時、虫垂炎の切除で入院したのがきっかけで 病気のことが判明しました。 当時80キロ近くあった体重も 半年間の入退院、絶食で50キロまで落ちました。 僕もこの病気になってから生活習慣、食生活が 180度変わりました。 そしてご飯を作ってくれている 母親にもたくさん迷惑をかけました。 それでも母親は一から勉強してくれて 栄養士に詳しく聞いてくれて 今でも僕を支えてくれています。 自分だけではなく周りの人にも 支えられて今を生きています。 たしかに仕事中に体調が悪くなっても 見た目ではわからないので 理解されないことが多いです。 僕はそんな世の中というか、 病気のことをたくさんの人に知ってもらい 理解してもらえるような世の中に なってもらいたいと願っています。 僕の将来の夢は同じ病気を患っている 方々が気軽に、気にせずに楽しんで もらえる飲食店を開くのが夢です。 クローン病、潰瘍性大腸炎を患ってる方々、 病気を診断されてこれからの未来が不安な方々、 体調を崩して、栄養療法、入院、通院してる方々、 今を踏ん張りましょう。 毎日を生きましょう。 僕たちが頑張ってる分、お医者さん、研究院の 方々も僕達のために頑張ってくれてます。 みなさんが元通りの日常を送れる日も そう遠くはないかもしれません。
@ikeyyy6770
2 жыл бұрын
クローン病、腸内の免疫細胞の暴走が原因かと思います。なので、免疫調整やステロイドの処方が多いと思います。 副作用が無いもので。ダメで元々、試して良かったものが有ります。それは、青パパイヤの酵素とレスベラトロールです。 下記を、ググッてみて下さい。 ① フロリダ大学(AFP通信)パパイヤエキスに抗癌特性、副作用なし。免疫調整をする。 ② 札幌医科大学 レスベラトロールが細胞死を抑える。 ③ 鹿児島大学、石畑教授パパイヤ研究レポート。 ❹ 中川医学博士 驚異のパパイヤ酵素 成人病が治り癌にも有効。 ※ダメ元で、選択の余地が広がると思います。 個人的に合うと結構良いかも知れません。
@かえる-t3j
2 жыл бұрын
私の家族も中学生からクローン病で、手術や入退院を繰り返し、つらい姿を何度も見てきました。早く治療法が確立され、負担がなくなるよう祈るばかりです。
@rimoma8535
2 жыл бұрын
俺も黒田さんと同じクローン病です 発症時期もほぼ同時期です 自分の場合は運良く1件目に行った病院ですぐクローン病って診断されて治療に移れました。本当に1件目に診察して下さった先生には感謝してます! 症状が重く、辛い時期もありましたが今は治療のおかげもあり症状落ち着いており定期検診を受けるだけで発症前とほぼ変わらない生活を送っています 黒田さんもいつか症状が落ち着いて好きなものを食べられる生活が来ることを願っています。 黒田さんはやんわり仰ってましたがエレンタールは本当に美味しくないです… 栄養剤がもう少し飲みやすくなれば治療のストレスとか負担が減るんじゃないかなって思います
@モてィ
Жыл бұрын
そうですよね……入院中となるとただでさえ出てくるものは美味しくないものが多いし、薬も多いとゆうのにさらに不味い栄養剤を600mlも飲まなきゃいけないって最悪ですよね。先生たちは腸に害をすることなく栄養が吸収されるから良いとか言ってるけど実際飲むとお腹動くし大変ですよね
@まめ太郎-e9s
2 жыл бұрын
私も2年前にクローン病と診断されました。外見からはわからないため中々理解がされないのですが、このように皆様に知って頂けるだけでも本当に嬉しいです
@ONE-wk1ol
2 жыл бұрын
うちの息子もクローン病です。発症するまでこの病気の存在もしりませんでした。まだ手探りな日々を過ごしています。医療が進化し、難病の治療が進むことを心からねがっています。そして、同じ病気の人とのネットワークが広がり、抱え込まない世の中になってほしいですわ
@あみゅまる-w9i
2 жыл бұрын
クローン病治療はこの30年でかなり進歩してると思います。いくつかの治療薬は寛解維持していくために必要なので個人差は必ずありますが、クローン病治療の放置だけはしてほしくない病です。 若い世代ではもう小さい子供でも発症しております。そこから、長い長い付き合いをしていかなければなりませんが、寛解維持すれば健常者と変わらない日常生活を沢山送られてる方もいらっしゃいます。けしてマイナスに考えず向き合いましょう。
@airot8575
2 жыл бұрын
健常者と変わりない姿なので有病者とは見られにくいというのはなかなか辛いことだと思う。このように広めていけば病気について知っていくことで、周りの理解が進めばと思うよ。
@epitaphsan
2 жыл бұрын
黒田さん頑張れ こういう人には本当に幸せになってほしい
@テツアンドハル
2 жыл бұрын
部下がクローン病と診断されましたが結果だ大腸癌で若くしてなくなりました。 今の部署の部下もクローン病です。 元気そうに見え、周りから理解されないこともあるけど支えていきたいと思います。
@natsuru4622
2 жыл бұрын
貴方の様な上司の部下になれる方は凄く幸せです。これからも支えてあげて下さいね!私の息子の上司も貴方みたいな方だったらいいなぁと思います✨
@botan6128
2 жыл бұрын
クローン病じゃないけど、似た病気の潰瘍性大腸炎患者です。全日制の高校に通っていましたが、入院や体調の不良が続いたので退学し今は定時制に通って高校卒業を目指しています。本当につらいですよね.... 高三の夏休み明けに三日程腹痛が続いたので、病院に行くと潰瘍性大腸炎と診断されました。診断された直後から、動物性油がNGになり、洋食は殆ど食べられなくなりました。 入院当初は症状も安定してたのですが、途中で悪化し"激症"と診断されました。腹痛、吐き気、頭痛、脱水症状が一度に全てやって来て本当に地獄でした。治療も断食から始まるので、入院中にで40kgまで落ちました。コロナ禍だったので、面会も出来なかったので退院した時には周りから「骸骨・ミイラ」と言われるほどにはヤバかったです。 いつ何処で突然便が出るのか予測も出来ないので、オムツ生活になり、怖くて外出も出来ずにストレスマッハ。 兄弟には「オムツ」と馬鹿にされ、目の前で揚げ物等食べられないものを見せびらかす様に食べられ、トイレに携帯を持っていくので数十分は出てこないので何回漏らしたか.....(親に携帯を解約されていたのでスッキリしましたがw) 幸い、三つ目の治療薬(点滴や皮下注射)が身体に合ったので、今は症状も安定し学校にも通えています。 自分は潰瘍性大腸炎とQT延長という難病二個持ちなので、辛いですが。頑張るしかないです!!
@ねこねこ-k4e
2 жыл бұрын
ものすごく頑張ってるひとに、これ以上がんばれと言うのは、本当は酷ですよね、、、はやく完治できる治療方法がみつかるといいですね、お祈りしています。
@sally3597
2 жыл бұрын
私も同じ病気です。オムツわかります。外出も不安ですよね。一生薬を飲み続けないといけないですし。1日も早く難病が完治する薬が出きることを祈ります。
@AFuturaMilionaria
2 жыл бұрын
この病気にかかってるみんなが治りますように🙏🏻
@あみゅまる-w9i
2 жыл бұрын
残念ながら指定難病クローン病は完治できる=必ず治るではありません。生涯を長く付き合わなければいけない病=「体調管理と長く寛解維持」するといった考えが正解です。
@motoki7814
2 жыл бұрын
@もるえい【ごまキング】 だから治らないんだって。
@sunnylettce
2 жыл бұрын
@@motoki7814 絶対とは言いきれないじゃないか!きっと治る!
@user-nemukunmuu
2 жыл бұрын
今は完治できる技術がなくてもね いつかはみんな治ってほしい
@無職近藤明彦社会の非
2 жыл бұрын
100年経てば問題なし
@user-ni8oi6pj8r
2 жыл бұрын
永松先生はほんとにいい先生です。患者である私に寄り添ってくださり、優しく的確に治療を進めてくださいます。 感謝しかないです😭🙏🏻
@user-hu1kv6lq5t
2 жыл бұрын
私の姉も数年間クローン病でした。結婚して妊娠して体質が変わったらしく、今では普通に食事ができるくらい回復しました。何かがきっかけで体質が変わり完治する事もあります。絶対治るとは言えませんが…、諦めないで頑張って下さい。
@user-yosshyi117
2 жыл бұрын
昔、授業をしてくださった看護師長さんが「医療に"絶対„の文字はない。絶対治る病気も、治らない病気もない。」と仰っておられたのを思い出しました。当事者から見れば、身勝手な言葉で、綺麗事なのかもしれませんが、どうか諦めず歩んでいって欲しいです。
@荒木眞知子
2 жыл бұрын
本当に良かったですね
@FM-cu3eu
2 жыл бұрын
@@酒-o7t 残念でした。します。笑笑
@かたきおう
2 жыл бұрын
女の人の場合、妊娠してからなんともなくなっちゃうのマジでときどきあるみたいですね。 男の場合はそういう話は現状は聞かず普通に寛解と再燃を繰り返すだけみたいですが、妊娠で免疫に何か変化があるんですかね‥
@corona__virus
2 жыл бұрын
관해기일뿐입니다. 나도 지난 4년간 아무런 걱정없이 살다가 올해 갑자기 복통이 찾아왔다.
@ぶっく-v4s
Жыл бұрын
友達がクローン病で私もこの病気についてしっかりと知ることが来ました。ありがとうございます。私自身友達からその病気の話を聞いて、辛いのは友達なのに泣いてしまいました。友達が入院していた時にクラスの子達とどうにか元気づけたりする方法を沢山考えたり、ご飯も同じようなものを食べたりしました。この病気がいつか治すことの出来る病気になりますように。
@白猫白猫-y4m
2 жыл бұрын
私の父もクローン病(小腸に出ました)です。 ある日、職場で腸が破れて倒れ、救急搬送され、「お腹の中がぐちゃぐちゃで、破れた周りの腸もズタボロです。もう、ダメかもしれない。」と当時小学生だった私も病院に呼ばれ、母と泣きながら車で一晩過ごしたのを覚えています。 父も大学生の頃は月一で高熱と口内炎で喉がぶどうの房のようになったと言っていました。 揚げ物などの脂質を避けなければならない父と共に家族全員でベジタブル生活をしています。 あれから父とは、毎日「おはよう」「おやすみ」を言うようになりました。 あの日、身近な人の命の危機が迫ったこと、それはあまりにも唐突にやってくること、お医者さんにもできないことがあることを学びました。
@pal6669
2 жыл бұрын
ご本人のお人柄と、ご家族、お医者様の優しさに、心を打たれました。効果的な治療法が早くできることを願います。
@みけ猫たま
2 жыл бұрын
私の兄もクローン病です。 今はレミケードという点滴で寛解状態になりました。点滴に出会うまでは兄もエレンタール飲んでましたしきつい食事制限もありましたが今は食べたいもの食べれるようになりました。点滴は点滴で副作用がありますがクローン病に詳しい医師にも出会え病気前の生活を取り戻しつつあります。 治療は大変だと思いますが黒田さんの症状も改善しますよう応援してます。
@モてィ
Жыл бұрын
私もクローン病です。参考にしたいので質問なのですがエレンタールの味は何を選んでいますか?オススメあれば挑戦してみたいです。あとレミケードをやって良くなったあとで薬の量はどのくらいまで減りましたか?私はまだ治療中なのでたくさん薬を飲んでるんですが玉薬を飲み込むのが苦手なんです……
@みけ猫たま
Жыл бұрын
@@モてィ さん 私の兄は青りんご1択でした。 今あるかわかりませんが抹茶とかヨーグルト味とかあってそれはもう二度と飲みたくないと言ってました。 レミケードをしてから朝2錠しか飲んでないですね。 モッティさんも大変な治療の最中だと思いますが少しでも症状が良くなりますように応援してます。
@モてィ
Жыл бұрын
@@みけ猫たま さん返信ありがとうございます。夜すら飲まなくても良い日が来るんですね!しかも朝は2錠だけ!人によって多少違うかもしれませんが少し希望がもてました! エレンタールのフレーバー青リンゴですね!挑戦してみます!
@hrmy_21
2 жыл бұрын
うちの父も若い時にクローン病と診断された人です。私が小学生にあがる直前に一度だけとても具合が悪くなり、北海道で一番大きい病院に運ばれたことがありました。その時は2か月くらい帰ってこられず、入学式も来られませんでした。 今もまだ治っていない父ですが、毎日こつこつ薬を飲み、食道に管を通して栄養剤を摂ったりして、元気に過ごせています。いつまた具合が悪くなるかわからないので、とても心配です。患者さんの家では家族みんなで支えていくのが大事なんだなと思いました。
@anncoromochi_0811
2 жыл бұрын
私の父も同じクローン病です。調子が悪くなったり入退院を繰り返すこともありましたが、小腸を切り取り食事なども気をつけ、今は前よりも元気になっています。 一生付き合っていかないといけないのはとても不安だと思います。少しでも良くなるよう願っています。
@ikeyyy6770
2 жыл бұрын
クローン病、腸内の免疫細胞の暴走が原因かと思います。なので、免疫調整やステロイドの処方が多いと思います。 副作用が無いもので。ダメで元々、試して良かったものが有ります。それは、青パパイヤの酵素とレスベラトロールです。 下記を、ググッてみて下さい。 ① フロリダ大学(AFP通信)パパイヤエキスに抗癌特性、副作用なし。免疫調整をする。 ② 札幌医科大学 レスベラトロールが細胞死を抑える。 ③ 鹿児島大学、石畑教授パパイヤ研究レポート。 ❹ 中川医学博士 驚異のパパイヤ酵素 成人病が治り癌にも有効。 【健康食品研究者】 ※ダメ元でも、選択の余地が広がると思います。 個人的に合うと結構良いかも知れません。
@美智子山本-v1s
2 жыл бұрын
息子は潰瘍性大腸炎です。15才で発病し20年付き合ってます。最初の入院は4ヶ月間でその間食事も食べる事が出来ず20㎏も体重が落ち56㎏あった体重が40㎏切ってしまい本人は苦しい毎日だったと思います。完治しない病気ですが今は元気です。クローン病は息子より大変だと思います。頑張って下さい。お互い頑張りましょう。
@にんじん-l9x
2 жыл бұрын
赤ちゃんかわいい 黒田さんすごく頑張られてて、本当にすごいと思います。 カフェでの活動はすごく支えになってると思います。
@河原木笑子
2 жыл бұрын
息子がクローン病です。 小学校5年生で発症しました。 初めは、長期入院で私も仕事をしていたので、病院に泊まり込み病院から、仕事に行っていました。 今現在、息子(18才)も高校を卒業し4月から仕事をしています。息子の就職先も病気に関して理解して頂いているので、感謝です。 定期通院は欠かせないので、大変です。
@azu7795
2 жыл бұрын
私もクローン病患者です。中学を卒業してすぐにクローン病と診断されました。 中3の11月頃から下血があり、当時はただの切れ痔だと思っていて放置していました。思春期も重なり親にも相談出来ず、過ごしていたら座れない程に痛みが増し、病院で診断を受けた時には酷い炎症を起こしていました。それから7年経ちましたが、なんとか生きています。スポーツが出来るほど良くなる時もあれば、一日中ベッドに突っ伏している時期もあります。 私は薬の耐性が無いため副作用を起こしてしまうので、投薬はせずに食事療法で対処しています。 今まで食べれたものが食べれないという苦しみはありますが、日々希望を持って生きています。 クローン病になったから、一生治らないからといって悲観する必要はありません。病は気から、という言葉があるように心が病んでしまってはますます病状は悪くなります。負けずに一分一秒を生き抜いてやりましょう。
@t.i9664
2 жыл бұрын
自分もクローン病患者です。 発症から28年この病気と付き合ってきました。 つらい時期も有りましたが、今は薬も呑むことは無く殆ど制限の無い暮らしをしています。 恐らく同じ病気で苦しんでおられる方が見たらビックリなさる事だろうと思います。 それほど制限は皆無な状態です。 自分の様な状態は希だとは思いますが、希望を持ってどうかこの病気と付き合っていって欲しいです。
@ダイス-r2b
2 жыл бұрын
僕の弟もクローン病です。 本当に辛いと思いますが頑張ってください。 お体にはお気をつけください。
@YY-ip2jy
2 жыл бұрын
27歳で所帯も持ってて、仕事して、かっこいい人だなぁ。
@sena9956
2 жыл бұрын
頑張っている皆さんが少しでも痛みや辛さを忘れ、沢山笑える日々を過ごせますように。
@よしこ本波
2 жыл бұрын
私の娘もクローン病になりました。苦しみは分かります。頑張ってくださいね
@聡美-m3f
2 жыл бұрын
子供とはなんて尊い存在なんだろうね、守っているようで実は守られているもんね。
@fam-hq4ij
2 жыл бұрын
本当に辛いですよね。 周りの人に支えてもらって良いんですよ。 クローン病が治る事をいつでも願っています。
@みやさまみやさま
2 жыл бұрын
主人が35歳でクローン病と診断されました。 煙草・お酒・揚げ物・豚肉や加工肉が食べれなくなりました。 診断された時に狭窄と炎症がすごくて1メートル50センチ小腸切除しました。 今は状態は良いのですが早く特効薬が出来ると嬉しく思います。 治験のお薬がすごく効果があったので早く認可してほしい。
@ウォーカージョニー
2 жыл бұрын
「パンと牛乳は今すぐやめなさい」「長生きしたけりゃ小麦は食べるな」は医師が書いた本。 わたしは4か月グルテンフリーをやってますが、小麦断ちは劇的に効果が出ます。和食にするだけです。 小麦は消化しにくい上に、リーキーガットで腸に穴が開き、毒素が全身を巡って、あちこちで炎症を起こします。 TVのスポンサーはパンメーカーや小麦メーカーが多いから、健康番組で小麦の害などはやらないから、多くの人が知らずにパン、パスタ、うどん、ラーメン、スィーツなど大量に食べて、病気になるのです。
@修行中のぐたお
2 жыл бұрын
自分は似たような病気の潰瘍性大腸炎です。 同じく難病指定です。今年の六月に発覚し一か月入院しました。この病気のせいで自衛官になる事を諦めさせられました。今は安定していますが、お気持ちが本当にわかります。
@shousho-s3p
2 жыл бұрын
姪っ子が高校受験の時体調崩し激痩せをし高校入学後高熱を出すようになり病院に行きクローン病と診断されました。イチゴの粒(種)も食べちゃダメ等食事制限は想像を絶するものです。今30過ぎましたが未だに合う薬がなく保険適用外の治療を受けたりしています。早く治療が確立してほしいと願うばかりです
@natsuru4622
2 жыл бұрын
私の息子も昨年クローン病と診断されました。初めて聞く病名で難病指定と聞いて私のせいかなぁ…とか悩んだりしました。でも、コメントなど見たりして勇気付けられました!みんな親も本人も家族も頑張ってる!私も息子を見守りながら頑張ります! コメントされている皆様ありがとうございます!
@黒白-z5f
4 ай бұрын
兄がクローン病です。私も一生物の病気持ちです。兄も私も一度も親を恨む事なく、産んでくれた両親に感謝して生きてます。クローン病の兄ももうすぐ結婚します。とても幸せそうです。 息子さんの体調の回復、祈ってます。
@ちゃんたー-w4z
11 ай бұрын
自分も潰瘍性大腸炎だけど症状が出てる時は便意がきたらマジですぐにトイレに行かないと間に合わんのよね。 友達にはヤバい漏れそうとか言って笑い話にしてたけど、実際相当なストレスやしIBDはQOLがめっちゃ下がるのが難点。
@monmo-wr7vd
7 ай бұрын
私の亡くなった主人もクローン病でした。 大変な病気だと思いますが、頑張って生きてください。
@真由美高山-s7k
2 жыл бұрын
うちの長男は、血液の難病です。7年前に発症しました。今は大学生で、県外に住んでおります。早く治ってほしいと願うばかりです。
@ksvbTD
2 жыл бұрын
将来への不安とか仕事への不満とかネガティブなことばかり考えてたけど、健康でいられるだけ幸せだって感謝しないといけないって思い知らされますね... 近い未来治療法がみつかることを願っています
@suuuuzuuuka
2 жыл бұрын
先週クローン病と診断が確定しました。 食生活は変わり、会社からは白い目で見られあげくにクビ宣告までされました。 正直前を向くとか無理です。もう、人生詰んだとまで思い始めました。 何とか何とか治療法が見つかって欲しいです。
@すぬぴっぴー
2 жыл бұрын
難病と闘っている方にクビ宣告とは… そんな会社があることに怒りを覚えてしまいました。 どんなにお辛いか想像することしか出来ませんが、本当に治療法が見つかることを祈っています。
@HAND209
2 жыл бұрын
難病特定疾患受給者証明書があれば、障害者雇用も可能です。 体調に合わせて就労なさって下さいね。 くれぐれもご自愛くださいませ。
@ikeyyy6770
2 жыл бұрын
@@HAND209 クローン病、腸内の免疫の暴走(アレルギー)が原因かと思います。癌やリウマチも(免疫の暴走)なので、免疫調整やステロイドの処方が多いと思います。 副作用が無いもので。ダメで元々、試して良かったものが有ります。それは、青パパイヤの酵素とレスベラトロールです。結構良いです。 下記を、ググッてみて下さい。 ① フロリダ大学(AFP通信)パパイヤエキスに著しい抗癌特性、副作用なし。免疫調整をする。 ② 札幌医科大学 レスベラトロールが細胞死を抑える。 ③ 鹿児島大学、石畑教授パパイヤ研究レポート。必要に応じてインターフェロンの生成。 ❹ 中川医学博士 驚異のパパイヤ酵素 成人病が治り癌にも有効。 【健食研究者i】 ※ダメ元で試してみて下さい。選択の余地が広がると思います。 個人的に合うと、かなり良いかも知れません。 末長い健康を祈っています。
@かきのすけ
2 жыл бұрын
我が子17才も、二年前にクローン病と診断されました。 服薬が効かず、2ヶ月に一回、点滴治療とエレンタール摂取です。 学校生活では、合理的配慮をとって頂き、支障なく学校生活を送っています。 本人に自分の病気を自虐ネタにしており、「食べたら速攻トイレ❗」と周囲を笑わせています😅 そのためか、変に気を遣われることなく、楽しんでいます。 成長期に栄養が吸収されないため、身長が低く体重も少ないですが、中型バイクにも乗って謳歌してます🙋
@TaiyouSunSun10
2 жыл бұрын
素敵な息子さんですね!✨ これからも山あり谷ありかもしれませんが親子共に、頑張ってください!!
@宮越育美
2 жыл бұрын
うちの息子も今五歳ですが、3歳でクローン病です。それに卵アレルギーもあり食べ物に苦労してますが、小さな頃からエレンタールを飲んでいて頑張ってます。やはり小さい頃から飲んでるので味は好きみたいです。唐揚げやカツなど食べさせたいですがノンフライヤーなど工夫して食べさせてます。でも美味しいって言って食べてくれるので助かってます。食事大変ですが本人が1番大変なのでできることはしてあげたい。再燃しませんように。
@笹川ふぅ
2 жыл бұрын
お母さん 辛い時あると思う どうか笑顔で居て下さい 子供ってなお母さんが辛い顔してる時 原因が自分の時いなくなりたくなるん 大人になったら経験で知るのは親より先に死んだらあかんて事しる 難病はクローンはないけど3つ以上あるでそうなると膠原病と総称される薬のほとんどをやめました 食べ物でなんとかしようとしていますかなりいいんですよ 最近はアザルフィジンという薬の副作用で皮膚やら粘膜やら腫れて胸が痛い近くのでっかい循環器言ったらな あー これはなるわ 膵炎になってるしこれのせいなんだよ いい先生に当たって良かった やめたら一気に血糖値さがったし 結構そういうやり方で飲み合わせとか考えて お母さんの笑顔が一番の 薬やと思うな
@まゆう-u8f
2 жыл бұрын
私もクローン病です。 子供さんも3歳から、良くがんばられてますね。 お母さんの頑張り良く伝わってきます。 20歳で発症し今、32年たちました。 子供4人います。 だから、上手に付き合っていける 病気でもあると思いますよ。 応援してます。
@はな-l5i2r
7 ай бұрын
僕もクローン病です。 でも、支えてくれる人が居ないです。 あなたをみていて、羨ましく思い 涙が出ました。 お互い負けないように頑張りましょ
@YK-px9bo
2 жыл бұрын
私は潰瘍性大腸炎です、ひどい時は本当に辛いです クローンはもっと辛いと思いますが頑張っておられる姿を見て少し元気をもらえました
@ホノザウルス
2 жыл бұрын
僕はクローン病です 腹痛とか出血は潰瘍性大腸炎の方がひどいと聞いた事があります クローン病は罹患する範囲が食道から肛門までなので扱いとしてはこちらの方が重いとされていますね…
@jgmtakgjgm467554
2 жыл бұрын
@@ホノザウルス どっちもどっちだと思うけどな ただ、UCだと経管栄養(高カロリーの輸液はある事もある)が無いし、CDほど食事の制限が無いのはマシ(ステロイド止まり、輸血経験有り)
@ホノザウルス
2 жыл бұрын
@@jgmtakgjgm467554 食事制限は本当にきついです… 痔になって手術するのはクローン病のお約束なのでまさにどっちもどっちですね
@summer5010
2 жыл бұрын
コメント欄見ていたら、こんなにたくさんクローン病と闘っている方がいらっしゃるんですね。まだまだ知らないことばかりです。健康な日々に感謝して、人の痛みを分かってあげられる人になります。
@kaolan4590
8 ай бұрын
ありがとうございます。 優しい方です。
@かた-n7s
Жыл бұрын
こういう動画ってほとんど実際に罹患した人にしか届かないのがつらいよね特に若者には、
@hidwag
2 жыл бұрын
私は3歳から半世紀に渡って難病と付き合っており、子供の頃からホルモン治療と投薬と入院を繰り返しており、正直大人になってから難病を患われた点と御子孫を授かっている点がとても羨ましく思います。 お互い治療方法が確立して、不治の病から脱却出来る事を祈っております。
@enithing7
Жыл бұрын
わかります😢
@桑名智大
6 ай бұрын
奥様に感謝🥲
@井上大樹-c8e
2 жыл бұрын
ご無理なさらないように😢 どうかお元気になりますように
@yokot4538
2 жыл бұрын
この放送が、全国放送で流れると良いよね。
@腹周り99
2 жыл бұрын
本当に難病カフェは本当に良い取り組み
@teruteru-ng9hd
Жыл бұрын
自分は潰瘍性大腸炎患者です。 31歳で発症してかれこれ17年が経過しました。 重度で入院になり体重が20キロ程落ちました。 最初は若さもあり、何でこんな病気にとか、なんで自分だけこんな不幸にとか思っていましたが、 世の中には自分よりも もっともっと大変な病気を患いそれでも頑張って生きている人がいるんだと。 そして主治医の先生はじめ、家族、友人などに支えられて生かされているんだとこの年齢になって思います。 どうか病気に負けずでも 無理せずマイペースに病気と付き合っていってくださいね。
@yosaku9475
2 жыл бұрын
私の旦那もクローン病です。付き合ってる時に、何ヶ月も下痢と微熱が続き、今の先生と知り合って、1ヶ月半に一度点滴をしています。まだ症状は軽い方ですが、これからどうなっていくかは分かりません。クローン病もまだまだ最近の病気ですので、これから良い治療薬が出てくるのを望んでいます。
@tonnnsuke
2 жыл бұрын
素敵な家族やなあ
@BL-sh6br
2 жыл бұрын
うちのお姉ちゃんも クローン病になりました。まだ22歳です。 高校生の時にお腹の張りが凄くただの便秘だと思ってたらしくお医者さんに行っても 便秘と言われて21になるまで悩んでいたそうです。当時は 多分その時からクローン病の前兆が現れていたのだと思います。 今は 食事制限があってストレスだと言ってて 薬を毎日飲む毎日 でも周りに支えられてるから 日々生活出来てるって言ってました。
@あみゅまる-w9i
2 жыл бұрын
クローン病は個人差がかなりある病ですので、消化器内科だけでなく、便秘=お尻の病は肛門科との連携も大事です。症状を感じたなら内科だけでなく肛門科診察も大事ですのでご参考までに!
@BL-sh6br
2 жыл бұрын
@@あみゅまる-w9i ご親切にありがとうございます🙇♀️ そうだったんですね、当時は その様な判断が出来なかったので その時に知れていれば良かったですね、
@あみゅまる-w9i
2 жыл бұрын
お返事ありがとうございます!お住まいの地域にもよりますが、大腸センターなど肛門科もそろったクローン病IBD専門に特化した優秀な病院もあります。今は体調維持できていたとしても長い長い人生の中でクローン病は手術する時期も必ずでてきます。それは消化器~肛門にかけて必ず症状がでる時期と個人差はありますが変わらず治療はし続けて下さいね!
@BL-sh6br
2 жыл бұрын
@@あみゅまる-w9i いえ!!ご丁寧に教えて頂いて 感謝してます。😊 あみゅまるさんが教えて下さった事をお姉ちゃん に教えようかと思います。 ありがとうございました✨
@ikeyyy6770
2 жыл бұрын
クローン病、腸内の免疫の暴走(アレルギー)が原因かと思います。癌やリウマチも(免疫の暴走)なので、免疫調整やステロイドの処方が多いと思います。 副作用が無いもので。ダメで元々、試して良かったものが有ります。それは、青パパイヤの酵素とレスベラトロールです。 下記を、ググッてみて下さい。 ① フロリダ大学(AFP通信)パパイヤエキスに著しい抗癌特性、副作用なし。免疫調整をする。 ② 札幌医科大学 レスベラトロールが細胞死を抑える。 ③ 鹿児島大学、石畑教授パパイヤ研究レポート。必要に応じてインターフェロンの生成。 ❹ 中川医学博士 驚異のパパイヤ酵素 成人病が治り癌にも有効。 ※ダメ元で試してみて下さい。選択の余地が広がると思います。 個人的に合うと結構良いかも知れません。
@光青木-h2c
2 жыл бұрын
私もクローン病です。14歳で発症して今は38歳になりました。中々就職も決まらなくてクローン病だからと言う理由で中々採用されず結局アルバイトで入りずっとアルバイトのままでやってきました。病気には負けずに努力して正職員になり、今年管理職になる事が出来ました。 学生の時は病気の理解もなく、周りからは嘘だ嘘だと言われ続けられてたけど今では見返す事も出来て幸せに生きています。今年中には手術する事も決まってます。
@koredeiinod
2 жыл бұрын
私もクローン病です。20代の頃は入退院を繰り返しましたが、手術後の20年間は長期寛解中です。最初の頃は治そうと病気と闘ってましたが、何度も返り討ちにあい闘うことをやめました。どうせ治らないなら病気と仲良く共存しようと開き直ってからはメンタル的にも楽になりました。今はほとんど食事制限なく日常生活を送ってます。ただし、トイレの回数は多めですが。完治しなくとも寛解期は来ますから頑張って下さい。
@メイウェザー-w7v
2 жыл бұрын
僕もクローン病で27歳で、妻も子供もいるのでこの動画を見てすごく共感する部分がありました。僕も最初のころ腸を手術しましたし、断食とかしんどい事ばかりでしたがここ何年かは症状と言えばたまに下痢なくらいです。 食事もお酒も健康な人たちとなんの変わりもなく取れていますし、体も鍛えて見た目は難病指定された人間とは思われないとおもっております。 この先どうなるかわかりませんが、病気なんかに負けてられないので気持ち的な面で全く凹んでません! 同じクローン病の方も辛いこともありますがお互いに乗り越えて楽しい人生送りましょう!!
@工藤誉之-j6w
2 жыл бұрын
僕は中等度の潰瘍性大腸炎です。もう10年位罹患してます。おれも家族の為に病気には負けません。 黒田さんも頑張ってください‼️
@モンハン界のチンピラ
2 жыл бұрын
@あがきにげる とりあえず報告していい?
@sabakan-umai
2 жыл бұрын
目に見えない難病ほど生きづらくて辛いものは無いよね。
@126gsgs
2 жыл бұрын
黒田さん家族の人柄が😢😢💗とっても優しい雰囲気が伝わりました。幸せになって欲しい。かえでちゃんも居てもう幸せかもしれないけど
@受験生-h9m
2 жыл бұрын
姿が変わらないって、本当に辛いんだよな。姿に出ている人は出ていることでの苦しみがもちろんあるだろうけど、変わってないと信じてもらえないことが多い。自分語りになるけど、目に見えないせいで何度も危険な目に合わせられたし酷いことを言われた。自分もこういう活動がしたいな。
@トポテ-t4z
2 жыл бұрын
食事制限のない健康な日々に感謝🙇♂️ この健康が続く限り、休みの日を使ってでも献血を続ける(もうすぐ100回💪)
@yアンコウ
2 жыл бұрын
偉い😥
@user-tq4hx8tk1n
2 жыл бұрын
私自身、13年前の40歳の時にクローン病を発症しました。 自分が食べることができない家族の食事作りに絶望感しかなく、同居している実母の心ない言葉に、毎日泣いていました。 その後、完治したのではないかと思う程体調が良くなり、体重も妊婦の頃と同じ位太りました。 ですが、それは突然。 一昨年から、機能性ディスペプシアを患いせっかく増えた体重もみるみる間に30キロ台に。 クローン病はまだ落ち着いていますが、今は機能性の病気と向き合っています。 でも、年月を経て、食事作りは何も感じなくなりました。 味見も怖いのでしていません笑。 お互い頑張りましょう‼️
@tomo-rm8zd
2 жыл бұрын
私の友達も同じ病気です。 15年目になります。 20歳頃から入院、退院を繰り返して今は普通に生活してますが、やっぱり調子が悪い時や波があるので仕事をするのはなかなか難しいのが現状です。 パスタや揚げ物…今まで大好きで食べてたものが食べられなくなり、友達は、もう慣れたよ。と言うけど、しんどいし辛いと思う。 のんびり穏やかに生活されること、そして少しでも良い治療法が見つかる事を祈っています。
@あみゅまる-w9i
2 жыл бұрын
実は指定難病クローン病と診断されるまでにまだ病院にもいかず原因がわからないまま過ごしてる方は日本や世界中に沢山います。しかし何かしら症状を感じてるのであれば必ず病院で検査をし、病名を受け入れて真摯に向き合い治療をすることで個人差はありますが日常生活を長く維持することができる患者さんも沢山います。 クローン病ひどくなる前に治療に早期に向き合い生きましょう。
@haar_213
2 жыл бұрын
私の母は50代になってからクローン病を発症しました。1週間程度の入院で退院できましたが、やはり体重はとても減り、食事も食べられるものが限られてきました。今でも毎日大量の薬を飲んでいます。私は母の病気の発症から、食べるものが限られていたとしても食事を楽しんでもらいたいと思い、管理栄養士を目指して今年から大学に通い始めました。クローン病だけではないですが発症者の方の力になれるように頑張りたいと思います!!
@ikeyyy6770
2 жыл бұрын
これからは、管理栄養士が頼りになる時代になると思います。 クローン病、腸内の免疫の暴走(アレルギー)が原因かと思います。癌やリウマチも(免疫の暴走)なので、免疫調整やステロイドの処方が多いと思います。 副作用が無いもので。ダメで元々、試して良かったものが有ります。それは、青パパイヤの酵素とレスベラトロールです。結構良いです。 下記を、ググッてみて下さい。 ① フロリダ大学(AFP通信)パパイヤエキスに著しい抗癌特性、副作用なし。免疫調整をする。 ② 札幌医科大学 レスベラトロールが細胞死を抑える。 ③ 鹿児島大学、石畑教授パパイヤ研究レポート。必要に応じてインターフェロンの生成。 ❹ 中川医学博士 驚異のパパイヤ酵素 成人病が治り癌にも有効。 【健食研究者i】 ※ダメ元で試してみて下さい。選択の余地が広がると思います。 個人的に合うと、かなり良いかも知れません。
@hukahuka
2 жыл бұрын
私自身が今慢性的に腸炎を発症しており、家族性地中海熱とクローン病のどちらかではないか。と経過観察中の者です。周りには似たような方がいないのでこういう場を見ると孤独感や不安感が減って助かるなぁと思いました。
@ああ-n2t5q
2 жыл бұрын
エレンタール病棟でよく使いますが、私本当に匂い苦手で😖 経管栄養として投与することは多くありますが、継続的に飲み続けることができるなんて本当にすごいです🥺
@モてィ
Жыл бұрын
分かります分かります。味はまだギリギリ飲めるんですけど匂いですよね。
@tt-yk5dy
2 жыл бұрын
製薬会社で新薬開発に携わっています。 製薬業界としてはマーケットの大きい抗がん剤に注力している会社が多いのですが、 希少疾患に苦しむ患者様に向けた治療薬開発も喫緊の課題であること、改めて感じました。
@れあるさん-z1z
2 жыл бұрын
うちの夫も40代で罹患しました。もう10年です。 これだけは言っておきます! 妻はいつまでも健康ではないですからね! 旦那さん達は、妻いなくても家事できるようにしておいて下さいね! 食事さらっと作れるようにしておいて下さいね! 日頃から特別な自分の食事、負担なく作れるよう休日は 夫さん が役割で訓練ください。 妻入院時、大変な事になりますからね。
@平田愛子-g2m
2 жыл бұрын
本当に! 自分の病気なんだから 自分で管理してもらわなくては いい大人なんだから 「妻が作ってくれる」では無いですよね
@れあるさん-z1z
2 жыл бұрын
そうなのです! 非難訓練も訓練してるからイザと言う時に身体が動く! 夫 危機感じて 考え変え 休日は、妻と仲良く食材から、お買い物して一緒にクッキング~!して下さい。 我が家は 私がインフルエンザで超ダウンした時に 夫は 揚げ物買ってきて これ食えや。 未だに、私が作れない時は 大丈夫か?の言葉なく、 舌打ちされる ありさまです。 当たり前を当たり前と思わずです。 私の父は こんな男に嫁がせた事を 後悔してます。
@adgjmpmtwja
3 ай бұрын
@@れあるさん-z1zお気の毒ですね😂
@くびょくびょ
2 жыл бұрын
うちの娘もクローン病です。小腸に出ました。確定診断に至るまで2年かかりました。食べることが大好きなのに、食事制限が厳しく可哀想です。でも去年は一度も症状が出ませんでした。今年に入って一度、高熱が出て、すぐ病院に行ったのでひどくはなりませんでした。でも繊維のあるもの、野菜は全てダメになり、野菜ジュースを勧められたようです。とにかく根治が難しいので可哀想です😢
@もっちゃんねる-q3t
11 ай бұрын
僕は潰瘍性大腸炎で11年目です!周囲ではわかってくれる人とわかってもらえない人が居て大変ですが、このような動画を見て元気を貰えました!
@ぬけたろう切り抜きチャンネル
Жыл бұрын
クローン病の人が食べれる食事調べたら食べれないもの多すぎて「じゃあ何なら食べていいんだよ💢」ってなる。俺の兄がなっちゃったから少しでも良くなってほしい
@ハッピーパウダー-e6j
2 жыл бұрын
クローン病15年目です。(34歳) 非常に不謹慎かもしれませんが、昨日山盛りの唐揚げとビールを美味しくいただきました。相性の悪い豚骨ラーメン以外は何も我慢していません。私はレミケードという点滴で食事制限も手術もしていません。 稀にこういう患者もいることを知っておいてもらえたらと思います。
@白桃-i4p
2 жыл бұрын
私はクローン病3年目の高3女子です。 高校生といえば、放課後マックなどで青春って感じですが、自分が食べられないので友達も気を使って食べません。 自分の好きなものを食べられないことは、物凄く辛く、悲しいです。 頑張っていきます。😢!!!
@モてィ
Жыл бұрын
分かります😢帰りに寄って食べるの憧れの青春だったのに… て感じです😢 モスのテリヤキチキンバーガー脂質低いのでオススメですよ!チキンではなく普通のテリヤキバーガーは少し高めですがソイパティとゆうのにすると低めになります! モスもマックみたいにたくさん出来れば良いんですけどね…
@AmedamaV8
2 жыл бұрын
クローン病患者です、高校生の時に発症し、20歳で悪化して溶けた腸を手術一部摘出しました。当時は周りが元気に学生時代を過ごしている中で自分だけが取り残されたような思いもしましたが、今はレミケードという免疫抑制剤と微量の整腸剤のみで健常者と変わらぬ生活が送れています。 ただ転勤等で県境を超えると住民票の移動とは比にならないほどの煩雑な手続きがありますし、日々のストレスや疲労、生活環境が変わるレベルの変化が起こると体調が崩れて数日動けなくなる時もあります。 このニュースを見て「見えない病」という表現がとてもしっくりきました。
@キューピー-p8d
2 жыл бұрын
このようなピアサポートの場があるのは、共感し合い心の拠り所になりますね
@ねこみゆき-o7x
2 жыл бұрын
うちの夫も10年くらいまえに小腸潰瘍になり、クローン病に近い状態でした。下血が2.5㍑あり輸血したことも。今も口内炎がいっぱいできて痛くて大変です。小麦粉がどうやら体に悪いらしく、何年も完全グルテンフリーの食生活。揚げ物などもできるだけ控え、おかげで私も子供も健康的な食生活になり感謝です。暴飲暴食で体壊すよりいいのかも?なんて思っています。大変だけど、お互い頑張りましょう☆
@miminikicky
2 жыл бұрын
わたしのお父さんもクローン病です。 でも病院は行ってるけどもう食事制限やお酒も飲んでしまってます。 やっぱりしんどそうではあります。すぐお腹痛くなったりしてます。 早く治療法が確立して欲しいです。
@Hacoichi
2 жыл бұрын
自分の兄を思い出しました。 私の兄も、結婚して息子も産まれ、しばらくしてから潰瘍性大腸炎(難病)と診断されました。結婚する前は癌になり今も闘っています。この方の様に食べたい物が食べられません。笑顔でいても内心とても辛いはずです。改善の糸口が少しでも見つかることを祈るばかりです…。
@shigenori0107
2 жыл бұрын
自分は中学1年生のクローン病患者です。 入学した時は65㎏だったのですが今は56㎏です。 前はカレーも3杯食べるデブだったのですが今はあまり食べられなくなりました 大好きだった炭酸ジュースも今はもう飲めません。口内炎が刺激されて気を失う様な苦痛です。 他の患者さんも諦めずに一緒に頑張りましょう 追記 私は今年の夏休み中にこの病気が発覚しました。 今は病院で薬を用意してもらってる所です
@大柿紀子-p2h
7 ай бұрын
早く治療法、お薬ができるといいですね。 頑張っている人に、がんばれとは言えませんが、こういう難病のことを知らない人がたくさんいるとおもいます。 発信してくれて初めて知りました。応援します。
@zbvdu
2 жыл бұрын
私の父親も昔同じ病気になった頃、まだ医療も追いついていなかったそうで、でも手術をしてなんとか命を取り留めたらしいです。 とても元気に生きていますが、腸に支障はあるのをいつもみているので大変なんだろうなあと思いますが、元気で健康でいられることを願ってます。
@あおい-z8w
2 жыл бұрын
私も頑張ります! 本当に会社からずる休みじゃないか。みたいな目線を向けられて、辛いけど、誰にも理解されない。 手を差し伸べてくれるのは、両親と主治医の先生、 辛いを通り越して悲しい。になってるけど、一人じゃない。世界のどこかで同じ人がいる、その人も頑張ってるから私も頑張ろって思う。
@はやふみ-c8h
2 жыл бұрын
私は脳の難病で、6年前に予防的オペし、対処療法しかありません。健常者の人にはなかなか理解出来ないですよね。治療方法の分からない病気と、死ぬまで共存しないと仕方ないとやっと思える様になってきたかな??
@hinasuzu3297
2 жыл бұрын
私の旦那は高校生の時にクローン病を発症しましたが、今は寛解し、揚げ物等も食べれるようになりました。 ただ、食べすぎ、飲みすぎるとお腹は下すことも多く、トイレにこもることもしばしば。 完全な完治とはいかなくても、症状が落ち着いた状態が続くこともあります。頑張ってください!
@スースー子
2 жыл бұрын
主人がクローン病です。当初不調は原因不明と言われてました。こちらで調べて当初潰瘍性大腸炎の可能性があるのでは?と病院に伝えたところ大腸検査をし潰瘍性大腸炎と言われました。 ただ、自身が大腸の検査結果の内容を見たところ大腸の一部ではなく「大腸内所々に炎症がある」印象を受け、これは潰瘍性大腸炎ではなくクローン病の方では?と疑いを持ち(潰瘍性大腸炎と診断した医師があまり良い印象がなかったため)別の科の信用できる先生に専門外だけど打ち明けると相談を聞きCTや胃カメラを取ってくれて小腸、食道にも炎症があり間違いなくクローン病と言われました。 現在は他の病院で信頼できる専門医師に診てもらってます。 恐らく医師からしたらウザい患者の家族だと思うかもしれませんが潰瘍性大腸炎とクローン病を間違える事もあるので疑問に思ったらセカンドオピニオンをお勧めします。
Пікірлер: 807