Merciii ! J'avais un chien mais ma mère l'a donné suite à une séparation... Ca me déprime. Maintenant que j'y pense mon père avait une technique un peu similaire le week-end quand j'arrivais pas à me lever. Il rentrait dans ma chambre et me posait mes petites soeurs, bébés, sur le ventre et sortait. J'étais obligée d'émerger et j'émergeais avec plein d'amour et beaucoup de bave. C'était le bon vieux temps !
@cl0oOsh
8 жыл бұрын
J'ai reçu mon compte renduuuuuuuuuuuuuu et toutes ordonnaaaaaaaaaaannnnnnces youhouuuuuuuu ! (et youtube me suggère Tribal King à coté de tes vidéos)
@Dolores-Cine
8 жыл бұрын
Ah, j'a hate de voir la liste de blogs et vidéastes que tu nous conseilles ! Merci pour ces cuillères
@VivreAvec
8 жыл бұрын
@apollinele3144
8 жыл бұрын
Merci pour toutes ces réponses, comme toujours tes vidéos sont super , hâte que tu partage avec nous les chaînes qui te plaisent le plus :)
@VivreAvec
8 жыл бұрын
j'y travaille, j'espère publier ça après mes partiels :)
@apollinele3144
8 жыл бұрын
Courage pour les partiels alors :)
@SKBrook60
8 жыл бұрын
Tu donnes le sourire à tous tes viewers, c'est trop bien :) Je t'envoie plein de cuillères
@davino3854
8 жыл бұрын
Bravo Margot, le travaille que tu fais sur cette chaîne est formidable. Ah oui et tu as très bien choisi ton lieu de tournage ;=)
@VivreAvec
8 жыл бұрын
C'est un superbe décor n'est-ce pas ! Et la vue était splendide ;)
@valess
8 жыл бұрын
Haa, trop chouette l'idée de la vidéo pour parler des chaînes que tu aimes avec des personnes autres que des hommes cisgenrés. C'est cool de mettre en avant les personnes qui sont peu représentées :). J'attends la vidéo avec impatiente.
@VivreAvec
8 жыл бұрын
Je travaille dessus :D
@VivreAvec
8 жыл бұрын
Coucou, est-ce que tu peux m'envoyer un MP sur twitter ou fb, en me disant que c'est toi ? J'ai un truc (plutôt chouette) à te proposer !
@pokebattle763
8 жыл бұрын
tu a été a grenoble, j'y habite depuis mi avril 2016... j'aurais aimée avoir l'honneur de pouvoir te croiser et partager avec toi des connaissances et experiances sur ce que chacune vivont de nos coter :P
@Julesetcie
8 жыл бұрын
Coucou Margot, juste un petit commentaire, pour te dire que j'aime toujours autant tes vidéos, et j'espère qu'on aura l'occasion d'en faire une ensemble prochainement. Et ne n'en fait pas je comprends tout à fait quand tu ne peux pas, sache que je suis patient et je suis sur qu'on trouvera un moment pour faire ça. Si un jour tu es dispo et en forme n'hésite pas à me contacter (je peux toujours me déplacer si tu ne peux pas) Bref je te fais des bisous et au plaisir de te revoir ;D
@kinesin1340
8 жыл бұрын
Sur le fait que les gens ne te proposent pas l'exposition ou quelqu'activité que ce soit, c'est peut être pas pour décider à ta place mais pour éviter de te rendre triste car ils ont peur que tu te dises "mince ils sortent et je ne peux pas", est-ce que tu leur as dit ce que tu ressentais ? Ils en ont peut être pas conscience ça doit être très drôle les soirées avec une tasse de thé ^^ bisous
@salome1004
8 жыл бұрын
Merci pour la réponse ;) Je vais aller jeter un coup d'oeil ^^ (En plus Grenoble c'est une chouette ville ! :3)
@VivreAvec
8 жыл бұрын
Oui, et les montages autour c'est si beau !
@salome1004
8 жыл бұрын
+Vivre Avec (Margot) Ça oui :D Quand le soleil passe derrière le soir ou arrive le matin ça donne de très jolis effets ^^
@lucie5919
8 жыл бұрын
salut! j'aime beaucoup ton travail, tu me donne le sourire :) Du coup voilà, comment tu fais pour avoir (ou retrouver) le sourire ?
@VivreAvec
8 жыл бұрын
mmh, je ne sais pas trop, c'est peut-être que si je ne souriais pas ce serait beaucoup plus compliqué à gérer, du coup c'est un mécanisme de défense :)
@lucie5919
8 жыл бұрын
je vois... merci de ta réponse :)
@sacha2545
8 жыл бұрын
Merci pour ta vidéo :) Effectivement si tu ne peux pas mettre un nom sur tes douleurs à tes proches, collègues, famille tu passes souvent de la fille "malade" à la fille "qui en fait trop" ou alors on va te trouver X raisons du genre : tu bouges pas assez, tu es trop grosse, tu somatises etc.... Perso, chez moi ça a créé beaucoup de sentiment de ne pas être légitime (en plus, je suis loin d'être hyper douloureuse tous les temps....), remise en question (et si ils avaient raison ?) ou tout simplement je n'en parle pas (jamais) et souvent ça amène d'autres questionnement et incompréhension qui ne font que cumuler le tout ensemble, bref, pas simple ! Ha ha sinon je suis contente d'apprendre que tu es presque VG : go vegan Margot ! :p PS : Stp pas de picnique avant la fin des exams (si possible pour toi bien sur !!) comme ça on sera plus nombreu-ses
@VivreAvec
8 жыл бұрын
Pas de pique-nique avant fin juin, ça c'est sûr et certain !
@nomokis5992
8 жыл бұрын
Je me demandais comment ça se passe le SED et les drogues où l'alcool, parce-que sur le coup on dois se sentir mieux mais après il dois falloir un moment pour s'en remettre. Bon à priori c'est pas toi qui m'éclaireras sur la question, mais si quelqu'un atteint du SED passe par là, je suis preneuse.
@apollinele3144
8 жыл бұрын
hehe coucou , sediste de mon état je bois de l'alcool et consomme parfois des choses qui ce fume. je dois avouer que ça détend ( de fumer en tout cas ) pour l'alcool clairement la gueule de bois est plus longue qu'avant que la maladie se déclare mais du coup j'ai appris à connaître mes limites sur mes différentes consommations . je sais pas si ça répond totalement à ta question
@nomokis5992
8 жыл бұрын
Apolline Le Merci beaucoup pour ta réponse, ça m’éclaircit déjà bien.
@sacha2545
8 жыл бұрын
+Nomokis Je ne pense pas que les deux sont impossibles, il faut juste prendre en compte que le lendemain peut être plus difficile (et encore ça dépend toujours de la drogue et de ce que tu as fais). Dans le cas de produits type amphétaminique, alcool ça peut vraiment soulager sur le moment, te rendre moins douloureu.se mais ce que tu ferras pendant (danser, marcher, courir etc) est à prendre en compte car tu ressentiras peut être le lendemain tout "ces efforts" en douleurs ... sans parler de l'éventuelle gueule de bois ^^
@VivreAvec
8 жыл бұрын
Alors la seule info que j'ai là dessus, c'est que le tramadol (un anti-douleur assez fort) ne se mélange pas super bien avec l'alcool parce que ça augmente les risques d'addiction au médicament (mais c'est déconseillé, pas formellement interdit). Voilà voilà.
@plume_de_chat
8 жыл бұрын
Bonjour Margot, D'abord, merci d'avoir répondu à ma question (celle sur l'hypermobilité articulaire) ! En faite, je suis assez étonnée parce que j'ai déjà été diagnostiquée hyperlaxe et je l'ai dis au rhumatologue lors de notre entretien. Je pense que j'ai du mal entendre mais en tout cas, je me rappelle l'avoir entendu dire qu'il fallait vérifier que je n'avais pas **** (ce que je pensais être "hypermobilité articulaire") parce que je semblais être hyperlaxe à l'examen clinique. Je te remercie quand même d'avoir répondu à ma question et du coup je verrai bien ce que me dira le nouveau rhumatologue là-dessus. Je voulais te poser une question par rapport aux symptômes du SED. Comment se manifeste la fragilité de ta peau et tes troubles proprioceptifs ? Parce que j'ai des symptômes qui ressemblent beaucoup à la fibromyalgie mais je me demande si mes symptômes correspondent aussi au SED. Peux-tu me dire si le fait que je verse très souvent mon verre d'eau sur mes genoux parce que j'ai cru le verser dans ma bouche peut être un acte suffisant pour dire que j'ai des troubles proprioceptifs ? Et une peau sèche qui, quand elle est griffée par un chat ou par quelque chose de pointue gonfle autour de la blessure, devient blanche et gratte, est considéré comme une fragilité de la peau ? Je sais que je t'en demande beaucoup et en réalité je sais que tu ne pourras pas forcement répondre à mes questions car tu n'es pas médecin mais je me demande si je dois signaler ces petits "détails" au rhumatologue ou si ce n'est rien du tout. Merci pour tout ce que tu nous apportes Margot, tu m'aides beaucoup !
@apollinele3144
8 жыл бұрын
coucou, je me permets de te répondre car j'ai été diagnostiquée SED y a pas longtemps, un des signe utilise pour les trouble de la proprioception est celui de la porte, quand tu passe une porte tu te prend la poignée ou l'encadrement de la porte. le fait de rater sa bouche avec son verre d'eau en fait partie. pour ce qui est de la peau, l'atteinte est en général une peau fine et étirable ( très peu chez moi) avec des problèmes de cicatrisation . je t'invite à aller voir le site du Pr Hamonet qui est très complet :)
@plume_de_chat
8 жыл бұрын
+Apolline Le C'est très gentil à toi de me répondre ! Je me prend très souvent les poignets de portes je n'y avais même pas pensé. Je suis allé voir le site du professeur Hamonet et j'avoue que je me retrouve dans pas mal de symptômes mais je me demande toujours si les symptômes sont assez "forts" chez moi. Je n'ai pas la peau très étirable (un rhumato m'a fait le test) et il m'arrive d'avoir des bleus mais je n'en ai pas TOUT le temps.. Bref je me dis que je me fais peut être des films. Je sais pas pour quelle raison mais j'ai l'ultime conviction que j'ai le SED, toutes les vidéos de margot de parlent...
@cl0oOsh
8 жыл бұрын
Refléchis bien à tout ce qui t'as posé problème dans ta vie, d'un point de vue physique, liste les, et parles-en autour de toi. Il y a certaines choses que je pensais être normales qui ne l'étaient pas et je m'en suis rendu compte en en parlant autour de moi. (genre non, hurler de douleur pendant sa croissance, c'est pas normal ^^") Tes symptômes ne sont pas forcément forts, déjà parce qu'ils peuvent l'être mais tu vis avec (hé \o/) depuis toujours donc tu t'y es habitué, et ensuite ils n'ont pas forcément à être forts ils ont juste à exister. Autrement dit, si tu es ici, si tu viens en parler, tu es légitime, ta souffrance est légitime et que ce soit le SED ou non, ta souffrance est là et doit être prise en compte. Et tu peux venir causer si tu as besoin, l'errance médicale c'est difficile. Courage !
@apollinele3144
8 жыл бұрын
+Plume de Chat c'est aussi grâce aux vidéos de Margot que je me suis auto diagnostiquée, je me suis battu pour trouver dans ma région ou les régions voisines des médecin qui connaissait le SED ( je te conseil le site de la GERSED pour trouver la liste des médecin formés ou spécialiste, c'est la que j'ai trouvé le doc qui a posé le diagnostic ). Perso mes symptômes ce sont aggravé ces derniers temps , mais dit toi que ce n'est jamais "pas assez " si tu sais que tu souffres physiquement c'est vrai, il n'y a pas de petites douleurs , tout le monde ne la supporte pas de la même manière. Bâts toi pour savoir ce que tu as c'est important
@plume_de_chat
8 жыл бұрын
+Apolline Le C'est adorable, merci ! Ça me donne beaucoup de courage. Je suis contente que tu aies pu avoir un diagnostic, ça valait le coup de se battre ! Jeudi prochain (pas demain, l'autre) je vais chez un rhumatologue. Si il me donne un autre diagnostic que le SED je dois lui faire confiance et arrêter de chercher ?
@maureenlegouedec8666
8 жыл бұрын
Est-ce normal que mon copain atteint de la maladie d'Ehlers Danlos ne ressente pas autant de douleurs que toi et ait beaucoup moins d'handicaps au quotidien?
@Pixie.Wonderland
8 жыл бұрын
+Maureen Le Gouëdec Les symptômes du syndrome d'Ehlers Danlos sont très variables d'une personne à l'autre (y compris pour des personnes d'une même famille) et pour une même personne au cours du temps (certains symptômes peuvent exister dans l'enfance puis disparaître tandis que d'autres apparaissent plus tard et une fois encore tout dépend des cas), il n'est donc pas anormal que ton copain ne ressente pas autant de douleurs que Margot, chaque cas est différent :)
@cl0oOsh
8 жыл бұрын
+Maureen Le Gouëdec C'est extrêmement variable d'une personne à l'autre et il semble que les femmes ayant le SED aient plus de douleur. :3
@apollinele3144
8 жыл бұрын
dans ma famille ( ma mère, mon frère et moi même sommes atteint) les atteintes sont très différentes, je suis la plus handicapée par le SED , en espérant que les symptômes de mon petit frère reste peu développés :)
@maureenlegouedec8666
8 жыл бұрын
Merci pour toutes vos réponses très constructives. :)
@VivreAvec
8 жыл бұрын
Comme l'ont dit les personnes avant moi, les symptômes sont extrêmement variables d'une personne à l'autre, tant en diversité qu'en intensité :)
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