وانا من الجزاير وعندي طفلة مريضة بهذا المرض اسال الله رب العرش العظيم ان يكون معنا ومع كل المرضى و اولياءهم
@djihadbouziough8337
Жыл бұрын
انا تاني راني ف سادس و قالولي عندها هاد المرض
@user-rm2mj8ue7r
Жыл бұрын
شصار مع بنتك
@assiaaroussi9099
5 ай бұрын
كيف حال بنتك أختي..عندي نفس الحالة
@Oummouadh
2 ай бұрын
@@djihadbouziough8337شو صار معك انا اليوم خبرتني دكتورة عن ابني وانا فشهر السادس تحطمت انتي كيف حالت ابنك
@user-ct4sf8xm3x
5 жыл бұрын
انا ايضا عندي طفل عمره سنتين يعاني من مشكلة الصلب المشقوق أطلب اولا منكم الدعاء وثانيا التواصل معنا إذا كانت أي مستجدات في العلاج
@kaanitshams6105
6 жыл бұрын
ام من باتنة ومن الجزائر ابنتي الصغرى مصابة أيضا بالصلب المشقوق درجة ثالثة قامت بعدة عمليات وعدة فحوصات وكانت لها جلسات عديدة مع اطباء الرياضة ولكنها الان على الكرسي المتحرك ولكن الله عوضها بذكاء وفطنة وأمنية الوحيدة ان أراها يوما تقف على قدميها والحمد لله على نعمته
@kaanitshams6105
6 жыл бұрын
وكل هذا هو جهاد لجميع الامهات والاباء
@sihembonjour7631
5 жыл бұрын
ختي من فضلك انا من قسنطينة و حامل في ستة أشهر و خبرني الطبيب بلي ابني عندو نفس المرض تاع بنتك و لازم بعد الولادة مباشرة يعمل عمليات لكان تعطيني المراكز و المستشفيات الي داويتي بنتك فيه و كل المعلومات و أجرى على الله و ادا أمكن تكاليف كل شيء الله اخليكي حبيبتي
@aslstl5975
5 жыл бұрын
@@sihembonjour7631 روحي لسبيطار نتاع سطيف درت فيه لبني
@user-rm2mj8ue7r
Жыл бұрын
كيف حال بنتك
@nailiromaissa7612
Жыл бұрын
ختي تعيشي كي زادت بنتك كانت تحرك اطرافها؟
@user-pu2yh5si8f
6 жыл бұрын
( الحمد اللة رب العالمين ) انه من العراق عندي نفس الحاله نتمنا من الله عزه وجل شفاء الكل مريض
@user-xb4rv7mc3h
6 жыл бұрын
امين يارب العالمين اخي ممكن اعرف اي درجه من المرض
@JojoJojo-it8nh
5 жыл бұрын
أمين يا رب
@Skampo
5 жыл бұрын
هل تسرب السائل الشوكي من الفتحة شيء عادي ام يسبب خطر على الرضيع
@karrarjpar
3 ай бұрын
يسبب خطر حسبب معلوماتي@@Skampo
@user-bt3bp8jw9k
4 жыл бұрын
انا من فلسطين بنتي مصابة بهاد المرض وارجو التواصل مع هذه المجموعة
@redingreding711
5 жыл бұрын
الله يشافي كل مريض يارب
@user-pl8ir9rz5r
7 жыл бұрын
انا من اليمن وعندي بنت عندها نفس المشكله اصلب المشقوق وستسقاء في ادماغ وكمان خلع في الحوض اسال الله القادر على كل شي الله ارحم بل ولد من امه ان يشفي كل مريض بهذا المرض ويرحم كل ام قلبها يحترق علىوالدها
@user-zy9hu8bo5s
5 жыл бұрын
حسام الخطيب ممكن توضيح او شرح عالصمام هل وماهيه مضاعفاته هل هوه منيح لطفل
@zezohaj9121
2 жыл бұрын
كيفها هلأ وهل راح خلع الحوض .
@user-rm2mj8ue7r
Жыл бұрын
شصار مع بنتك
@user-vl4kwiMu1984
Жыл бұрын
امين يارب
@user-it1tz2ck7t
5 жыл бұрын
السلام عليكم انا من العراق انا هم عندي هذا المرض.بس اثر علئ قدمي اليمنئ وسبب تقرح بأسفل القدم وينطي دم وماء وما ديطيب وبسسبو اكل عضم مشط الاصبع وحاليا مأثرة عليا اريد العلاج
@user-jf2lp9ki9v
Жыл бұрын
الحمدلله على كل حال هذا خلق الله . اتمنا ان نوصل للقروب لن عندي حاله نفسها بنت عمرها ٣ اشهر الان .
@kingofgaems1813
5 жыл бұрын
اني من العراق.. ابني انولد بهذا المرض تدمرت من ورة الدكاترة حسبي الله ونعم الوكيل... يارب يشافيهم ويعافيهم
@user-pv3hr2jh4j
Жыл бұрын
اخي العزيز اني هم نفس الشي بس ماسويت عمليه الطفل وهسه محتار
@user-qh7se8gq1s
Жыл бұрын
كيف صار ابنك اخي
@israabahij4020
2 жыл бұрын
ارجو التواصل مع هذه المجموعه
@OmarOmar-wm5ev
5 жыл бұрын
انافي لبنان وسوري لجنسي وعندي بنت هيك عمرها اربعين يوم اتمن از حداصرمعو شي جديد يحطو ع نيت
@user-rm2mj8ue7r
Жыл бұрын
وانا سوري شو صار معاكم
@user-yu4kr4su3t
Жыл бұрын
عندي طفله مريضه مرض الصلب المشقوق اللهم اشفي جمع مرضى المسلمين هل اكو علاج بلعراق
@user-rj7kw1qh4q
6 жыл бұрын
من العراق انا رزقي الله بطفله قبل اربعة ايام مصابه بالقلة السحائية او الصلب المشقوق الحاد واخبروني الاطباء بان اطرافها السفلى لاتتحرك او ميته وتحتاج الى معجزه اللهيه كي تستطيع المشي في المستقبل ونسأل الله تعالى ان يشافيها
@queenroro559
5 жыл бұрын
الله يشافيها اني هم نفس حالتج بس كوليلي هسه بنتج شلون صارت
محمد ممكن تشرحلي هل مريضك قام بالمشي أم لا وهل دخلت لهو صمام اتمنى تشرحلي
@user-eo5lu5hp9d
8 жыл бұрын
بارك الله بيج اني من العراق وصارت هيج حاله ويايه بس مات بنتي الله يرحمه
@user-uo5nj7hh6n
7 жыл бұрын
غيث حيدر بلا زحمه شكد صار عمرها وماتت
@prensesmary4945
6 жыл бұрын
ممكن اعرف أشكد جان عمرها وماتت نفس حالة بنتي
@asrafilportuqal6663
6 жыл бұрын
شكد عمرها صار وماتت؟؟
@zozazoza5978
4 жыл бұрын
الله يرحمها ويصبركم ممكن اعرف شكد عمرها وتوفت وسويتيلها عمليات لو ملحكتي عليها
@user-rm2mj8ue7r
Жыл бұрын
@@zozazoza5978 الله يرحمها
@nabilsalim706
4 жыл бұрын
أنا من المغرب بنت عندها ٤ ايام عندها نفس المرض الله يشافيها ويشافي جميع مرضى المسلمين يارب العالمين
@amalgk1478
3 жыл бұрын
كيف حال بنتك
@user-gg5gs4sr3n
Жыл бұрын
كيف حال بنتك وهل عاشت
@khaledakram8541
7 жыл бұрын
السلام عليكم ممكن اعرف اي دوله موجود علاج لصلب المشقوق أرجو ألمساعده بنتي مصابه بهذا المرض
@mohammedsalman639
6 жыл бұрын
khaled akram الله يشفي مرضاكم ومرضا المسلمين اخي خالد انت من وين
@manorme5128
5 жыл бұрын
لو حضرتك ف مصر تواصل معي انا عضوة بجمعية رعاية مرضي الصلب المشقوق 01023037381
@user-fq1el4mw5c
4 жыл бұрын
انا بنتي مصابه الصلب المشقوق وعملت العمليه والحمد لله دلوقتي بنتي مبتتحكمش في حمام البراز والبول ونفسي أنه تعرف تتحكم في نفسه هل ليه علاج او علاج طبيعي علي فتحت الشرج هي عمره 7سنين وبيتمشي علي رجله الحمد لله ربي يشفيه هي واللي زيه ان شاء الله افيدوني أفادكم الله
@user-dg2nc8fg5z
4 жыл бұрын
السلام عليكم من اي درجه بنتك هل كان عندها ماء في الرأس
@ghalyaahmed1544
2 жыл бұрын
يعني بنتك مابتحس خالص ولاشو طمنيني اختي انا ابني بحس بس عندو مشكلة الادرار بالبول ومتامله مع الزمن بطيب ان شاءالله
@user-lz7fl9qf1m
6 жыл бұрын
ابني بهذا المرض وصار عمرة١٨ صحتى منيحة كتير بس عندو مشكلة عدم السيطرة اذا في اي حل او علاج او اي نصيحة ارجو الرد..الدكاترة قلة ما في اي علاج
@user-db3cw7uy2l
6 жыл бұрын
سجلت عافيتي بسمك السلام عليكم اختي ممكن سؤال ابنك عندو عدم سيطرة على الخروج قصدك؟؟
@user-lz7fl9qf1m
5 жыл бұрын
@@user-db3cw7uy2l اي ما عندة سيطرة
@user-dg2nc8fg5z
4 жыл бұрын
السلام عليكم اختي ابنك يمشي طبيعي يعني هو من النوع المستتر
@Rania-ri6mm
2 жыл бұрын
@@user-dg2nc8fg5z نفس السؤال
@user-dg2nc8fg5z
2 жыл бұрын
@@Rania-ri6mm السلام عليكم اختي عندكم حدا مصاب بهذا المرض ؟ يعني نفيد بعضنا بالاستفسارات
@user-td6vc9lt4j
2 жыл бұрын
أن من المغرب عندي طفل نفس الحالة
@lujainalbadr4765
9 жыл бұрын
بسسمة حنا فخورين فيك ، الله يفرحك بعافية سليمان قلوبنا ودعواتنا معك ♡
@user-ur1sr8zq6d
9 жыл бұрын
امين يارب
@user-zv5on7uz4i
7 жыл бұрын
ابنت مريضة پلصلب المشقوق اريد ان اعرف هل في علاج
@AhmedAhmed-ll3jv
7 жыл бұрын
Youcef Gouasmi طبعا في علاج
@user-zv5on7uz4i
7 жыл бұрын
Armed Ahmed اين اتصل بارجوك
@AhmedAhmed-ll3jv
7 жыл бұрын
Youcef Gouasmi منين حضرتك
@faizabedjou9138
4 жыл бұрын
انا حامل بالشهر السادس قال الدكتور ان ابنتي مصابة ب فتحة في آخر العمود الفقري و عندها القليل من الماء في رأسها وراح نستنا حتى الولادة لكي يشخص كيفية العلاج اسال الله العافية لكل المرضى ياارب
@hadeelalsheikh8877
4 жыл бұрын
كيف وضع بنتك ولدتيها ولا لا وانا نفس الحالة وبالشهر السادس والدكاترة ماطمنوني
@amirafati3271
3 жыл бұрын
@@hadeelalsheikh8877 فتحة في الظهر مع استسقاء الدماغ يعني الحالة الثالثة الخطيرة
@hadeelalsheikh8877
3 жыл бұрын
@@amirafati3271 وشو صار مع البيبي وانا هيك حكولي
@amirafati3271
3 жыл бұрын
@@hadeelalsheikh8877 انا بنتي عندها ٢١ يوم ملئ توفت وهي عمرها خمسة أشهر ما عملت لا عملية الصمام ولا عملية السبينا بيفيدا ،لان المستشفيات كانت مهتمة بكورونا وبس، المهم هي ولدت كأنه ما فيها ماء في راسها،راسها عادي،لكن كان عندها مشكل مع فتحة الظهر كانت مفتوحة وكان لازمها تنظيف كل،التهبت لها عندما كان عمرها ١٣ يوم قعدت معها في المشفى 27 يوم، تعافت بعدها، ولما صارت 5 أشهر وصارت تضحك وتغاغي حمى لمدة 5ايام و بالدواء ما حبت تنزل، يومين بالمشفى توفت، اختي ما تقنطيش من بنتك لأنها جنتك، و دائما قولي الحمد لله
@amirafati3271
3 жыл бұрын
@@hadeelalsheikh8877 لما كان عمرها ثلاثة عشر يوم بقيت بالمستشفى سبعة و عشرين يوم ،ولما صار في عمرها خمسة أشهر بقت يومين بالمستشفى و توفت بسب الحمى ،اختلطت الارقام في التعليق الاول
@israabahij4020
2 жыл бұрын
أريد الانضمام الى مجموعة قلوب كلها أمل.. لو سمحتم
@user-cc6yb6uh3j
4 жыл бұрын
اخواني الي عنده طفل بي هذا المرض لازم تنتبهون علي الكليات من البدايه خصوصا
لا بنتي بيها سبينا بفدا يعني معاقه وهذا اثر على وظيفه الكليتين
@moonie7474
3 жыл бұрын
انا ابني فيه الكلى حدوه فرس وكمان فيها حصوات وعمره ١٠شهور
@user-jy6nc8gz3k
2 жыл бұрын
ادعوا لابني مات بنفس المرض الله يرحموا وربي يصبرني
@houdarekrouk2830
Жыл бұрын
سلام اخي ممكن تقولي ابنك الله يرحمه قديش كان عمرو لما توفي واي حلة كان يعاني منها و شكرا
@user-rm2mj8ue7r
Жыл бұрын
الله يرحمو
@Ay-sx3gt
2 жыл бұрын
خبروني حكل بنتي نفس شي لحمل ثاني نفس شي او لا
@oumadam4219
6 жыл бұрын
كنطلوب من لله يكون مع جميع لأمهات لي ولدهوم مصابين بي مرض صولب لمشقوق ويشافيهوم وي عافيهوم لهلا ايحرم شي أم من ابنها يا رب العرش العظيم
@mounamouna5478
6 жыл бұрын
oum adam اختي أنا ولدت ابنة عندها فتحة في اسفل الظهر وأنا خايفة اختي جزاك الله خيرا جاوبيني أنا خايفة
@user-zf6ug8fr5i
4 жыл бұрын
Mouna Mouna شو صار ابنتك؟
@user-lx9ui3zp3i
7 жыл бұрын
ابني نفس الحاله واملي بالله الشفاء لكل مريض واتمنى اكو علاج لأبني اصابته من الدرجه الثالثه
@user-uo5nj7hh6n
7 жыл бұрын
ملاك الروح الله يشافي يارب
@user-zy9hu8bo5s
5 жыл бұрын
ملاك الروح صار شكد على هاي الحاله وهل دخلتي صمام لمريضك وماهيه مضاعفاته وهل قام بالمشي اتمنى الرد
@user-qc3ik2cd6x
4 жыл бұрын
@@user-zy9hu8bo5s الله يشافيه ويعافيه بس لو سمحتي بنتي عملت عملي بس مابعرف انو درجه لسه ماشفت بنتي انا بي بلد وهيه بي بلد هل من المكن انو بنتي تكون ماعاد تمشي
Noor Altmimy شنو عدها فتحة بل ضهر وشكد وتعافت كم سنة ارجورد
@sharehannimer1183
4 жыл бұрын
كيف كانت الفتحه عندها
@sharehannimer1183
4 жыл бұрын
كانت لبرة الفتحه
@user-rg8kl8cu2m
3 жыл бұрын
الله يشفيها شلون عالجتوها اتمنه تردي وشقد.درجة القيله
@JojoJojo-it8nh
5 жыл бұрын
يسلم بؤك انا كمان بنتي مصابة لسا صغيرة 5 أشهر
@ahmedlokmen1255
5 жыл бұрын
ربي يشافيها كيف حالها
@JojoJojo-it8nh
5 жыл бұрын
@@ahmedlokmen1255 شوي لباس عم ننتظر العميلة الثانية
@ahmedlokmen1255
5 жыл бұрын
@@JojoJojo-it8nh اين نوع من العملية ???
@JojoJojo-it8nh
5 жыл бұрын
@@ahmedlokmen1255 الصلب المشقوق في ظهرها
@JojoJojo-it8nh
5 жыл бұрын
وانتا ما نوع العملية
@user-pw4vm2io6p
2 жыл бұрын
انا رزقة بولد من ١٥ يوم تقريباً مصاب بالصلب المشقوق والحمد لله على قضاء الله …احد يعرف مستشفى في السعودية متخصص في هذ المجال …يدلني والحمد لله على قضاء الله
@munirahalqarni9068
2 жыл бұрын
في اي مدينة انت ؟
@user-pw4vm2io6p
2 жыл бұрын
انا بمنطقة جازان
@foxrabet7576
Жыл бұрын
انا كان ابنى ولد بنفس المرض المرض وعملتله عمليه والحمد لله
@user-rq5yl5cf3i
Жыл бұрын
اختي كيف عرفتي انو معه هيك
@foxrabet7576
Жыл бұрын
@@user-rq5yl5cf3i لما ولد الكيس كان ظاهر ولما عرضته على الدكاتره أخبروني أنه عنده مرض السنسنه الظهريه
@user-fp2zj9xz7l
11 ай бұрын
@@foxrabet7576ولدتي قيصري لو طبيعي اني نفس الحاله يصير اولد طبيعي ما يأثر على الطفل
@foxrabet7576
11 ай бұрын
@@user-fp2zj9xz7l ولدت قيصري والحمد لله جات سليمه
@moonie7474
3 жыл бұрын
انا كمان ابني عنده نفس المرض عمره ١٠شهور ولدت فيه قيصري وعنده كمان الكلى جايه على شكل حدوه فرس وفيها حصوات الحمدلله على كل حال عساه خيره من عند الله
@amalgk1478
3 жыл бұрын
ممكن نتواصل
@user-gs1mf9yu2c
Жыл бұрын
انا من اليمن عندي ولد عنده الصلب المشقوق ولد عمليه قيصريه وفي ظهرة قدة وسويت له عمليه مستعجله ولا يستطيع ان يحرك قدميه ابدأ ولي عودة عند الدكتور بعد اسبوع. الحمدالله على كل حال اقدار ربي يفعل مايشاء
@shimaakhalil5298
6 ай бұрын
وايه وضع طفلك دلوقتي رجله بتتحرك
@user-yy5yu8xl1q
5 жыл бұрын
اني حبلت وكلتلي الدكتورة ابنج بية مايات براسة ذبية كتلها لا خلية ميخالف وهسة جبتة وصار عمرة خمس تشهر معوق وسويتلة عملية الراسة والضهرة بية فتحة بضهرة بس اني كلش دمرت وتعذبت ومليت من القهر من اشوف ابني يتعذب كدامي بس الحمد الله على كل حال شسوي بعد لااعتراض الحكم رب العالمين هسة ابني شلل نصفي ادعولة يتحركن رجلية ويوكف على حيلة
@user-wl6zm4yb4d
5 жыл бұрын
الله يشفيه ويعافيه وان شاء الله تشوفيه يمشي قدام عيونك ياارب .
@user-wl6zm4yb4d
5 жыл бұрын
اختي ازا ممكن كيف شلل نصفي يعني رجليه ماتتحرك 😭
@user-yj4jz1wl7h
5 жыл бұрын
اكلج عيني من سويتي عمليه الراسه بعدة ماكبر
@user-yy5yu8xl1q
5 жыл бұрын
@@user-wl6zm4yb4d اي شلل نصفي
@user-yy5yu8xl1q
5 жыл бұрын
@@user-yj4jz1wl7h كبر وصار بية مايات وسويتلة عملية
@user-mh3yg6xf5i
4 жыл бұрын
اني عندي هذا المرض ولاشخص عرف حالتي ولاانا حتى كنت اتالم وكنت امشي طبيعي لحد عمر 20 وتعبت وهذا الشهر عملت عمليه لكن مااعرف مابعدها من خطوره لان كبيره بالعمر واكتشفوه وعمليتي كانت جدا خطره وفوق الكبرى للذي عنده معلومات عنه بعمر كبير يتواصل معي
@Rania-ri6mm
2 жыл бұрын
اى نوع عندك من الصلب المشقوق هل كانت عندك حبة فضعر و لا نوع المستتر .و اي هى نوع العملية ؟؟؟؟
@user-db3cw7uy2l
6 жыл бұрын
والله اني هم عندي ولد اجة للدنيا فيه الصلب المشقوق والصراحة نصدمت لان عمري موسامعة بهيج مرض عملنة الة عملية سدينة الزرف الي بضهرة بعدهة عملية لراسة حطو الو صمام بس المشكلة ابني بعدة صغيرة ومااعرف اذا بعد كم سنة بيمشي اوسيطر على خروجو ربي يستر واسأل الله العضيم رب العرش العضيم ان يشافي كل، طفل مصاب في هاذة المرض ويصبر قلوب اهلوو يارب امين
@user-rj7kw1qh4q
6 жыл бұрын
اميره الاحزان الله يشافيه
@OmarOmar-wm5ev
5 жыл бұрын
انافي لبنان سوري لجنسي وعندي بنت عرها اربعين يوم نفس لمرض لي عند ابنك الله يشفيهاوم اناصرح مطمنوني انو تمشي ع الله
@OmarOmar-wm5ev
5 жыл бұрын
عمرها اربعين يوم
@aslstl5975
5 жыл бұрын
يطول شوي مثل ابني بصح يمشي
@user-xd4ke8ru4t
5 жыл бұрын
أنا ابني ماي برس وحطينه صمام
@oumadam4219
6 жыл бұрын
أنا من مغريب ولدت ولدي كان مصاب بي هاد مرض أو درت معاه مجهودي و الأحباب كلهوم مقصروش من جهدهم للأسف مكينش لعيلج هنا في مغريب كان عندي أمال بلي ولدي غيولي بيخير في لأ خير توفى الحمدلله
@ayoubyounouss2804
5 жыл бұрын
سلام أختي درتي ليه العملية
@ikramsel4312
5 жыл бұрын
علاش توقى شنو السبب جوبيني عفاك
@karimajamal918
4 жыл бұрын
سلام تا انا اختي من المغرب احاملة ببنت فيها الصلب المشقوق
@user-dpm
4 ай бұрын
عندي طفل فيو سباينر بيفيدا
@jamilajamila7681
7 жыл бұрын
انا كدالك عندي ابن بهاد المرض
@Skampo
5 жыл бұрын
هل تسرب السائل الشوكي من الفتحة يسبب خطر على الرضيع ام شيء عادي حتى تعمل العملية لاستئصال الكيس
@Skampo
5 жыл бұрын
ارجو الرد من فضلك
@user-zf6ug8fr5i
4 жыл бұрын
Skam po اه اكيد يسبب خطر يسبب التهاب
@enismjid7664
4 жыл бұрын
اني عندي ولد مات كان عنده نفس المرض قبل الله سنين
@maxhd2521
4 жыл бұрын
شكد عمره وتوفه .ربي يعوضك وينطيك الصبر .اني عندي بنوته نفس مرض
@user-oe7ih3kh3v
4 жыл бұрын
كم عمره لما توفي
@awatifmalak3956
2 жыл бұрын
السلام عليكم انا حامل في 7 شهر واخبرتني الدكتوره بحالة مرض الجنين بصلب المشقوق وانا لا اعرف معلومات عن هذه الحاله المرجو اعطائي معلومات عن هذا القروب وسماح لي بالانضمام معكم وشكر.
@iyoubkuhaili1715
3 жыл бұрын
انا من اليمن وعندي طفلة مريضة بهذا المرض اساأل الله الكريم ان يشفيها ويشفي كل مريض
@user-bt3bp8jw9k
4 жыл бұрын
انا من فلسطين بنتي مصابة بهاد المرض وارجو التواصل مع هذه المجموعة
Пікірлер: 216