【MI專訪 - 關注罕見病系列】「如果無新藥,可能要無了期繼續做手術,唔敢諗將來,好絕望。」
今年9歲的Laura,1歲多時確診罕見疾病「性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症」(X-linked hypophosphatemia,簡稱 XLH),影響骨骼生長,形成佝僂症,導致雙腿嚴重變形,更需要截骨正型,5年內已接受過3次大小手術。
去年末Laura獲免費試用新藥治療,但由於新藥價格高昂,自費用藥一年要港幣100至200萬元,加上需用藥至Laura發育完成後,日後實在無力負擔,盼能夠爭取到政府資助。
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Негізгі бет 【MI專訪 - 關注罕見病系列】9歲罕病女慘變O型腿、天價新藥母親哭訴難負擔!
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