Tópicos
1. Identificar o que está acontecendo com o corpo - sinais e sintomas característicos da miastenia
2. Especialidade médica mais indicada para chegar ao diagnóstico
3. Breve diferenciação sobre Miastenia Autoimune e Congênita
4. Por que miastenia é considerada doença rara
5. Tratamentos comuns
- Medicamentos para controle da doença e os que são contra indicados
- Novidades em medicamentos para miastenia
6. Necessidade do acompanhamento multidisciplinar
7. Flutuação de sintomas
8. Dificuldades no INSS
9. Impacto no cotidiano familiar, profissional, sociedade
10. Importância de uma associação de pacientes
11. Direitos do paciente
12. Importância de se capacitar para difundir informações
13. Participação em eventos de doenças raras
14. Apresentação de trabalhos científicos com temas pouco abordados
- relação entre Bicho Preguiça e Miastenia
- a criatividade para tecnologias de baixo custo em saúde para doenças raras
15. Mudança de rumos após diagnóstico de artrite, osteoartrose e fibromialgia
16. Importância do autoconhecimento
17. Importância do lazer para qualidade de vida: como conseguir conviver com uma doença crônica e manter uma boa qualidade de vida.
Andréa Maria Amarante de Oliveira é publicitária e jornalista, Bacharel em Comunicação Social, Pós-graduada em Cuidados Integrativos pela Unifesp e em Informática em Saúde pela UAB/Unifesp. Ex-membro do GEDR - Grupo de Estudos de Doenças Raras, Ex-voluntária da equipe do Ambulatório de Cuidados Integrativos do Setor Neuromuscular da Unifesp. Ocupa a posição de presidente da ABRAMI - Associação Brasileira de Miastenia. Atualmente atua na área de encadernação manual e restauração de livros, faz promoção de saúde através da cultura e do lazer, e é violinista voluntária da Camerata Vassileva.
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Негізгі бет Miastenia gravis é doença rara e incapacitante: sintomas e o caminho para o diagnóstico e tratamento
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