Este es el testimonio de Miguel, un paciente con una enfermedad neurodegenerativa ultra rara llamada Síndrome Wolfram. A través de este vídeo, quiere destacar la gran labor realizada por la Asociación Española para la Investigación y ayuda al síndrome de Wolfram, creada y coordinada por la doctora Gema Esteban, cuya sede está en Almería y a la que acuden pacientes de España y Portugal.
El Sistema Sanitario Público de Andalucía, a través del trabajo de la doctora Gema Esteban, médico de familia de la Unidad Almería Periferia, del Distrito Sanitario Almería, participa desde 2020 en un ensayo clínico coordinado por la Fundación Progreso y Salud, para probar la eficacia de valproato de sodio sobre la neurodegeneración que se produce en el Síndrome de Wolfram, usando, entre otros, el parámetro clínico agudeza visual. En 2023, también se puso en marcha un nuevo ensayo clínico internacional para determinar la eficacia del ácido valproico para frenar la degeneración auditiva en el Síndrome de Wolfram.
Miguel hace un llamamiento a todos los pacientes que padecen esta enfermedad sobre la importancia de participar en ensayos clínicos con el fin de encontrar un tratamiento para ella.
Негізгі бет Miguel | Testimonio de un paciente con Síndrome de Wolfram
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