Meu filho tinha a patologia de mps tipo 1 na forma mais grave. Faleceu aos 4 anos e 7 meses e foi a terceira criança a ser diagnosticada em Rondônia. Naquele tempo, ainda se estudava sobre a síndrome e antes de fechar diagnóstico ele até investigou rota vírus. Fechou diagnóstico aos 2 anos , um tempo q diminuiu suas chances de luta . Regina Próspero foi um anjo em nossas vidas e nos ajudou com a medicação que não é barata. Ainda bem que atualmente os médicos ja estão cientes da síndrome.
@soz9911
2 жыл бұрын
Eu desejo de todo o coração que disponibilizem e facilitem oa exames e o suporte necessário para crianças que necessitam dos exames. Meu filho esperou tanto pela vaga da polissonografia para receber o suporte de oxigênio para dormir ....
@AdrianaSantos-hd9ce
2 жыл бұрын
Sou de saquarema e tenho dois irmãos com essa doença, um tem 47 anos e o outro 37, o mais velho faleceu com 23 anos
@jeanecesar2838
3 ай бұрын
Eu sou de salvador ,precisava saber se aqui tem clínica que aplica a enzimas, mesmo particular .
@dalilapsiqueira2932
3 жыл бұрын
Meu filho tem essa patologia..e foi mto esclarecedor seu video
@ilzatome2544
2 жыл бұрын
Ótima esplicacao professora maravilhosa!!!👏👏👏👏
@fernandoboaventura6542
2 жыл бұрын
parabens pelo vídeo
@silmaramoraesdasilva5083
4 жыл бұрын
Ótimo vídeo, muito esclarecedor!!!
@mauriciocantanhede3722
5 жыл бұрын
Que vídeo incrível. simplesmente perfeito!
@cacildaxavier7473
4 жыл бұрын
Muito obrigado pela orientação. Perfeita sua palestra
@Mari_247
4 жыл бұрын
Ótimo vídeo. Parabéns !
@jeanecesar2838
3 ай бұрын
Boa noite tenho um neto com essa doença, e preciso saber como faço pra conseguir esse enzima ?
@sarathainaairesmotafisiote8141
4 жыл бұрын
Que aula maravilhosa!! *-*
@lilianlopes132
3 жыл бұрын
Oi doutora sabe dizer se a morquio 4 tipo B tem estudos pra reposição enzimática Estou tentando desenvolver já
@adelcilopes2990
3 жыл бұрын
Dr meu filho tem mucossacaridose tipo 2 tomou remédio agora está sem remédio estou tentando de tudo oque fazer tem 26 anos????????
@oxenteportugal6213
4 жыл бұрын
Dra... A terapia de reposição enzimática não têm efeito na mps lll?
@neydeluisa496
3 жыл бұрын
a minha filha foi diagnosticada com Mps tipo 1,mais não conseguir o tratamento dela ainda,
@leticialegria3043
3 жыл бұрын
Tenho uma filha que está com os exames com o laudo pra mocopolissacaridose. Ainda está faltando a análise do pediatra. Preciso de ajuda. Moro em uma área rural do interior do Amazonas. Não sei se tem tratamento pra esses casos no estado.
@adelcilopes2990
3 жыл бұрын
Me ajude moro em Pirangi Estado de São
@dalvapereira1252
2 жыл бұрын
Olá doutora, meu netinho tem essa doença, agora que está fazendo exames ,ainda não saiu o resultado mais já tenho certeza que o resultado vai ser positivo ,sei disso pelos sintomas aliás Gui eu que percebi que ele não e normal ,a mãe levou ele só médico e esse passou um ano enrrolando sem orientar ela a procurar um especialista no assunto,ou seja um atraso no tratamento ,moramos em Manaus onde não há hospitais especializados na doença hoje ela está em Brasília procurando tratamento pro filho (Miguel). Obrigada pelos esclarecimentos
@Casaatipica
Жыл бұрын
E como ele está agora?
@jaquelinemelo5985
3 жыл бұрын
Meu sobrinho foi diagnosticado com Mucopolissacaridose tipo I
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