[나누면행복] 407회 우리 동신이
올해 18살 소년 동신이는 스스로 몸을 가눌 수도,
온전히 호흡하는것도 쉽지가 않다.
기관절제술을 받아 목 한가운데에 구멍을 뚫은 동신이.
하루에도 몇 번씩 가래를 빼줘야 하며,
온몸은 굳고 고관절이 틀어져 앉아 있기도 어려운 상황이다.
임신중 독으로 790g 미숙아로 태어난 동신이.
엄마와 아이 모두 생명을 장담할 수 없는 위험한 상황에서
기적적으로 살아났지만, 이후 희소병 미토콘드리아 질환이 발병했다.
미토콘드리아 질환은 음식물을 에너지로 변환시키는 세포
미토콘드리아(사립체)가 제 기능을 하지 못하면서 몸의 각 기능들이
상실되는 희소질환으로, 아직까지 뚜렷한 치료법조차 없다.
지난 18년간 심부전 등 8번이 넘는 수술과 수많은 재활을 받으며
힘겨운 투병을 이어온 동신이.
그리고 동신이의 수많은 장애와 함께 싸워온 엄마 현옥 씨(59)!
힘든 상황이지만 동신이 얼굴에서는 미소가 떠나질 않는다.
방문 수업을 통해 올해 중학교 졸업을 하고 고등학교 입학도 앞두고 있다.
세상에서 동신이가 가장 잘생기고 가장 똑똑하다며,
늘 사랑한다고 말하는 엄마 현옥 씨!
희망의 끈을 늘 단단히 잡고 일주일을 꼬박 계단으로 오르내리며
동신이의 굳은 것을 막기 위해 재활 치료에 매진하고 있다.
하지만 점점 나이가 들고 허리와 목 디스크 증상이 점점 심해지면서
힘이 많이 부친 상항.
더욱이 최근 들어, 동신이가 온몸을 비트는 강직 현상이 심해지면서
엄마의 걱정이 더 크다.
몸을 뻗치는 현상을 완화하는 척추후 근절제술이 필요한 상황으로 힘든 수술인데다,
수술비도 만만치 않아 엄마의 고민은 이만저만이 아닌데...
힘든 상황 속, 서로의 손을 단단히 맞잡고 견뎌낸 동신이와 엄마.
따뜻한 봄을 기다리는 두 모자의 이야기를 만나본다.
방송
목요일 새벽 1시 5분
일요일 새벽 1시 45분
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