La miastenia gravis è una patologia rara, autoimmune, cronica e debilitante che impatta in maniera davvero significativa sulla vita di chi ne è affetto.
Dalla necessità di raccontare le esperienze di vita quotidiana di questi malati e migliorare il dialogo medico-paziente è nato il volume “Narrare la miastenia gravis”, una raccolta di 46 storie con testimonianze di medici, pazienti e caregiver che raccontano la propria esperienza con la patologia.
Il volume è stato presentato a Milano nel corso di una conferenza stampa.
Ne abbiamo parlato con Maria Giulia Marini, Direttrice Area Sanità e Salute di ISTUD e Presidente della European Narrative Medicine Society, Marta Legnani, Paziente e membro dell’associazione AIM (Associazione Italiana Miastenia), Anna Chiara Rossi, VP& General Manager Italy presso Alexion, AstraZeneca Rare Disease
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