U Srbiji 39 osoba boluje od bulozne epidermolize, od toga 27 dece, koje još nazivaju i "deca leptiri", zbog osetljivoste njihove kože koja je kao krilo leptira. Ova bolest izaziva rane i bol na koži po celom telu prilikom svakog dodira. Oni trpe velike bolove od rođenja i mogu da jedu samo kašastu hranu. Nedavno je u Americi odobren prvi lek, odnosno gel za ovu bolest, a nadležni najavljuju da će u prvim mesecima naredne godine ovaj lek biti dostupan i u Srbiji. Kakva su očekivanja od ovog gela, šta im je do sada bilo dostupno do terapije i lekova i koliko to košta, kao i kako izgleda život sa ovom bolešću otkrili su Ognjen, koji boluje od bulozne epidermolize, njegova mama Svetlana Bojković i Snežana Janošević iz Udruženja "Debra".
Pratite nas na: bit.ly/PRVAsub
Posetite naš sajt: www.prva.rs/
Lajkujte nas i na Fejsbuku: bit.ly/PRVAfb
Možete nas pratiti i na Instagramu:
Možete nas pratiti i na Tviteru: bit.ly/PRVAtwitter
#PRVA
Негізгі бет Ойын-сауық Novi lek za "decu leptire" odobren u Americi, a biće dostupan i u Srbiji - 150 MINUTA
Пікірлер: 3