Tenho a mesma doença porém não me tem deixado inoperante. Estou tomando Pregabalina que tem me mantido sem dores, faço cross fit, ando bastante muito embora fique muito ofegante que, acredito, por ser fumante e, ao subir uma rua os músculos das coxas sentem muito. Mas graças ao bom Deus tenho me mantido em ação.
@lucianomagalhaes1485
2 ай бұрын
Muito bom! 👍👍
@taniaguillem4465
16 күн бұрын
Muito bom. Fui a neuro e reumato. Nao ninguem faz nada. Que medico especialista vc foi e que fisio vc faz
@rosimarsilva832
2 ай бұрын
Tô vivendo sem motivação, é só sofrimento causado por essa doença, chamada polineuropatia.
@mariajose-ng5jd
5 ай бұрын
Em 20 de novembro do ano passado ,comecei a sentir dormência nos dedos do pé direito , quê começou a afetar meu pé de um jeito quê eu não conseguia dobrar meu pé,fazia exercícios, massagens e nada ,parei de dobrar meu pé passado três meses começou no pé inteiro da perna esquerda ,consultando uma médica do posto de saude ,ela perguntou tudo quê eu sentia ,contei tudo ,ela me falou, neuropatia diabética,ainda andava um pouco com bengala ,a médica pediu um endocrinologista,meu genro tem convênio,aí ele procurou um , fomos ,ele pediu exames de sangue e para eu passar por um neuro ,mas não específicou qual seria ,acabei passando por um neuro psicólogo , quê no final das contas ,ele achou que eu tinha tido um AVC ,falei que não, mas ele pediu um exame pra ver se foi um AVC, nem fui atrás , enquanto isso minhas pernas travaram ,e abaixo do seio , não sinto mais ,ando com andador ,mas não fico de pé sozinha ,e na rua com cadeira de rodas ,voltei ao endocrino ,expliquei sobre o outro médico ,quê o neuro achou que eu tinha tido um AVC,ele achou graça,e deu o nome de outro neurologista,espero que desta vez seja o certo ,porque não tá fácil pra minha família ,tem que fazer vaquinha pra médico ,mesmo sendo pelo convênio é caro e meus remédios tbm são, tenho dores como se fossem beliscões fortes em todas as partes do corpo,as vezes minhas coxas e costelas queimam como fogo , faço massagens vigorosas com cremes a base de cânfora,aí melhora um pouco , não vejo a hora de passar (se der pra pagar) pelo neuro ,o endocrino falou em polineuropatia, porquê tô começando a ter as mãos dormentes ,fico feliz em saber quê vc está se sentindo bem e já consegue andar um pouco sem o andador , só ando em casa com o meu , tenho receio que seja crônico e que nunca mais vou andar sozinha ,mas tenho fé,nem quê fique do jeito quê estou , tá bom , não quero ficar acamada de vez ,ironia do destino ,eu era cuidadora de idosos ,cuidei de pessoinhas com diabetes,quê andavam normalmente, porquê seguiam tratamento de alimentação,remédios eu como nunca me cuidei ,nunca liguei pra minha saúde ,agora eu preciso de cuidadora ...parece brincadeira,agora de 700 e pouco de glicemia,estou em 86 ,e na hemoglobina glicada de 10 passou a 6 ,mas nada de andar ,estou na mesma ,dores , queimaçoe e sem andar sem ajuda , só por Deus... Quê Deus te abençoe grandemente,vc é uma guerreira 💪😁😘💞 ,desculpa o desabafo...
@misanches5981
4 ай бұрын
Sinto muita dor nas pernas dormência nos pés formigamento e fraqueza, também tenho dificuldade pra ficar em pé, fui em varios medicos que disseram que essas dores sao por causa do peso, mas sempre fui gordinha e muito ativa o peso nunca me atrapalhou, hoje me sinto muito mal nao consigo fazer nem o basico, isso me deixa muito triste e ansiosa, estou afastada do trabalho e nao sei se vou conseguir voltar a trabalhar oque tb é um problema pois dependo de mim.
@HerotidesCorreadosSantos
Ай бұрын
Gostei eu sofro a dois anos com essa situação
@franciscaizaias8034
5 ай бұрын
Bom dia. Eu fui diagnósticada através do exame Eletromiografia. Conclusão do profissional que realizou o exame com polioneiropatia periférica moderada sensitivo motor.pedrominio distal comprometim.mielinico axonal de intensidade moderada. Já senti muitas dores hoje melhorou as dores ,qdo sinto dor tomo analgésico. Deus te abençoe bjs.
@elisangelaraymundo8581
2 ай бұрын
Olá, também estou com problemas na busca de diagnóstico,fiz o DNA pra ver se é de genética estou aguardando o resultado
@angelafranco5269
6 ай бұрын
Eu também tenho a polineuropatia.
@mariadosocorrooliveirasant6785
10 ай бұрын
Suzana estou usando duloxetina, pregabalina, sertralina. Pois além da polineuropatia ainda tenho fibromialgia, duas hérnia de disco L4 e L5 outros problemas de saúde
@Vozpcd
10 ай бұрын
Olá, e como está sua mobilidade?
@jagn52
11 ай бұрын
Olá Suzana, bom dia e parabéns pelo canal e pelo vídeo, com abordagem clara, consistente e direta. Moro na região de Sorocaba e conforme sua médica, exatamente por ser um campo obscuro da medicina, ainda não encontrei profissional e/ou tratamento adequado. Já paguei mil reais por consulta com neuro professor/doutor, pra assistir pelo reflexo em seus óculos, sua procura (Google) na internet por informações complementares ! Em outra consulta, com outro profissional, que não tirou a bunda da cadeira, me receitou Carbamazepina, sem quaisquer exames e jogou a toalha ao meu retorno sem nenhum resultado.
@solangelouvain2455
10 ай бұрын
Eu sofro o mesmo, ja estou cansada. Tenho fribomeogia e fiz um exame eletromiografia e o resultado foi polineuropatia no axinal. Uma neurologista ne deu um encaminhamento p hospital do Fundão rj e pedro hernesto p fazer pesquisa. Mas eu sinto muita dor e ainda nao conseguir ir.
@Vozpcd
10 ай бұрын
Nossa, por esse valor de consulta, o mínimo que ele deveria ter feito, é pedir todos os exames possíveis e realizar uma profunda análise investigativa. Procura hospital um universitário que tenha setor de doenças neuromusculares e não desista. Eu já busquei hospital universitário, fiquei 21 dias internada em um e não resolveu nada. Agora depois de 10 anos, acho eu, que estou num caminho melhor, mesmo assim, ainda não tenho certeza
@carolsn15
11 ай бұрын
Fui diagnosticada com Polineuropatia periférica sensitiva, estou preocupada. Obrigada por seus vídeos, tem pouco sobre o tema no youtube. Desejo força e que você consiga se reerguer, assim como já se reergueu outras vezes.
@Vozpcd
11 ай бұрын
Que bom que estou ajudando de alguma forma. Esse sempre foi meu objetivo. Vou postar os vídeos dos novos exames que eu estou fazendo. A sua é a mesma que a minha. Sabe a causa?
@LilianSantiago-u3m
5 ай бұрын
Sente tremores ?
@LilianSantiago-u3m
Жыл бұрын
Sinto muito ❤😢
@academiaemtopfitnessglaucy2787
7 ай бұрын
Puxa tenho os mesmos sintas e dor Desgastes emocionais e dores q paralisam
@elisabetegomide2319
10 ай бұрын
Boa noite Suzana. Meu marido adquiriu neuropatia fazendo quimioterapia . Faz um mês e quinze dias que perdeu todos movimentos. .ficou semi tetraplegico..está fazendo fisioterapia. Peço a Deus que volte os movimentos. Vai fazer o exame neuroperiferico dos membros inferior e superior.
@mariadosocorrovidalrezende5732
8 ай бұрын
@elisabetegomide2319.Tem tratamento com acido alfa lipoidico,pode ser injetavel.
@unipape-elianevieira8868
11 ай бұрын
Trabalhar e cuidar da saúde é complicado!
@lucilenereggiani8248
8 ай бұрын
Como reproduzir esse vídeo da Suzana Xavier e compartilhar com pessoas portadoras da polineuropatia?
@Vozpcd
6 ай бұрын
Olá Lucilene você pode passar o nome do meu canal para as pessoas @suzanaxav
@angelafranco5269
6 ай бұрын
Oi Suzana bom dia
@agostinhooliveira2674
7 ай бұрын
Eu moro em uma Cidade no interior de Minas e tenho Neuropatía Periférica , de acordo com diagnóstico não tem cura .....
@edineiasilva7921
10 күн бұрын
Eu também tenho neuropatia das fibras finas
@deliodecastrocastro5853
7 ай бұрын
Olá boa tarde tenho 59 anos fiquei 22anos aposentado por invalidez,tenho neuropatia periférica ,e polineuropatia devido a hanseníase me admiro muito vc conseguiu ser PCD e ainda conseguir a cadeira de rodas nada contra ,por favor me apresente um advogado que seja humano e não seja ladrão aqui , parece que os médicos não estão nem aí tenho erneas de dico e bicos de papagaio tenho pressão alta tomo gabapentina e outros vários remédios obrigado estou esperando resposta
@Vozpcd
7 ай бұрын
Olá, responderei seu comentário na live de hoje às 20:00 horas 08/03
@fatimajanino4328
10 ай бұрын
Depois de 2 avcs eu estou tendo dores neuropatia Primeiro na cabeça ďepois na perna dores absurdas ❤
@Vozpcd
10 ай бұрын
a dor da neuropatia é horrível mesmo, mas existem remédios para controlar. Procure um neuromuscular, com certeza vai te ajudar.
@rosilenebernardo7261
10 ай бұрын
Suzana, eu uso o duloxetina. O estresse tbm me deixa na cama o desgaste emocional acaba comigo. Em 25/09 eu caí dentro do ônibus e pedi as forças.
@Vozpcd
10 ай бұрын
Difícil demais confiar no nosso equilíbrio. Acho que a bengala pode ajudar. Eu já caí muito também.
@marlenegomesdossantos7832
10 ай бұрын
Infelizmente tenho polineuropatia desmilizante inflamatória crônica 😢tenho sofrido muito. Vejo seus vídeos onde eles me dão ânimo p viver.
@Vozpcd
10 ай бұрын
Boa tarde Marlene, sinto muito pelo seu sofrimento. Sei exatamente o que sente, mas não desista de procurar um tratamento assim como eu não desisti nesses 10 anos e também não vou desistir. Comentários como o seu, me dá forças pra continuar. Continuo nas pesquisas e pretendo trazer sempre mais informações possíveis. Grande beijo
@gildapiu5151
6 ай бұрын
@marlenegomesdossantos7832 Sou portadora de Polineuropatia desmielinizante desde 2008. Tomo metilcobalamina ( forma ativa da vit B12) sublingual de 1mg, vit D3 10.000UI por dia com K2mk7 100mcg (para que o Cálcio não se deposite nas artérias).Tomo 40 ml de água por kg de peso. Retirei definitivamente da alimentação glúten, açúcar, laticínios, óleos hidrogenados( uso óleo de coco para refogar, fritar etc e azeite extra virgem nas saladas, sal do himalaia ou sal integral).Produtos industrializados nem pensar. Ingerir raizes, tubérculos, frutas, verduras, peixe (sem mercúrio),frango e ovos de capoeira. Obs: fazer uma atividade física. E fazer autohemoterapia (assista ao vídeo Autohemoterapia Dr Luiz Moura). Eu fiz tudo isso e continuo fazendo. Estou bem, sem nenhum sintoma. Mas esse cuidado é para toda vida. Espero que dê certo para vc.🙏
@gildapiu5151
6 ай бұрын
@marlene gomesdossantos7832 Sou portadora de Polineuropatia desmielinizante desde 2008. Meu tratamento: metilcobalamina( forma ativa da vitamina B12) sublingual de 1mg, vit D3 10.000ui por dia com K2mk7 de 100mcg, para que o Cálcio não se deposite nas artérias (1 cápsula por dia, junto com a Vit D3 após o almoço). Não uso na minha alimentação: glúten, açúcar, laticínios, produtos refinados, embutidos, enlatados. Uso:sal do himalaia ou sal integral, óleo de coco para refogar, fritar e azeite extra virgem nas saladas; raízes, tubérculos, peixe (sem mercúrio), frango e ovos de capoeira, açafrão da terra com pimenta do reino, verduras , frutas. Tomo 40 ml de água por kg de peso e faço autohemoterapia (assista ao vídeo Autohemoterapia Dr Luiz Moura). Faço uma atividade fisica(alterno ginástica funcional com caminhada).Fiz e continuo fazendo tudo isso. Não tenho sintomas. Mas esse cuidado é para toda vida. Espero que dê certo com vc.🙏
@LilianSantiago-u3m
5 ай бұрын
@@Vozpcd com está agora sente tremores ?
@LilianSantiago-u3m
5 ай бұрын
Marlene sente tremores e dor ?
@LilianSantiago-u3m
Жыл бұрын
❤❤❤
@juceliavieira8285
6 ай бұрын
Estou internada à
@anareis2889
5 ай бұрын
Ou su tudo bem tenho polineuropatia a uns 12 anos, a minha falfa dd euilibrio ta de mais,fico dentro dd csa sen sair para nao vou a lug
@Vozpcd
5 ай бұрын
Oi Ana, minha falta de equilíbrio também estava horrível. Depois da pulsoterapia e Neuromodulação, melhorou absurdamente
@erygames1238
Жыл бұрын
eu fui diagnosticado com neurpatia periferica pode me explica
@Vozpcd
Жыл бұрын
Vou colocar um vídeo explicando mais
@LilianSantiago-u3m
Жыл бұрын
Acupuntura me melhora
@Vozpcd
11 ай бұрын
Também fiz uma época, mas não ajudou muito. Mas vou tentar novamente no futuro. Obrigada pela dica!
@rosimarsilva832
5 ай бұрын
Fia acupuntura não tive melhoras.
@LilianSantiago-u3m
Жыл бұрын
Nos braços sente perda de força?
@Vozpcd
Жыл бұрын
Nos braços muito pouco. Sinto mais nos pés mesmo.
@nelsonmonteiro5050
Жыл бұрын
Creio que vou dar uma informação que pode ser útil para polineuropatia sintomática. Primeiro reposição de vitamina D3, magnésio e complexo B, não sou diabético e não foi descoberto a causa. O mais provável e que fiz uso por décadas de um antiarrítmico chamado propafenona, mas é apenas uma suspeita pois este medicamento está na lista negra. Comecei a fazer uso de alprazolam 1 mg 4 x ao dia e tive uma boa melhora, afinal relaxa todos os nervos, inclusive os periféricos. Importante dizer também que aquecem os pés pois a sensação de pés gelados é horrível. Converse com seu médico sobre isso
@MarcoBrancoBrasil
Жыл бұрын
Olá, a minha pegou nas pernas, fraqueza, dormência, formigamento e o pior, choques .
@LilianSantiago-u3m
Жыл бұрын
@@MarcoBrancoBrasil obrigado, como vc descobriu ?
@brunoesposito6318
6 ай бұрын
Qual e esse medico especialista sou do rio de janeiro tenho polineuropatia sensitiva e motora
@Vozpcd
6 ай бұрын
Eu passo pela Unifesp pelo Sus em sp. Você já tentou na UFRJ?
@brunoesposito6318
6 ай бұрын
Obrigado por responder , mais eu tenho plano de saúde, então estou fazendo tudo pelo plano o meu foi por quimioterapia tenho câncer mais mesmo assim muito obrigado
@Vozpcd
6 ай бұрын
@@brunoesposito6318 eu TB tenho plano, mas pelo plano não consegui médico bom. Apesar que esse especialista é bom para diagnóstico da causa, como você já sabe a causa da sua Polineuropatia, acredito que o ideal é acertar na sua medicação e nos tratamentos como fisioterapia, etc. A médica que acertou na minha medicação é uma reumatologista de sp. Se quiser, me manda um email, que te passo o contato dela. bysuxavier@gmail.com
@LilianSantiago-u3m
5 ай бұрын
@@Vozpcd toma pra dor só?
@rosilenebernardo7261
10 ай бұрын
Boa noite. Vc aposentou? Faz atividade física?
@Vozpcd
10 ай бұрын
Ainda não me aposentei, mas vou tentar. Já fiz Pilates, mas parei na pandemia, preciso retornar a fazer alguma coisa. Você faz?
@angelafranco5269
6 ай бұрын
Quero saber qual remédio vc toma pra polineuropatia?
@Vozpcd
6 ай бұрын
Bom dia Ângela, tudo bem? Tomo gabapentina em altas doses, venlafaxina e faço pulsoterapia. Importante sempre ter um médico instruindo o tratamento
@angelafranco5269
6 ай бұрын
@@Vozpcd eu também tomo a pregabalina e duloxetina a quase 2 anos
@angelafranco5269
6 ай бұрын
@@Vozpcd o que é a pulseterapia
@OrlandoPinho692
9 ай бұрын
Tenho neuropatia nos pés
@juceliavieira8285
6 ай бұрын
Mês ós médico só fica investigando só remédios ñ ando mais Perdi todos osmovimentos
@Vozpcd
5 ай бұрын
Oi Jucélia. Como você está? Já saiu do hospital?
@rosilenebernardo7261
10 ай бұрын
Como vc conseguiu o pcd?
@Vozpcd
10 ай бұрын
A primeira coisa que eu fiz foi providenciar minha habilitação, você precisa do laudo médico. Estou gravando alguns vídeos sobre as documentações e benefícios que tirei como PCD
@roselidossantossantana787
10 ай бұрын
Por favor Suzana, qual o nome do Médico bom que vc falou no vídeo e qual cidade ele atende ??? Ele tem Instagram? Por favor ??? 🙏🙌🌟🪷
@Vozpcd
10 ай бұрын
Olá Roseli. É pela Unifesp. Esse médico não tem Instagram é o Dr Wladimir Bocca. Nem divulga no Google. Eu iniciei os exames em 2019 somente pela Unifesp pelo SUS. Você é de são Paulo mesmo?
@anacarolinapereira4015
8 ай бұрын
@@Vozpcdvocê demorou quanto tempo para descobrir a polineuropatia?
@nelsonmonteiro5050
Жыл бұрын
Só que parece, a doença acomete cada pessoa de uma forma diferente. Eu por exemplo só tenho formigamento nos ambos os pés e um pouco na ponta dos dedos das mãos. Mas pior que o formigamento é os pés extremamente gelados, diria até congelados. É horrível essa sensação. Descobri por conta própria que com o uso de alprazolam, alivia bem os sintomas de pés gelados. Converse com seu médico sobre este medicamento.
@Vozpcd
Жыл бұрын
Verdade. Cada um é de uma maneira, depende também de qual tipo de poli que a pessoa tem. Obrigada pela dica do medicamento. Os pés gelados incomodam demais.
@nelsonmonteiro5050
Жыл бұрын
Os médicos tem alguma resistência de receitar alprazolam como primeira alternativa mas é um medicamento extremamente antigo e muito seguro, não causando mal algum. Porém a longo prazo, pode-se criar uma dependência química do medicamento, vai daí ser tarja preta e venda apenas com receita própria. Eu já fazia uso para insônia e ansiedade a muitos anos e somente a noite. Fui fazendo testes comigo e percebi que fazendo o uso em doses fracionadas, durante o dia, aquecem os pés e as mãos. Pela lógica, como é um ansiolítico, relaxam os músculos bem como os nervos periféricos, resolvendo o terrível incomodo que são as mão e os pés muito frios, típicos da neuropatia ou polineuropatia. Considero também que amenizam os formigamentos. Fiz uso de pregabalina e gabepentina durante meses mas de nada adiantou. Como já mencionei antes, descobri por conta própria e tem sido de grande valia. De qualquer forma não se auto medique, converse com seu médico neurologista para saber qual seria a dose adequada para vc e por quanto tempo ddeve tomar para não criar dependência do medicamento. De qualquer forma, com dependência ou não, prefiro ficar dependendo a sentir pés extremamente gelados é para mim simplesmente insuportável. Confesso que ficava em desespero do quanto os pés ficavam super gelados e me surpreendi com o resultado favorável com uso do alprazolam. Qualquer informação adicional que queira, basta escrever aqui que te respondo com maior prazer e com maior brevidade possível. Espero ter ajudado.
@nelsonmonteiro5050
Жыл бұрын
Outra informação importante: não deixe de verificar a quantas anda o seu nível de vitamina B12 no sangue, se estiver baixo, suplemente aos níveis normais conforme orientação do seu médico. Este também é um problema sério que pode e deve provocar a polineuropatia, principalmente se vc for diabético. E se for, elimine de sua vida para sempre tudo que contém açúcar refinado, doces, refrigerantes e etc e evite ao máximo todo tipo de carboidratos, pães, massas, pizzas e etc. Coma muita saladas e frutas. Evite tudo que contém glúten também, leia o rótulo de tudo que for comprar. Pão integral, de centeio e semelhantes são péssimos também. Procure desembrulhar menos e descascar muito mais. Com certeza sua vida e sua saúde vão mudar para muito melhor.
@nelsonmonteiro5050
Жыл бұрын
Por fim, como já dizia ha mais de 2.500 anos, Hipócrates o pai da medicina, FAÇA DO SEU ALIMENTO O SEU MEDICAMENTO.
@Vozpcd
Жыл бұрын
Eu estou fazendo uma nova bateria de exames e minha B12 deu baixa. Acertei agora com os médicos da Unifesp e ele disse que meu caso tem tratamento. Assim que todos os exames ficarem prontos, vamos iniciar um novo tratamento.
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