Die Porphyria Awareness Week ist fast vorbei. Ihr kennt nun verschiedene Porphyrien und ihre Symptome. Und ihr wisst, wie schwierig es ist, die richtige Diagnose und generell Hilfe zu bekommen.
Brauchst du Rat und Hilfe? Vermutest du vielleicht bei dir Porphyrie, weißt aber nicht genau, wie es jetzt weitergeht?
Hier sind einige Links zu nationalen und internationalen Organisationen, die euch helfen können.
Selbsthilfe EPP e.V. (Hilfe bei erythropoietischen Porphyrien): www.epp-deutsch...
Berliner Leberring e.V. (Hilfe bei hepatischen Porphyrien): www.porphyrie-...
Schweizerische Gesellschaft für Porphyrie: www.porphyria.ch/
EPP Austria: www.eppaustria.at/
Global Patient Advocacy Coalition (GPAC): www.gpac-porph...
International Porphyria Patient Network (IPPN): porphyria.netw...
Das Logo im Thumbnail wurde bereitgestellt durch die American Porphyria Foundation.
Weil weitere Logos, Marken etc. erkennbar sein könnten, ist das Video als bezahlte Werbung markiert. Tatsächlich bekommen wir weder Geld noch materielle Unterstützung noch sonstige Vorteile oder Vergütungen.
Der Sound „smashing glass“ ´wurde auf freesound.org von User mgamabile zur Verfügung gestellt.
Негізгі бет Porphyria Awareness Week - Tag 7 | Wo finde ich Hilfe zur Porphyrie?
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