Bonjour Merci pour ces explications très claires !😊 Mon mari a eu comme vous le disiez les reins obstrués par les cellules du myélome (dialyse), et il en a tellement eu que ça a formé une masse myelomateuse qui lui a pris les 2/3 de l'abdomen !
@Pailleline
3 жыл бұрын
Mon père a un Myelome multiple non décelé au scanner (a été pris pour le d’ostéoporose), comment cela est-il possible ? Après le scanner, quelques semaines plus tard il perdait l’usage de ses jambes et il est aujourd’hui définitivement paraplégique. J’en veux évidemment à son médecin car j’ai relu son bilan sanguin et elle n’a jamais regardé attentivement ses résultats, ne l’a jamais dirigé vers un Hématologue. Pour elle c’était juste de l’ostéoporose.. il a cumulé plusieurs pneumonie et elle n’a jamais voulu l’arrêter bien que les scanners de ses hanches montraient une fracture. Elle n’a jamais voulu écouter ses douleurs lorsqu’il lui disait qu’il n’allait pas bien et qu’il avait mal au dos. Les urgences l’ont rejeté par 3 fois arguant qu’il n’y avait rien au scanner. Je n’arrive plus à avoir confiance dans le corps médical. Aujourd’hui en plus de son Myelome il a attrapé le covid et il a une pneumonie. Covid attrapé à l’hôpital en centre de soin alors que nous avions demandé une HAD qui nous a été refusé. Quand le corps médical écoute-t-il le patient ? Sa douleur, son envie de rentrer auprès des siens? J’ai l’impression qu’on fait bcp de palliatif, prenez de la morphine et encaissez car VOUS n’êtes pas médecin et je sais mieux que vous ce qu’il vous convient. Vous avez mal ? Ce n’est pas grand chose. J’ai bcp de peine pour mon père, que personne n’ait cru dans le corps médical à sa douleur. Attendre par 3 fois de 17h à 9h du matin aux urgences et finalement voir le médecin qui vous dit « rentrez, ici on traite les urgences. Si vous avez mal au dos allez voir un kiné ». Oh j’oubliais la méningite herpétique attrapé à ensuite parce qu’ils ont oublié de donner l’anti vital. Sans compter les surdoses de revlimid (non ce n’est pas possible, me dit l’infirmière) et pourtant si ! 2 comprimés de 25mg dans la journée c’est pas un peu beaucoup ? Voilà... il est malade et moi aussi je suis malade de voir tant de négligences. Oh oui j’ai réclamé un IRM au samu, à l’hôpital, non on m’a dit que j’étais pas médecin.. on aurait pu éviter tout cela si seulement on nous avait écouter. Alors je souhaiterais que les docteurs nous témoignent aux malades et à leurs proches, plus de respect. Vous connaissez votre métier mais nous connaissons nos proches. Et lorsque mon père m’a dit j’ai mal, j’ai immédiatement su que c’était très grave comme il ne se plaint jamais! Écoutez nous car vous nous apprenez des choses mais nous aussi nous avons des choses à vous apprendre. Merci
@chantal455
3 жыл бұрын
Bonjour Je vous comprends, vous avez avec votre papa un sacré parcours du combattant !!! C'est éprouvant de devoir se battre et surtout de ne pas être écouté ni entendu ! On est sûr qu'il y a quelque chose, mais on nous rabat le claquet. Cela a été très difficile pour mon mari également avant qu'il ait une vraie prise en charge, et même maintenant je suis obligée de faire le lien entre l'hôpital, le centre ssr où il est en palliatif et le centre de dialyse. Entre eux ils ne communiquent pas, sans mes demandes insistantes il serait mort de dénutrition, car personne n'avait pensé à le nourrir par voie parentérale, alors qu'il vomissait tous ses repas, chacun attendait que l'autre traite et agisse Votre papa a de la chance de vous avoir et que vous vous battiez pour être entendue Il faut vraiment que l'on soit là pour insister auprès du corps médical !! Les aidants on doit vraiment être vigilant et nous sommes la tierce personne relais, c'est le système qui veut ça, les médecins sont débordés, chacun le nez sur sa spécialité, à nous donc d'être acteur pour le bon déroulement de la prise en charge, d'être dans la co- construction 😉 Bon courage à vous et votre papa 😊
@Pailleline
3 жыл бұрын
@@chantal455 je vous remercie pour votre message, il me va droit au cœur. J’espère que votre mari et toute votre famille surmonterez cette épreuve. Je sais qu’il arrive des moments où on se sent seul et démuni dans ce genre de combat. En tout cas, maintenant vous savez qu’il y a dans le Loiret un papa, une maman et sa fille engagés dans le combat et vous avez tout notre soutien. Pour ma part je n’avais jamais entendu parler de cette maladie. Mon père se plaignait de douleurs au dos et j’avais pensé à une sciatique ou une hernie discale. C’est quelqu’un de courageux qui ne se plaint jamais et qui n’a jamais arrêté de travailler. La semaine en usine (abattoir), le week-end en forêt à cueillir les champignons. Le temps libre il le passait à construire une cabane dans les arbres pour le plaisir des petits enfants, jardinait aussi. C’est quelqu’un de très actif, un couché tard mais qui se lève tôt. Et son bilan sanguin montrait des problèmes de créatines et de protéines mais c’était vite balayé d’un revers de main par le médecin. Après sa laminectomie où on lui a retiré une grosse tumeur autour de la vertèbre, je me suis donc informée auprès de l’association contre le Myelome, j’ai lu des thèses d’étudiants, les recommandations de la HAS également. J’ai écouté les chercheurs sur les différents traitements. J’ai beaucoup pleuré les premiers jours mais il fallait comprendre car je n’avais plus confiance en personne. Une erreur est si vite arrivée et pour le problème de dénutrition ça ne m’étonne pas car nous avons rencontré le même cas. Quand j’en ai parlé au médecin hématologue, elle m’a dit que ce n’était pas la priorité. Donc je comprends à cela qu’aujourd’hui on soigne une maladie, on ne soigne pas l’humain. En tout cas, sachez que quelque part en France dans le Loiret pour être plus précis au CHR d’Orléans il y a aussi un mari et un papa malade de la même maladie. Vous avez tout notre soutien, c’est une maladie difficile, j’ai souvent pleuré. Comme pour vous, il a fallu courir partout et transmettre le dossier médical de ce service à l’autre. Batailler avec les médecins sur les visites autorisées en période de covid, veiller à son alimentation...Le laisser seul c’est le laisser mourir. Et je refuse de l’abandonner. Aujourd’hui le combat n’est pas fini. Il faudrait absolument revoir les protocoles, procédures à l’hôpital. Augmenter les effectifs bien être également, masser un patient, lui tenir la cuillère, lui proposer une tasse d’eau chaude le soir pour la tisane, une bouillotte pour ne pas grelotter.. ce n’est pas grand chose mais ça requiert des moyens. J’ai conscience de notre chance en France de bénéficier d’aides financières type ALD, d’avoir des médecins, des soignants etc.. mais il faudrait aller plus loin encore (un stage pour tous les jeunes ou ceux en recherche d’emploi en milieux hospitalier ? Moi j’ai bien travaillé à l’usine pendant mes vacances plus jeune !!)
@chantal455
3 жыл бұрын
@@Pailleline Merci pour votre soutien, et Idem me concernant 😉 nous sommes dans le var et il est suivi à l'hôpital de Draguignan. Bon courage à vous et à votre famille
@AF3M-myelome
3 жыл бұрын
Hélène désolée de ce parcours "raté" pour votre père ! Le myélome est une maladie multifactorielle, et les généralistes ont du mal à le diagnostiquer surtout si "on est jeune" (
@Pailleline
3 жыл бұрын
@@AF3M-myelome mon papa nous a quitté aujourd’hui au petit matin. Je souhaite bcp de courage aux gens atteints de cette maladie et j’espère que bientôt des tests de dépistage annuel avec électrophorèse seront proposés par la sécurité sociale comme sur le modèle du cancer du colon ou mammaire
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