Désolé d'apprendre ta condition, j'espère que les avancées medicales vont permettre d'améliorer les soins apportés. Merci pour ton partage d'expériences et la mise en visibilité des conditions difficiles pour ces personnes souffrant de différents syndromes génétiques.❤🙏 Ps, j'aime beaucoup le portrait de Tobi en déco 😊
@CoryBranlafatt
2 ай бұрын
Merci beaucoup ! (ça fait plaisir de voir d'autre fan de Naruto héhéhé)
@joy_astr
3 ай бұрын
Alors perso, mes bleus partent très vite, genre en une semaine ou deux pour les plus gros. En revanche, les plaies, c’est une autre histoire. Par exemple en ce moment j’ai des piqûres de moustiques, qui datent d’à peu près un mois. J’ai fais mon possible pour ne pas les gratter mais elles ont presque toutes virées en belles plaies qui saignent et qui font des croûtes (très glamour /s). Je précise que ce n’est pas infecté. Mes chevilles ressemblent à un champs de bataille. Je suis assez curieux parce que j’ai vu que les piqûres d’insectes pouvaient faire d’impressionnantes plaques rouges sur les personnes ayant un sed, mais rien de similaire à ce que j’ai. Des bisous pour celleux qui veulent et des cuillères
@CoryBranlafatt
3 ай бұрын
Wow je compatis ! Oui, beaucoup de SED ont des réactions extrêmes aux piqûres d'insectes... Heureusement, je ne fais pas partie de ceux-là, la seule anormalité que j'ai pu expérimenté avec des piquûres d'insectes ou d'araignées, c'est des boules qui poussent derrière les oreilles et qui repartent après environs 2 semaines, mais parait que ça arrive dans la population ordinaire d'après ma médecin. Bon courage et pleins de cuillères en tout cas, faut beaucoup de volonter pour pas grater des boutons de moustiques à la base, mais en plus si elles restent aussi longtemps c'est pas simple !
@brigitte7443
3 ай бұрын
et ben c'est incroyable je mets à cicatriser mais pas autant, mets des chaussons à ton chat
@CoryBranlafatt
3 ай бұрын
Il serait trop mignon avec des chaussons, mais le connaissant, il se laissera pas faire xD
@genevieveduhangar
3 ай бұрын
Coucou Cory ❤, Dis-moi, je ne sais pas si je t'ai déjà posé la question mais, est-ce que tu as des informations quant à la possibilité de voir se développer sur notre corps des excroissances (type molluscums pendulum) à divers endroits ? Et en particulier à des zones de frottements ? Je dois, depuis des mois 🙃, en parler avec mon généraliste et/ou aller consulter ma sage-femme (pour frottis et auscultation de routine que je repousse par froussardise en toute honnêteté...) et montrer ce problème que j'ai depuis plusieurs années à présent de ces petites boules de chair qui ont eu l'excellente idée de venir faire leur life au niveau des lèvres extérieures de la vulve... 🙄 Lors de la période où je consultais pour un cancer du col de l'utérus (environ il y a 4 ans), j'avais montré ça au gynécologue qui m'avait répondu que c'était un truc de vieillesse. J'en ai arraché une au niveau clitoris à la même époque, éviter elle est revenue plus balèze (taille petit pois, c'est pas non plus une balle de tennis ! 😄), les autres sont plus petites mais c'est vrai que c'est dérangeant psychologiquement plus que fonctionnellement. As-tu entendu ou lu des choses là dessus ? Pour la cicatrisation, je dirais surtout me concernant que mes cicatrices restent presque à vie ultra sensibles au toucher ! Par exemple, pour celles de mes genoux opérés ou ma cicatrice de césarienne, ça me provoque comme des décharges électriques rien que l'effleurement ! Pourtant, pour mes genoux ce sont des micro cicatrices puisque c'était sous endoscopie... Je te souhaite une bonne fin de semaine et te fais des bisous (Sarah a-t-elle adopté ses nouveaux compagnons de vie ?! Tu lui fais des bises de ma part à notre belle !❤), des cuillères aussi, Geneviève ❤
@CoryBranlafatt
3 ай бұрын
C'est super intéressant ce que tu décris, merci pour ton retour! Déjà, je suis ultra désolé de ce que tu expérimentes, ça doit vraiment pas être simple. J'ai pas fait de recherche sur le sujet, mais il me semble que j'avais lu un truc sur une forme de SED rare où y'avait le terme mulosceum.... J'imagine que si y'a la peau fragile, c'est un truc qui peut arriver, mais je n'en sais pas beaucoup plus. Je sais que y'a plusieurs cas dans ma famille de kyste et particulièrement à des endroits de frottement comme l'aine ou les aisselles, mais je ne sais pas si c'est la même chose. Pour Sarah, ses 3 compagnons arriveront à la fin du moi ! Je lui passerais le message, ça lui fera plaisir, merci pour elle ;) Pleins de cuillères !
@genevieveduhangar
3 ай бұрын
@@CoryBranlafatt Merci beaucoup pour ton retour également ! Je suis presque persuadée qu'il y a un rapport avec les problèmes dermatologiques que l'on peut avoir. Perso, j'ai la peau très très fragile et fine, le plus touché est mon fils dont je t'avais parlé qui étire sa peau de façon terrible ! 😱 Tiens, cette nuit, j'ai pensé à toi ! Mon genou droit est parti en live en inversant sa forme normale ! L'horreur et une grosse peur 😱 ! Trop contente pour notre Sarah ! Ce serait chouette de les voir ses nouveaux amis ! 🥰 Merci de ne pas te choquer pour mes questions cash, pas facile d'évoquer ces sujets ailleurs je trouve ! 🙏 Je t'embrasse et te dis à bientôt, Geneviève 😘
@CoryBranlafatt
2 ай бұрын
@@genevieveduhangar Oui effectivement je me rappelle pour ton fils ! Et la peau fine et fragile peut avoir pleins d'impact... Ca a dû être très flippant ton genou, j'espère que t'as pu le remettre en place et que tu n'as pas trop de douleur depuis. Si un jour il y a un soucis avec tes questions ou que je n'ai pas envie d'y répondre je te le dirais, mais pour l'instant je n'ai aucun soucis, y'a rien de problématique ;) La bise !
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