У меня 14 лет как верифицирован системный или генерализованный саркоидоз. На момент верификации по стёклам вследствие торакотомии диагноз - саркоидоз ВГЛУ в стадии фиброзирования и гиалиноза. Через полгода стрессов и борьбы как с болезнью, так и коррупционной номенклатурой саркоидоз "поплыл" и уже захватил практически все органы: глаза, печень, почки, мочеполовая система, селезёнка, лёгкие, кости, кожа. Через год после торакотомии выявили нейросаркоидоз и саркоидоз сердца под вопросом. По лёгким есть сопутствующие заболевания, появившиеся сразу после саркоидоза - пневмофиброз, пневмосклероз, эмфизема и астма. Со всем этим букетом я перенесла ковид три раза. Сказать, что было сложно, ничего не сказать. Но я выжила и всё ещё живу. Хожу ли я по врачам? Честно говоря, нет. Это очень дорого, физически трудно и порой бесполезно.
@djoker.S
6 ай бұрын
Здоровья вам и терпения
@peaceful-Pivo-WAR-ova
6 ай бұрын
@@djoker.S Спасибо на добром слове! Здоровья нам всем!
@nadjalikh9621
5 ай бұрын
Как же это все знакомо!
@user-fg4qr8jy8d
5 ай бұрын
Саркоидоз. 15 лет. 3. Года. Тяжелая. Одышка. чем. Облегчить. Состояние.
@user-kf9sk7kg4t
5 ай бұрын
А вы ничем не лечитесь . Какие таблетки пьете.
@user-yn1no7jk6g
8 ай бұрын
Врач от Бога! Все красиво,понятно и профессионально! Храни Вас Всевышний!!!🙏♥️
@annamuller0806
3 ай бұрын
Отличная подача материала, спасибо за ваш труд А.В.!!!👏
@MIABOYKA-yj4fm
Жыл бұрын
Благодарю за информацию!!!
@user-qk6bg2vk2j
11 ай бұрын
У меня это заболевание ,спасибо слушала с интеросом
@staspetryshyn
11 ай бұрын
Какие прогнозы у врачей ?
@user-fw8oc8iq6b
11 ай бұрын
В детстве переболел воспалением легких двухсторонним. 20лет проходил медкомиссию, никаких мледов, когда начал курить на ренгене показались рубцы.
@user-yk6uh1dl2n
9 ай бұрын
Благодарю за витамин Д!
@TatianaIlina-zo3or
Жыл бұрын
❤
@user-wh2zs6in4g
8 ай бұрын
Здравстуйте , у моего сына подозрение на эту болезнь как можно связаться с вами на консультацию и лечение, спасибо
@UriyProtasenko
5 ай бұрын
А мне назначили витамин Е у меня саркоидоз 2 степени и пентоксифиллин прошел год полет нормальный.
@Amouge1990
4 ай бұрын
Лечился у меня муж у Аверьянова. Воспитанный, но абсолютно не вникает в диагноз. Относится очень отстранённо я бы сказала к пациенту . Консультация дорогая. Большую часть консультации доктор смотрит в компьютер. В лечении как раз назначал и Симбикорт. Мы ещё удивились, когда прочитали инструкцию, но лечение провели. Назначенное вами лечение сохранилось. После лечения стало хуже
@SaviyaYanbekova
Ай бұрын
Это заболевание лечиться?
@Amouge1990
Ай бұрын
@@SaviyaYanbekova На сегодняшний день, заболевание мало изученное. Мой муж болеет свыше шести лет. У кого-то может вообще пропасть, как говорят врачи. Мужу, кроме лечения препаратов, также назначают плазмофорез. Гормональный препарат даёт побочки конечно. Вообще я бы хотела, чтобы больше откликнулись людей с этим заболеванием. Возможно в телеграмме организую группу.
@shaygold943
4 ай бұрын
🙏🙏🙏🙏🙏🙏
@user-df3rq5uj9t
3 ай бұрын
Здравствуйте! Скажите вы консультацию онлайн ведёте? Если да как связаться?
@user-re2cr5td5s
2 ай бұрын
Здравствуйте сколько стоит операцыя про которую вы говорили с ультрозвуком
@user-tc9gt6vz4r
2 ай бұрын
А мне врач сказала, пить полгода преднизалон, я сильно поправилась, а сейчас иногда разрешают пить десять дней.
@user-rt2le8xx2y
Жыл бұрын
Спасибо.
@xiaomiredmi8007
22 күн бұрын
Кто лечит саркоидоз,какой врач ведет диспансерное наблюдение,и вообще куда относится саркоидоз по заболеванию,?????
@anna_2353
10 ай бұрын
Здравствуйте! Скажите пожалуйста, можно ли при болезнях легких, например саркоидоз (в ремиссию) или постковидный кашель, принимать коллаген при занятиях спортом?
@user-yo9ql6vm2h
8 ай бұрын
Да они не знают не чего, пробуйте сами.
@user-lh7lr3xd3p
3 ай бұрын
@@user-yo9ql6vm2hнИчего !
@valentinapinzari3462
3 ай бұрын
Доктор скажите пожалуста у меня еузинофилий 18 ...IG E 192.. Dali Symbicort tyrbyhaler..это правильно ...
@zuleykhamamedova2576
Ай бұрын
У меня тоже Саркоидоз 2 стд мне тоже прописали витамин Е и пентаксифилин, и у меня не достаток витамина Д и как мне быть ?
@temyrneva1116
9 ай бұрын
Здравствуйте, что скажите про лечебное голодание? Ещё в советском союзе в Петербурге практиковали этот метод?
@anatolymargiev7181
22 күн бұрын
Голодание излечивает от Саркоидоза
@user-jp1mt6ln5q
11 ай бұрын
Доктор подскажите пожалуйста, как вы относитесь к назначению Симбикорта 320/9 ? При мелких очагах от2 мм до 4-х . Мне назначили на 3 месяца
@AV_Pulmonary
10 ай бұрын
Симбикорт это препарат для лечения астмы и ХОБЛ, очаги этим препаратом не лечат
@user-rn2qd5lo8d
6 ай бұрын
У меня саркаидоз, лимфоузлы увеличены, жизненно важные органы не поражены, на днях врач назначил метипред, которого нет в России, боюсь побочек, рецидивов. Стоит ли его применять, или ещё подождать?
@federicfederic7800
5 ай бұрын
Что вам врачи назначил ?
@user-mc7ij6zt9x
4 ай бұрын
Здравствуйте. Метипред побочку даёт на желудок.
@olgaganzha1806
3 ай бұрын
В Москве никогда не было проблемы с метипредом, и в аптеке можно купить и у терапевта получить бесплатно. Я получала во время химиотерапии при низких тромбоцитах.
@irinalitvinova5708
4 ай бұрын
Я в шоке и напуганна,что это заболевание неизвестно. У мужа обнаружен саркоидоз . Да читала что нужно принимать витамин Е и преднизалона Часто болел воспалением легких, много стресса и наследственно.
@asmdabarian8368
3 ай бұрын
Не надо пугаться. Живем во Франции. У мужа саркоидоз. Все экзамены сделаны( здесь бесплатно). Позиция врачей: если меньше 12 мм - не опасно. Если размеры больше назначают кортикоиды. Не падайте духом.
@user-nn9pt4bi8h
9 ай бұрын
Здравствуйте Александр Васильевич . У моего мужа подозрение на саркоидоз. Результаты КТ и анализы показывают характерную картину , но окончательный диагноз ему не ставят .Возможно ли у Вас проконсультироваться дистанционно ?
@user-yo9ql6vm2h
8 ай бұрын
Не чего нового не сказали, передал заболевание по наследству сыну. Врачей не нашел кто разбирается . читал статьи зарубежных специалистов ответов нет.
@ivan_ukol
Ай бұрын
Странно искать разбирающихся врачей, если эта болезнь с неизвестным происхождением. Лечат гормонами, как и все аутоиммунные заболевания. Вот и все знания
@user-fx9pk4ml4z
25 күн бұрын
@@ivan_ukolждём, верим, надеемся. Тиреотоксикоз тоже аутоиммунное заболевание и когда-то тоже не знали как лечить еще в начале ХХ века, а сейчас лечат
@cghghvhhvg5936
29 күн бұрын
Может кто то знает какая должна быть диета, при этом главное не набирать вес, может кто знает напишите пожалуйста.
@MariA-tg4vr
27 күн бұрын
Диета называется " аутоимунный протокол". Но лучше посоветуйтесь с доктором.
@anatolymargiev7181
22 күн бұрын
Я знаю
@SaviyaYanbekova
Ай бұрын
Излечима ли оно?
@anatolymargiev7181
22 күн бұрын
Конечно
@user-yo9ql6vm2h
8 ай бұрын
Не соглашусь с вами насчёт имуномодуляторов глупо с вашей стороны рассуждать о чем вам неизвестно😅
@peaceful-Pivo-WAR-ova
7 ай бұрын
А что вам известно, о том, что кому-то неизвестно?
@user-yo9ql6vm2h
7 ай бұрын
Иммуномодуляторы можно употреблять я пил при разных фазах заболевания на протяжении более 15 лет при орз и профилактики и делал векторные прививки при ковиде 19 его иследования условны при разных фазах заболевания его знания условны у них есть инструкция как лечить воспаление и не более составленная методом тыка 😂 как группа этих лиц неотегащенных интелектом назначали лечение гармонами всем подряд и как после этого возвращался с-з с кучей неблагоприятных действий, он даже не деференцировал с-з что это для него 😂. Аутоиммуное заболевание или аутовоспалительное. Ну простительно ему с его iq рассуждать о чем нет понимания, максимум что может он снять воспаление. Он же не учёный иследователь по этому заболеванию . Не знает на какую молекулу вырабатываемому организмом нападают лимфоциты или причиной являются генетические мутации, приводящие к гиперактивации клеток врожденного иммунитета.😂
@user-yo9ql6vm2h
7 ай бұрын
Они даже не знают какой витамин Е нужно покупать . Для них просто витамин Е они его не деференцируют ))), болезнь протекает в разных фазах более 30 лет. Общение было и с профессорами и к.м.н. могу сказать я знаю про протекании этой болезни в своём организме больше чем они. Я знаю как избавиться от эритемы за пару недель без лекарств и как при загаре не появлялись камни в почках им же не известа длина волны ультрафиолета на разных континентах земного шара и многое другое при осложнениях при с-зе. Проблема для больных с-зом болезнь не носит массовый характер . и не смогут привлечь сильных специалистов т.к. нет финансирования, а выскочки из псевдоученых вряд ли в этом разберутся т.к. удача обычно не на их стороне.
@djoker.S
6 ай бұрын
Подскажите пожалуйста у меня тоже диагностировали с-з и на УЗИ нашли камень в почках ,это как-то связанно ?
@peaceful-Pivo-WAR-ova
6 ай бұрын
@@djoker.S Напрямую не связано. Но саркоидоз мог подтолкнуть некие процессы, которые сподвигли Ваш организм на формирование камня в почках. П.С. Саркоидоз же не песочек, а воспаление. Как крапивница, или акне, например. Только внутри. А камни образуются из-за песка, то есть что-то воспроизвело осадок, из которого вырос камень.
@user-df7vk5ee1j
10 ай бұрын
Здравствуйте! Подскажите , пожалуйста , а если на КТ отрицательная динамика , что делать ? Врач говорит - просто живите ! А я очень переживаю
@peaceful-Pivo-WAR-ova
7 ай бұрын
Просто выживайте. Я так полагаю, врач имел ввиду именно это, но не озвучил.
@nadjalikh9621
6 ай бұрын
У меня была положительная динамика на четырех КТ, АПФ понизился со 112,5 до 71,это длилось 2 года и 2 месяца и вдруг появилась вначале одышка,потом не полный вдох,часто не хватает воздуха,сделала КТ и отрицательная динамика по лёгким и лимфоузлы внутригрудные увеличились с 5-6 до 9.Тут же микоплазма пневмония в остром периоде ,она у меня второй раз вылазит по анализам.А я уже успокоилась....
@user-df7vk5ee1j
6 ай бұрын
У меня отрицательная динамика , я неправильно написала, исправила . Хотелось бы услышать мнение эксперта в этом вопросе. Что- то нужно делать помимо приема пентоксифиллина и витамина е?
@user-df7vk5ee1j
6 ай бұрын
@@peaceful-Pivo-WAR-ova И что ?
@alexdonec2102
7 ай бұрын
это инфекция - бруцелез - или если быть точнее - генерализированный токсоплазмоз
@MariA-tg4vr
27 күн бұрын
🤦♂️ я с 17 года живу с саркоидозом и только сегодня днём смотрела одну тётю профессора, которая рассказала о связи бруцеллёза и саркоидоза. Ни один из кучи медиков никогда даже не намекнул на это. Они все нифига ничего не знают и знать не хотят. Вот вам и медики.
@hello-wd3tr
16 күн бұрын
@@MariA-tg4vrа фиброзом и с кальценатами сколько можно прожить? Это опасно как лечиться?
@MariA-tg4vr
16 күн бұрын
@@hello-wd3tr я не знаю💁♀️. Не лечусь, потому что всё их лечение это преднизолон. Мне такое не надо. Ищу инфекциониста чтоб исключить бруцеллез. Пока безуспешны поиски.
Пікірлер: 73