LOUDRARE
LOUDRARE ist eine Community für Menschen mit seltenen Erkrankungen, deren Angehörige, deren Freunde und alle anderen, die sich für das Thema interessieren. Dabei geht es um die individuellen Geschichten, um den Austausch, das voneinander lernen - und darum, Mut zu machen. Die Stimmen von 4 Mio. Betroffenen, allein in Deutschland, müssen gehört werden, um die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen zukünftig zu verbessern. Mehr Aufmerksamkeit, frühe Diagnose, gute Aufklärung, Zugang zu Informationen und Therapien, keine Stigmatisierung oder Diskriminierung. Damit selten irgendwann ganz normal ist. Make some noise and join the Community on Instagram, KZitem, Facebook & TikTok!- 37:23
- 3 ай бұрын
Ina lebt mit einer generalisierten Motilitätsstörung und erzählt ihre Geschichte beim LOF 2024.
- 19:21
- 3 ай бұрын
Was eine gute Arzt-Patienten-Kommunikation ausmacht, erklären Betroffene auf dem LOF 2024
- 15:49
- 3 ай бұрын
Wie Angebote und Plattformen für Betroffene gebündelt werden könnten, diskutieren wir beim LOF 2024.
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- 3 ай бұрын
Jeffs Partnerin Talina lebt mit mehreren Diagnosen. Beim LOF 2024 erzählt Jeff ihre Geschichte.
- 22:08
- 3 ай бұрын
Martina gründete Kurvenkratzer und InfluCancer und erzählt ihre Geschichte beim LOF 2024.
- 29:58
- 3 ай бұрын
Conny lebt mit Morbus Fabry und erzählt seine Geschichte beim Loudrare Online Festival 2024.
- 17:56
- 3 ай бұрын
Was Stefan als Arzt im Umgang mit seltenen Erkrankungen erlebt, erzählt er auf dem LOF 2024.
- 23:38
- 3 ай бұрын
Warum Lorenz unrare.me gegründet hat und was eine schnelle Diagnose ändert, erzählt er beim LOF 2024
- 28:53
- 3 ай бұрын
Karolas Mama Birgit lebt mit SMA. Ihre Geschichte erzählen sie beim Loudrare Online Festival 2024.
- 25:32
- 3 ай бұрын
Stella bekam die Diagnose Anämie und erzählt ihre Geschichte beim Loudrare Online Festival 2024.
- 11:09
- 3 ай бұрын
Wie Akteur:innen im Bereich der Seltenen gut zusammenarbeiten, darüber sprechen wir beim LOF 2024.
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- 3 ай бұрын
Was ihnen im Leben mit der Erkrankung geholfen hätte, erzählen Betroffene auf dem LOF 2024
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- 3 ай бұрын
Kristin lebt mit der Myasthenie und erzählt ihre Geschichte beim Loudrare Online Festival 2024.
- 36:31
- 3 ай бұрын
Bernds Sohn Ben lebt mit dem Alström-Syndrom. Auf dem LOF 2024 teilt Bernd Einblicke in Bens Leben.
- 42:10
- 3 ай бұрын
André und Sharis Tochter lebt mit dem Angelman-Syndrom. Ihre Geschichte erzählen sie beim LOF 2024.
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- 5 ай бұрын
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