Debra FRANCE
Créée en 1985, Debra France est une association loi 1901 d’intérêt général qui réunit des malades et des parents de malades atteints d’épidermolyse bulleuse. Si l’association a vocation à rendre la maladie plus supportable en promouvant l'entraide entre les personnes atteintes, elle poursuit également les missions suivantes :- Informer et accompagner les personnes atteintes et leur entourage
- représenter les malades et faire reconnaitre la maladie auprès de la société civile
- diffuser une information viable sur la maladie par tous les moyens possibles
- soutenir la recherche.
Cette maladie génétique rare et sans traitement curatif entraîne une fragilité de la peau et des muqueuses, provoquant des lésions très douloureuses. Congénitale, on surnomme communément les patients atteints d’épidermolyse bulleuse les « enfants papillons » car leur peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon.
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