עמותת קרן קרויצפלד-יעקב ישראל
העמותה קרן קרויצפלד-ישראל נוסדה בשנת 2008 ע"י אליס ענן, בת לחולה שנפטר ממחלת קרויצפלד-יעקב.העמותה פועלת לקידום הטיפול במחלה דרך ייזום ותמיכה במחקרים בינלאומיים, וגיבוש קהילת בני משפחות החולים ליצירת בנק דגימות ומאגרי מידע החשובים להבנת המחלה ולסיוע לקידום המחקרים על אנשים.
מחלה קרויצפלד-יעקב היא מחלת ניוון מוח חשוכת מרפא וכיום אין כל טיפול שיכול לעצור את ההדרדרות הקשה מאוד בחודשים מועטים והמוות הוודאי בסופה. היא מתפרצת החל מגילאי 30, ולא ידוע מדעית מה הטריגרים שגורמים להתפרצותה.
בעולם המחלה נדירה מאוד, בצורה הספוראדית (מוטציה מקרית).
אך בישראל היא השכיחה ביותר בעולם, בצורה הגנטית דומיננטית שלה. די בהורה אחד נשא כדי להעביר את הסיכון להתפרצותה לדור הבא.
היא נפוצה בעיקר בקהילות לוב, טוניס, איטליה, סלובקיה. אבל קיימת בכל העולם, כולל סין, ארה"ב ודרום אמריקה.
משפחות רבות נחשפות לראשונה בדור זה למחלה במשפחתם, ומבינות את גודל האסון והחשיפה של מעגלים שלמים לסיכון.
נא תימכו במאמצנו, שתפו, תירמו באתר, הצטרפו אלינו וסייעו לנו לקדם טיפול!
- 12:45
- Жыл бұрын
ערוץ 13 מהדורת השבת- פצצת זמן גנטית: האם שמנסה להציל את משפחתה מהמחלה התורשתית- קרויצפלד יעקב CJD
- 2:06
- 2 жыл бұрын
ביובנק (מאגר דגימות) במודל שיתופי חדשני למחלת קרויצפלד יעקב
- 1:55
- 2 жыл бұрын
יום המודעות הבינלאומי למחלת קרויצפלד-יעקב
- 20:10
- 3 жыл бұрын
קרויצפלד-יעקב כיוונים בטיפול Rodriguez Requena Jesus- Towards a treatment for genetic prion diseases
- 0:44
- 4 жыл бұрын
Пікірлер