Hola ! Poe favor por favor, dime si tu bebe con sindrome se west mejoró, 😢dime que si... Creo que mi bebe tiene lo mismo .. empezo a tener espasmos ahora con 6 meses 😢😢😢😢😢
@silvanakrugerfrizzo898
7 ай бұрын
Monique boa noite. Posso usar o video do Vinicius para em uma aula - publico misto (profissionais da saude/ outros profissionais)?
@ahumimpressoeseprodutos5224
Жыл бұрын
Muito obrigada por compartilhar, meu filho teve esse episódio mas com febre o chato é que onde levei ele ninguém sabia dizer se era convulsão ou não, eu levei ele so neurologista e eles medicame com remédio pra epilético
@analinavieira8183
Жыл бұрын
Como ele está hj?
@MoniDBS
Жыл бұрын
Oi! Hj ele tem 13 anos, não tem nenhuma sequela. É um menino dentro da normalidade para a idade.
@analinavieira8183
Жыл бұрын
@@MoniDBS graças a Deus
@Canildepoodletoys
Жыл бұрын
Que fofo gente
@leonicebrito2265
Жыл бұрын
Como são estes espasmos gente ?
@jaciaralima4635
2 жыл бұрын
Olá Monique... você tem Instagram??
@MoniDBS
Жыл бұрын
Oi...eu tenho sim. Moniquedeisebez
@cassiadmarcos7195
3 жыл бұрын
Oi eu vi o primeiro vídeo q vc postou mas n dava pra comentar Quando seu bebê era pequenininho Ele abria os braços quando estava tendo crises ... A minha filha vem fazendo isso antes era 2 vezes ao dia e quase q imperceptível porém essa semana ela começou a fazer com mais frequência um atrás do outro ela tem 3 meses Levei ao médico e ele disse q n parecia ser nada Até então eu n gravei ela fazer vou tentar filmar pra leva na próxima consulta.. Me diz uma coisa quando seu filho tinha as crises ele fica normal? Ou tinha sonolência e fica meio fora de órbita? A minha filha faz um atrás do outro as vezes porém ela fica normal como se nada tivesse acontecido ... Por isso a médica disse achar "normal"
@diegokva
4 жыл бұрын
Nossa que benção 🙏🏽
@isabelagomes9929
4 жыл бұрын
Olá!! Minha bebê foi diagnosticada hoje (ela tem 7 meses) gostaria de saber qual o tratamento que foi feito com seu bebê, foi com corticoides? Ou outro tipo de medicamento? A neuro da minha indicou Sabril, mas a maioria dos tratamentos que vi são com corticoides... qual foi o do seu?
@MoniDBS
4 жыл бұрын
Oi! Ele usou um anticonvulsivante Depakene e um hormônio que estimulava a produção de corticóides o Synacten Depot
@isabelagomes9929
4 жыл бұрын
Obrigado pelo retorno!! Seus vídeos me deram muita esperança de ter sucesso no tratamento! ❤ Espero que ela consiga bons resultados como seu bebê que hoje está lindo e realmente espertissimo, sem sequelas, vcs fizeram fisioterapia tb?
@MoniDBS
4 жыл бұрын
Olha, ele fez sim...fez acompanhamento com fono e fisio, mas na época ambas não eram necessárias pois tratamos bem rápido e o tratamento fez efeito. Digamos que ele ficou uns dois meses "afetado" primeiro 3 semanas até iniciar o tratamento, além dos espasmos ele ficou sem energia e muito irritado e com a medicação ele ficou bem "dopadinho" mas assim que tiramos o Synacten ele voltou a ser o q era antes. Hj tem quase 10 anos...Está muito bem, indo para o quinto ano e é ótimo aluno. Ama Taekwondo, ler, filmes e jogos. Hj ele n gosta muito de filmagens...Ja se sente um pré adolescente. Estou em preces pela sua bebê... Tudo se ajeita. Abraço!
@raphaelsouzaauzier4014
5 жыл бұрын
Olá Regina, minha filha mais nova, hoje com 8 meses, apresentou esses espasmos há um mês atrás. Começamos o tratamento há duas semanas, com vigabatrina, os espasmos diminuíram, porém ainda aparecem. Sei que ainda é cedo, a resposta ao tratamento pode demorar um pouco, mas gostaria de saber com qual medicamento você fez o tratamento do seu filho! Desde já obrigado por postar esses vídeos, pois muitas pessoas não sabem nada sobre essa doença! Sou fisioterapeuta e minha esposa Fonoaudióloga, foi bem difícil receber o diagnóstico dela, por trabalhar com essa síndrome há anos, ficamos arrasados... mas temos que seguir adiante e ter fé no tratamento do nosso anjinho!
@madelinemorales6789
2 жыл бұрын
Raphael Souza Ausier hi my baby is also on vigabatrin can you please let me know did the vigabatrin worked my baby is also on vigabatrin can you let me know how long did it take to work please thank you
@moroccancuisinewithjojo6753
5 жыл бұрын
svp vous palez francais je vous te pose des question 🙏
@MoniDBS
5 жыл бұрын
Bonjour Je ne parle pas français, mais nous pouvons utiliser le traducteur Google. Vous pouvez demander que je vais essayer de répondre. Vini a neuf ans. Et il n'a pas de suites SW.
@anthonygabriel5102
5 жыл бұрын
Meu filho tem 3ano ele tem essa síndrome ele ainda não fala e tá quase andando mais Deus é mais e agente vai superar isso parabéns pelo seu príncipe ele está evoluindo super rápido
@mavelzambrano305
5 жыл бұрын
Que hermoso bb avanzo bastante.
@biancab.4316
6 жыл бұрын
Monique, qual foi o médico dele e onde ele fez o tratamento?
@MoniDBS
6 жыл бұрын
Oi Bianca, desculpe a demora em responder... Ele fez o tratamento aqui na cidade onde vivemos Santa Maria no interior do Rio Grande do Sul. A neurologista é a Ana Lígia Silvia da Silveira.
@biancab.4316
6 жыл бұрын
@@MoniDBS muito obrigada e que Deus continue abençoando a sua família!!
@gilmaramercury850
6 жыл бұрын
Que maravilha que ele conseguiu se desenvolver bem. ❤
@reginatavares5519
6 жыл бұрын
Olá, quais os sintomas desta síndrome?
@Marthinpinto1037
6 жыл бұрын
Oi, Regina! Os primeiros sintomas são espasmos muito sutis visualmente e esporádicos, até que se intensificam e se tornam mais constantes. Em seguida o bebê começa a atrasar o desenvolvimento ( e, na maioria dos casos, somente neste momento os familiares notam algo de errado). Com o Vini, tivemos a sorte de eu estar presente nos primeiros meses com ele 24h por dia, assim, pude perceber desde o primeiro espasmo e ir atrás de diagnóstico e tratamento bem rápido, foi o que fez com que ele respondesse bem aos medicamentos e ter recebido alta um ano depois sem nenhuma sequela da SW. Hj Vini tem oito anos, cursa o terceiro ano do fundamental e é um dos melhores da turma. Espero ter ajudado. Abraço!
@MoniDBS
4 жыл бұрын
@Alex Lopez Oi Alex! O primeiro que ele teve era inverno e aqui no Sul é muito frio, eu achei que ele tinha tremido de frio...tirei ele do carrinho e coloquei na cama é percebi que ele tinha feito cocô, então pensei que ele tinha tremido por ter feito força pra fazer o cocô... Daí aos poucos fui notando que ele estava muito desanimado e irritadiço...Até que percebi que ele tremia e recitava os olhinhos várias vezes seguidas...Daí fiz um vídeo e comecei a levar nós médicos...Um detalhe é que mesmo no vídeo, nem a babá nem meu marido consegui perceber os espasmos... Inclusive dois médicos disseram que não era nada. Até que uma viu o que era e disse que era muito grave e o encaminhou para a neuro. Hj ele tem 10 anos...Sem nenhuma sequela. :)
@mestredafuleragem
7 ай бұрын
q lindo. Deus abençoe. Minha sobrinha foi diagnosticada com essa sindrome. Ela tem apenas 5 meses de vida. Estamos fazendo tudo para tratar. Espero que ela fique tão bem como o Vini! Obs. Meu nome é Vinicius tbm =)@@Marthinpinto1037
@marianemeneghetti6079
8 жыл бұрын
Monique com quantos meses vc descobriu west???
@MoniDBS
8 жыл бұрын
oi! descobri com 6 meses. hj ele tem 6 anos está no primeiro ano do ensino fundamental. Não apresenta nenhuma sequela. pois segundo estudos quanto mais rápido o início do tratamento menos sequelas. Ele iniciou o tratamento após três semanas do primeiro espasmo. abraço!
@marianemeneghetti6079
8 жыл бұрын
Bom Dia Monique ! Minha menina foi diagnosticada com epilepsia de 1 infância mas pelo difícil controle das crises estão desconfiados de west estamos aguardando para fazer a ressonância para confirmar ou descartar! O desenvolvimento dele foi "normal" até os seis meses? Minha menina faz tratamento com anti convulsivo desde os 18 dias de vida e as vezes passa uma semana sem crese mas tem dias que tem de 1 a 2 no dia!!!
@MoniDBS
8 жыл бұрын
no mês em que ele teve as crises ele ficou apático... Não pedia comida, não brincava... ficava olhando ao infinito. Muito triste. o tratamento dele depois do EEG e ressonância foi com ACTH e Depakote. O ACTH usou por um mês é o anticonvulsivante usou por quase um ano. Ano passado ele teve novas crises, mas de outro tipo de epilepsia que segundo a neuro é benigna e não deixa sequela. está em tratamento agora. Vini respondeu muito bem aos tratamentos já no primeiro dia de aplicação do ACTH ele diminuiu consideravelmente as crises e no quarto dia não havia nenhuma convulsão visível. teve alta depois de oito meses de tratamento. Agora, depois de cinco anos da SW ele foi diagnosticado com uma epilepsia focal benigna. Está muito bem e corresponde ao desenvolvimento normal pra idade.
@MoniDBS
8 жыл бұрын
+Mariane Meneghetti antes da West ele tinha um desenvolvimento normal. estava na melhor fase de bebezinho, rindo muito e interagindo com todos. a WE foi uma lacuna. Mas logo ao parar as aplicações de ACTH ele voltou a pedir comida e sorrir.Foi um marco no tratamento. o primeiro sorriso depois da West. a partir daí tudo voltou ao normal.
@marianemeneghetti6079
8 жыл бұрын
Minha menina usou fenobarbital ate os 4 meses os primeiros 7 dias ela nao teve nenhuma crise depois retornou tudo de novo! Entramos com depakene e o neuro tirou o feno,ficou 15 dias sem crises mas voltou! nós fazemos fisio com ela,ela senta cai um pouco ainda,agora esta segurando mais a cabeça se alimenta muito bem,adora comer! mas ela não pega "certinho" as coisas sabe brinquedos raramente ela pega! No maximo que reparamos que ela pega o bico e joga longe! Vc tem face ou whats monique que eu possa te add?
@MoniDBS
11 жыл бұрын
Olá!, Quando obtivemos o diagnóstico de SW,como acontece com 99% das famílias,não sabíamos nada sobre a síndrome,nas informações encontradas não havia nada que nos fizesse acreditar que ele ficaria bem,com o passar do tempo, realizando o tratamento percebemos que ele não teria sequelas resolvemos divulgar a cura total dele para que as novas famílias que buscassem informações ficassem cientes de que o tratamento somado com muita persistência funciona muito bem.Abraços e melhora pro seu pequeno...
@elianefrancisco1030
5 жыл бұрын
Oiê tenho filho com essa síndrome de west me add no face preciso de conversa com outras p saber mais
@vaniaferreira6306
3 жыл бұрын
Oi sou a Vânia minha filha está com essa doença descobrimos a semana passada ela está em tratamento em casa eu creio que Deus pode reverter essa situação ela está desenvolvendo ao poucos ela não anda nem fala ela não tinha forças agora tem consegue com nossa apoio ficar de pé
@jaquelinegomes2830
3 жыл бұрын
Descobri a pouco tempo que meu pequeno está com síndrome de west estou tratando aqui nos Estados Unidos o seu vídeo foi muito importante para mim
@PatriciaSilva-lx2wd
3 жыл бұрын
@@vaniaferreira6306 vc descobriu ela tinha quanto tempo? O meu filho também está assim
@Monocromatico
11 жыл бұрын
Olá, assisti os vídeos do Vinicius, e fiquei muito feliz com a evolução dele. Meu sobrinho tem apenas 3 meses e apresenta os espasmos típicos de West, mas como não apresenta todos os sintomas característicos da doença (os padrões do EEG não batem com o esperado), ainda estamos procurando um diagnóstico e tentando acertar o tratamento. Eu sou epiléptico, mas de um outro tipo, e mesmo assim eu não sei o que é o sofrimento de uma criança tão pequena passar por isso. Obrigado por compartilhar
@lena7869
11 жыл бұрын
Oi Monique minha filha tem sw e ela tem 2 anos e a um 1 e 5 meses sem crises mas ainda não a considera curada, pois o que sei a sw e de dificil controle e crises severa e graves que deixam sequelas .sera que seu filho teve mesmo sw?estranho ele desenvolveu muito rapido...minha filha senta agora nao fala só balbucia...
@MoniDBS
11 жыл бұрын
Oi Sara! Vou te adicionar no Facebook. Abraços!
@sarahsenra7919
11 жыл бұрын
Oi, td bem? Não consegui mais te encontrar no email. Quando puder entra pra conversarmos um pouquinho! Abraço! Se tiver, me add no face (Sarah Senra).
@sarahsenra7919
11 жыл бұрын
Oi Monique, gostaria de conversar com vc por email, seria possível? Minha princesa foi diagnosticada com SW a pouco tempo e seria muito bom poder ouvir relatos de uma criança vitoriosa como a sua. Espero que possa entrar em contato comigo, meu email é [email protected]. Obriga e parabéns pela criança linda que tem!
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