Syndrôme Elhers Danlos hypermobile ici en fauteuil roulant électrique pour sortir, ca m'a surtout rapportée la capacité de sortir avec mes enfj'ai des triplets de 4 ans avec TSA et TDAH I TOP AGRESSIVITÉ, SED, gavage et POLG autre maladie génétique dégénérative celle la pour ma fille. J'ai aussi fais un video sur la maltraitance médicale j'en ai développé une phobie d'aller a l'hopital seule, je viens de faire ma première COVID et ma maladie de Crohn a déclenché une rectocolite hémorragique je me suis videe de mon sang en grand quantité et par gros caillots et j'aurais pus perdre mes intestins, mais ayant la COVID personne ne pouvaient garder nos enfants et mon mari ne pouvais donc pas venir avec moi a l'hopital n'ayant que 42 ans je n'ai pas les services et les soins adaptés puisque pour eux je suis autonome et ont me maltraite meme devant mon mari, mais c moins pire! Je vous comprend tellement, je prend aussi du poids et ont me met mon manque de mobilité sur ma faute a cause de mon poids qui augmente, mais personne que ce sont les medicaments qui font les 2. Mon foie est en fibrose et j'ai beau presque plus manger je ne perd pratiquement pas de poids, j'ai aussi le syndrôme du défilé thoracique alkrs leurs proposition de faire du sport en fauteuil roulant et sans les bras, euhhh ... c que le hoola hoop n'est pas non plus possible! La piscine est la seule chose que je peux faire, mais publique seule c impossible alors je depend des autres et les piscines avec seulement des echelles c pas possible et c rare avec des marches! Ont se dit dans un monde de pljs en plus inclusif, mais aux caisses il y a des magasins ou il n'y a plus que des caisses libre service, mais je ne peux pas, c tout le temps qu'ont nous le remet dans la face, mais il faudrait tout faire sans chialer sans dire 1 mot, honnele plus difficile dans cette maladie c l'incompréhension des autres, le manque de compassion et surtout le jugement, tu dois expliquer quand ont te juge, mais ont refuse de te laisser parler de ta maladie, car tu te PLAINT, non j'essais juste de faire comprendre ma réalité histoire de ne pas etre vue comme paresseuse, faible, nombriliste etc...
@ailee3933
7 ай бұрын
Bonjour Mélanie, je suis diagnostiquée depuis moins d'un mois SEDh et SAMA, je n'ai pas pu commenter l'autre vidéo, mais c'est pour te parler de la protéine de chanvre pour tout le système nerveux et les tissus, et ainsi que le cbd qui est plus efficace sur moi que le tramadol pour anesthésier douleur et calmer inflammation, j'ai pu tester ça sur la moitié de ma cage thoracique en 2019 après une chute accidentelle où on m'a trouvé 2 , puis finalement 6 côtes cassées au moment où tout s'était déjà un peu reconsolidé, sauf que soudé sur cartilage du sternum, pourtant je leur avais dit qu'à cet endroit yavait un truc chelou et une douleur à se suicider sur place ! toute ma vie les diagnostics ça a été des dingueries, maintenant que je sais et que j'ai mis l'entourage au courant, ça ne change rien à ma vie, où je dois sans cesse m'adapter, seule, et surtout, surtout, ne pas exploser, alors ça c'est pas mon fort, surtout quand j'ai rien demandé depuis la naissance, problèmes respiratoires à 5 ans et déjà un genou qui voulait partir en vacances à 10 ans, et toutes complications que tu as citées, on pourrait en rajouter. J'espère qu'aujourd'hui tu vas bien et que tu peux vivre un peu plus sereinement.
@luciole6048
8 ай бұрын
Bonjour ou bonsoir Mélanie, j'espère que vous allez au mieux possible. Vos vidéos m'ont énormément touchée. Je suis si désolée concernant votre état de santé et les horribles maltraitances que vous avez vécues.😥 Je suis outrée d'entendre cela. J'ai moi aussi vécu beaucoup de maltraitances médicales et elles m'ont traumatisée. Écouter vos vidéos m'a fait beaucoup de peine pour vous, mais m'a aussi fait beaucoup de bien. En effet, il est souvent si salutaire d'écouter les paroles de quelqu'un qui a la même maladie que soi et qui a vécu beaucoup d'expériences similaires. Je souffre beaucoup du SED également et je fais de mon mieux pour vivre avec. Encore un problème supplémentaire venant avec le SED est que les examens et les apports thérapeutiques ne sont pas toujours pris en charge ou même remboursés. Cela peut être un très gros problème pour les personnes précaires. Il est si difficile d'être malade et de même pas avoir accès aux examens ou apports thérapeutiques. Merci très fort pour vos vidéos, pour votre sincérité et pour votre dénonciation des maltraitances médicales (dont on ne parle pas assez du tout). Je vais de suite partager vos vidéos sur mon mur Facebook et j'espère que le plus de personnes possible les visionneront. Si vous aimeriez discuter, je peux vous indiquer mon adresse électronique avec plaisir. Je serais même très contente de discuter avec vous si vous en avez l'envie. Beaucoup de soutien et courage Mélanie, je pense bien à vous 🧡 Nous sommes très fortes 🌟
@pikapikapikachu748
Жыл бұрын
Courage et compassion ❤ concernant votre première vidéo, par rapport à vos enfants, dites vous que nous sommes tous différents et eux ont la chance d’être au courant de leur état depuis toujours et sauront probablement mieux se protéger que nous 💪 c’est ce que je me dis pour mon fils 😉 et il faut croire en la science, des solutions pourront peut-être être trouvées dans l’avenir 🙏🙏
@Antonine_Z
Жыл бұрын
Bonjour Mélanie, tes videos m’ont énormément touché. As tu un compte insta afin que je puisse t’écrire en mp?
@spondy_hsd
Жыл бұрын
Je suis en cours de diagnostics de tout cœur avec toi
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