「媽媽,你敢不敢抱我走路?」
一句話,問出了孩子的渴望,也問到了父母最深的痛處。
幸好,奇蹟的降臨,讓逐漸凋零的一切,重新燃起希望。
脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy, SMA),俗稱漸凍症,是由於先天SMN1基因缺失或突變,導致脊髓的下運動神經元退化,隨著時間嚴重持續性的肌肉萎縮、無力,最終導致病患行走或進食困難,甚至無法呼吸的一種罕見遺傳性神經肌肉疾病,多在嬰孩時期就會發病,也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病,目前全台估計至少有400名SMA患者。
🔍 衛教小尖兵
【隱藏版SMA帶因者】(影片於 01:19 提及)
SMA常規檢測準確度約95%,仍有約5%SMN1突變或帶因者SMN1 基因位在同一條染色體上無法由常規檢測檢出。
【SMA患者需要時刻與攣縮對抗】(影片於 04:35 提及)
SMA患者因肌肉無力會導致關節攣縮,需透過被動關節運動、擺位等預防或減緩攣縮的發生。
🔸 SMA 系列紀錄片 reurl.cc/yeqZ08
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Негізгі бет SMA紀錄片 3《還原.幸福 The Return of Happiness》幸福,有一天終會還原 Happiness will return someday | SMA 台灣生命之窗慈善協會
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